Pause

Nu tar jag lite pause i skrivandet! Njut av solen och värmen ni som kan, det ska i alla fall jag göra!

Hjärtrehabilitering..

Igår fick jag inkallelse för 1 årskontrollen i höst på Rikshospitalet i Oslo. Ringde och kontrollerade hur långt min ansökan till Feiringklinikken hade kommit och då bokade vi in ett datum, 25 Augusti ska jag dit (det innebär att det inte krockar med 1 årskontrollen). Uppehållet är under 4 veckor med möjlighet till permission under helgerna (undrar om Andri vill ha mig hem *hehe*). Ska bli jätteskönt att få komma dit och finslipa det sista och lägga upp mål och riktlinjer för framtiden. Då kommer ett inviduellt program att utformas för mig samt mina önskningar och mål. Efter uppehållet så följs man upp där under ett helt år i olika intervaller. Det som är så bra också att de jobbar i ett brett team, se nedan.
Tverrfaglig team
Vi jobber i et tverrfaglig team med høy faglig kompetanse. Teamet består av avdelingsleder, leger, sykepleiere, fysioterapeuter, idrettspedagoger, attføringskonsulent, kostholdsveileder og ernæringsfysiolog.

Jag är förväntansfull vet att det kommer bli slitsamt men är så motiverad att få detta till och komma mera tillbaka till vardagslivet med jobb, träning mm. Detta ska bli jättenyttigt.

Ett värmande inlägg bland många!

Vill tacka er alla för alla underbara inlägg, det värmer. Igår fick jag ett inlägg (se nedan) som också värmde rejält och som visar hur långt man kan nå med internet, världen blir så liten i denna tekniska värld. Detta inlägg samt många flera fina inlägg ger mig också inspiration/motivation att fortsätta min blogg.

Hej,
Jag vill först tacka för en underbar blogg, jag har en längre tid följt med ditt liv och vad du gått igenom för att lära mig mera om hela transplantationsprocessen. Min man har nämligen också väntat på ett nytt hjärta i 4 månader och nu för en vecka sedan blev det vår tur!! En mycket härlig men spännande dag.
Väntetiden är tung men oj så skönt det är när allt är över (operationen alltså). Nu är det bara att fortsätta blicka frammåt. Många jobbiga dagar kommer säkert ännu men nu just ser allt så ljust ut.
Om du vill glädjas med oss och läsa mina tankar om hela processen är du välkommen in till www.bloggen.fi/hjartligt.
Jag vet att ni transplanterade skulle vilja kunna hjälpa alla i samma situation som ni en gång var men ni kan tyvärr inte hjälpa till att hitta hjärtan. Ni ska veta att redan det att ni finns där och förstår de sjuka hjälper mycket. Deras dag kommer nog också!
H.
Nina från Finland

Sugen på det förbjudna!

Jag har aldrig varit speciellt förtjust i grapefrukt men då det är varmt så kan jag känna suget. Nu är det endel mat och frukt som jag ska undvika som transplanterad bla grape, om jag äter grape så kan Sandimmunets (immunhämmande medicinenen)minska i effekt, det vill jag ju inte så det är bara att låta bli. Grape är tabu!
Då jag blev transplanterad och läste/pratade om vilken mat jag ska vara försiktig med så tyckte jag riktigt synd om mig själv och tänkte - lika bra att sluta äta om jag inte får äta det jag vill, samtidigt var det säkert också rädslan att om jag skulle äta något av det så kunde ju något hemskt hända (avstötning). Idag så tänker jag inte så mycket på det, ok jag låter bli att äta en fruktsallad som inte jag själv/vänner har lagat så jag vet vad det innehåller, jag avstår från att äta bløt/lös kokta ägg (i norge är det säkert mindre risk än utomlands men det frånråds i alla fall), jag äter inte blodig biff (grillar eller steker den lite, lite mera), surströmming och haj får jag låta bli (då det är rått - det är den största sorgen men jag kan lukta på den *hehe*), sushi (är det diskussioner om men jag tar mig en liten bit), frukt med skal (automatiskt så tvättar jag alltid frukten), dessertost (tar en liten bit)..
Nu har jag säkert glömt en massa men som sagt man anpassar sig till allt och nu är det inte så stort längre som det var i början. Kanske är det så också att det som är förbjudet eller det jag ska undvika det längtar jag efter.

Inte lätt att leva med...

Nu har ännu en "storhelg" varit, i alla fall i mina svenska ögon; midsommar. Jag blir en riktig plåga att leva med då alla storhelgerna kommer, helt plötsligt så känner jag mig så ensam och tycker synd om mig själv och det går ut över Andri, jag blir som ett litet trotsigt barn. Traditioner är så viktiga för mig och helt plötsligt upptäcker jag att jag inte har det nätverket/familjen nära mig som uppskattar de traditionerna. Visst har vi många bekanta men ens nära vänner och familj finns inte i närheten. Det är alltid svårt att flytta i vuxen ålder och kanske också till ett annat land även om det är i norden. Man ska skaffa sig ett nytt kontaktnät mm sen blir det inte lättare av att jag varit sjuk. Vart finner man tillhörighet, vart finner man gemenskap och vart finner man nya vänner..Jag tycker att jag ger så mye av mig själv hela tiden, kanske har jag för stora krav på livet, kanske måste jag lära mig att man inte ska vara så social och ge av sig själv... Något jag vet i alla fall att "storhelgerna" måste jag ändra på, jag kan inte utsätta Andri för detta elände varenda storhelg - vi måste försöka resa bort och skapa oss nya traditioner bara han och jag.....
Något som också är jobbigt just nu, då jag läser om Klara, Åshild, Roar mfl som är hjärtsjuka och lungsjuka så mår jag så dåligt, de berör mig så otroligt mycket. De står på samma trappsteg som jag gjorde innan jag blev transplanterad. Antingen så väntar de på transplantation, väntar att få slutgiltigt besked om de kommer på magiska "listan" eller så ska beslut/tankar om transplantation tas. De berör mig och de påminner mig hela tiden om det jag gått igenom. Vill vara ett stöd för dem och just nu så känner jag att jag är ett uruselt stöd. Läser hela tiden deras bloggar men har inte riktigt ork att skriva i deras. Vill bara att de ska få samma chans till att må bra och leva som jag har fått. Vill bara trolla bort allt det jobbiga och höra att de mår bra.. Sorry, jag ska skärpa mig och skriva mera i deras underbara bloggar..
Har blivit så känslig numera, kanske beror det på medicinerna eller så beror det på hela situationen, ja inte vet jag....

20 år den 4 Juli

På denna bild var Tobias 8 månader, nu om någon vecka blir han 20 år. 20 år, vart har alla dessa åren tagit vägen, jag ser det då jag tittar på alla bilderna från barnen var små men inte känner jag mig som 20 år äldre..hm...Många tuffa år har denna krabat haft, hans första operation då han var 10 veckor och den sista (än så länge) då han var 4 år. Sen hade han många många år med astma och pseudokrupp så det kändes som sjukhuset var hans andra hem ibland. Mycket mediciner gavs och tack och lov så behandlades den så korrekt från barnläkarna så nu har han bara lite allergimedicin vid behov. Denna blivande 20 åring har egen lägenhet och då han gick ut gymnasiet så fick han ett fast jobb och det i dessa svåra tider att få jobb för unga. Ni förstår att jag är en mycket stolt mamma till denna "man", ja jag kallar honom det men innerst inne så är och kommer han alltid vara min lilla gullplutt..
Jag och Andri ska nästa helg ta en liten minitur till Stockholm (min första sen jag blev sjuk)vi ska bara umgås med honom (den andra sonen är i Polen med sin flickvän och hans familj)finna på saker tillsammans, beror lite på hur mycket jag orkar.

Trevlig midsommarafton

Alla ni i Svergie som firar midsommar, njut ät gott och ha det skoj och dansa runt majstången. I år blir vi kvar i Norge, har ett läkarbesök kl 9.00 men nästa år hoppas jag att jag är i Sverige och firar med er med Andri som aldrig upplevt en riktig svensk midsommar.
Till er alla singlar; glöm inte att plocka 7 sortes blommer och lägg under huvudkudden. *hehe*

Regn

Idag regnar det ordentligt och vet ni vad?! Jag njuter! Så underbart skönt att få regn.. Idag ska jag bara njuta av en god bok och titta ut på regnet..

Islänska Nationaldagen!

Idag är det Islänska nationaldagen och det firar vi med en god middag (lamm) och Islänska flaggan. Vi har den turen att vi firar 3 nationaldagar - den norska 17 Maj (då vi bor i Norge) den svenska 6 Juni(jag är svensk) och den Islänska, idag 17 Juni (Andri Islänning). Det är riktigt trevligt att vara mångkulturell, man får uppleva så mycket olika traditioner och sen anammar vi de bästa traditionerna från varje land.
Idag har det varit en mycket lugn dag - har mest legat och läst. Var ute lite i trädgården men kände bara att jag inte orkade så jag gick in och la mig. Doftar underbart i köket så snart väntar middag.

Inte min dag!

Pust och suck och stön..... ja, jag kan faktiskt erkänna att jag är trött till kropp och själ och det gör faktiskt inget, idag har min kropp sagt "Stopp, nu må du lyssna" så det får jag göra.
Vad skedde idag? Inget egentligen - som vanligt gick jag ner och tränade, kände redan innan träningen att jag var sliten men tänkte jag kör ett pass. Det blev träning men bara 20 min på cykeln och en del styrkeövningar. Sen hem och duscha för att göra mig klar till återbesök hos fotografen och välja bilder till album mm (hade lite knappt om tid från träning till fotografen). Då blev det även lite stressat och rörigt i mitt huvud så Andri fick ta alla beslut. Sen skulle vi försöka kosa oss i centrum men kände nu är det nokk. Ville bara hem men innan stannade vi i matvarubutiken... Pust.. När vi parkerat bilen så orkade jag nästan inte gå upp till huset men väl uppe så satt jag mig på altanen och njöt av stillheten och solen.. Nu sa min kropp ifrån och jag lyssnade.. alltid ett steg på väg - nästa gång kanske jag förstår det innan jag har kommit så långt som jag gjorde idag.. Så otroligt trött fysiskt och psykiskt så nu ska jag Bara Vila och Njuta av det!

Helgen som gått!

Nu är vi nästan klara med framsidan av huset, bara lite grus framför huset. Andri har gjort en altan på framsidan (ses till vänster) sen har vi gjort 2 helt nya blomsterbeddar (innan var det helt igenvuxet av buskar), lagt nya plattor runt och under trappan. Ja, Andri har gjort det mesta och jag har nog använt huvudet mera. I lördags gick det ganska bra att jobba i trädgården var otroligt trött och sliten på ett skönt sett men sen igår sa kroppen ifrån och det blev mera "mun"jobb (jag sa vad Andri skulle göra och han gjorde det, stackare inte lätt att ha med mig att göra nu *hehe*. Vi blev i alla fall nöjda, nu är frågan; vad ska vi nu börja med för projekt..
Nej vi ska nog ta det lite lugnt nu (en eller två veckor om jag känner oss).
Denna vecka består av träning och div uppgifter samt läkarbesök. Fick kallelse till läkarbesök, hos min underbara hjärtläkare på Buskeruds sjukhus den 19, ni alla som bor i Svergie vet ju vad det är för dag..Svensk midsommar!!!! Då ska jag på läkarbesök men det gör inget träffar gärna honom igen - vi ska ha lite midsommar här i Norge också men självklart blir det inte på samma sätt som i Sverige.

Sommarbesök..

Nu har vi långväga besök inbokade 2-5 juli besök fra Sverige, 6-17 juli besök fra Island, 19?-30? besök Sverige, 15 aug - 24,25 aug besök fra Sverige. Vi har sagt att detta år får folk komma till oss i stället.
Det jag må göra nu är försöka ta det lugnt och inte stressa, utan bara försöka njuta och vila då jag känner att jag behöver det men det är ju så roligt att få besök.

Arg!

Denna låt tillägnar jag min själ och kropp, det är dags att vakna till liv nu!!!!
Så mycket som jag tränar och tränar och tränar. Idag cyklat totalt 3 mil, samt haft styrketräning men inte vill kroppen ge mig de resultaten jag vill.... Nu ska jag lägga till simning också, jag tycker jag gör allt för att få upp min förbränning men inte f.....aaa.... vill min kropp lyssna på det och förstå att nu ska du vakna och förbränna... Kosthållet är inget fel på men vet snart inte vad och hur jag ska få detta att snu.. Vet att statistiken säger att hjärttransplanterade kvinnor har jättesvårt att öka sin förbränning - p g a alla medicinerna. Jag VILL och SKA inte tillhöra den statistiken...
Den dagen jag har nått mitt mål då anser jag mig också som hjärtfrisk!

Traditionella sommarfesten 6 juni

Vi har fortfarande besök av Harald från NordNorge som är en barndomskamrat till Andri. Härligt att se att de har så mye att prata om. Han är en härlig fyr.
Inför sommarfesten hade vi köpt ett partytält så vi kunde sitta ute om det regnade också och tur var det, ¨vi hade blandad komplott av väder. Det blev en trevlig sommarfest med både människor jag aldrig hade träffat och gamla vänner som har varit med oss oss tidigare. Som vanligt blir det för mycket mat men bättre det än folk går härifrån hungriga. Kvällen avslutades med att gitarren kom fram och vi fick pröva våra sångstämmor. Då är det ett år kvar till nästa sommarfest! Sen i år har vi den traditionella kräftskivan och svensk julfest.

Paus

Nu tar jag pause till efter helgen. Har en del att ordna här hemma innan sommarfesten. Det tar lite längre tid än vad det brukar men skoj ska vi ha....

Frågestund

Nu har jag skrivit så mycket från mitt hjärta, kanske finns det funderingar ute bland er bloggläsare om olika saker, inga frågor är tabu; du frågar och jag svarar så gott jag kan. Du får jättegärna ställa mig frågor som du funderar på så ska jag försöka svara på dessa. Vill du vara anonym så är det helt okey, jag samlar på mig alla frågorna och svarar i punktform. Du kan antingen ställa frågan direkt via min blogg eller till min mailadress: bibbi_brannas@hotmail.com.(har inte lärt mig länka min mailadress så ni får kopiera den). Samlar på mig frågorna och svarar nästa helg på de jag har fått in..(så ni inte undrar varför ni inte får svar direkt).

Frågor och svar ang organdonation

Dessa frågor och svar har jag kopierat från: http://organdonasjon.no/

Spiller alder noen rolle?
I prinsipp er det ingen aldersgrense for å kunne være donor. For hjerte og lunger vil det likevel i praksis være en øvre grense på 50-60 år. For andre organer, som for eksempel nyrer, er det ingen aldersgrense så fremt organene er friske. Men dette trenger du ikke tenke på i din vurdering av om du vil si JA til donasjon. Dette vil helsepersonell ta stilling til der og da hvis organdonasjon skulle bli aktuelt.

Hvilke organer kan jeg gi bort og må jeg i tilfelle si ja til å gi bort alle disse organene?
Vi har syv organer vi kan gi bort; ett hjerte, to lunger, to nyrer, en lever og én bukspyttkjertel. Når du informerer dine nærmeste om din holdning til donasjon kan du også si fra hvilke organer du er villig til å gi bort.
Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

Kan de pårørende få vite hvem som har fått organene?
Det er lovfestet at donasjon skjer anonymt. Pårørende vil likevel få opplyst om hvilke organer som er benyttet og om transplantasjonen(e) har vært vellykket.

Får familien anledning til å ta farvel med den avdøde før donasjon finner sted, og får familien den avdøde tilbake etter at donasjon har funnet sted?
Familien vil alltid få anledning til å ta avskjed med den avdøde før donasjon finner sted. Etter at donasjon har funnet sted, vil operasjonssåret bli sydd igjen som etter en vanlig operasjon og den avdøde bli stelt på samme måte som andre som dør på sykehus.

Pårørende kan om de ønsker det, delta i stell av den avdøde og arrangere en minnestund slik det ofte gjøres etter dødsfall på sykehus. Donasjon medfører vanligvis at utlevering av den avdøde fra sykehuset til familien/begravelsesbyrået vil bli forsinket med ca. 24 timer.

Hva er kirkens syn på donasjon?
Den norske kirke er positiv til organdonasjon. Det gjelder også de aller fleste kristne kirkesamfunn, inkludert den katolske kirke. Det finnes imidlertid andre religiøse grupper som har en kritisk/negativ holdning.

Trött och matt

Har varit trött och matt sen i måndags. Igår orkade jag inte träna hela mitt pass som jag brukar. Vad sker? Så kom jag på - tandläkaren, jag var ju där i måndags och hon tog bort en del amalgam så jag ska få nya krona på två tänder då den gamla amalgamet hade spräckt tänderna. Jag finner inget annat än att jag har reagerat otroligt starkt på detta - och då jag har sänkt immunförsvar så har jag nog reagerat starkare. Jag är helt säker på att detta har gjort att jag är så trött och orkelös samt en fruktansvärd huvudvärk..
Undrar nu bara hur lång tid det tar innan detta går över?

Förslag om ställningstagande till donation.

I Sverige diskuterar man nu att alla som deklarerar ska ta ställning till Donation. På deklarationsblanketten ska man fylla i ja eller nej. Ett bra förslag tycker jag. Jag hoppas bara att man tänker på att detta register måste hela sjukvården ha tillgång till dygnet runt och inte bara kontorstid måndag till fredag.

Då var det vardag igen..

Allt som vanligt hos oss igen *hehe*. Skulle till tandläkaren nu på morgonen och hade planerat en tid som jag så jag också skulle hinna till min läkare. Alltså tandläkaren 8:20 och fastläkaren/husläkaren kl 10:20. Då vi kommer till bilen så startar den inte, kl är nu 8:00 (hjälp), ringer taxi samt till tandläkaren att jag är lite försenad..Japp så var vår tur tillbaka i livet, något som i alla fall var bra med det hela att jag hann inte vara nervös inför tandläkaren. Tog längre tid än beräknat, typiskt så kl 10 var jag klar, bara att ringa till taxi igen för att hinna till husläkaren. Oj, kom precis fram i tid. Andri ringde och sa att nu var bilen på Toyotaverk, då blir det hyrbil igen för oss. Snart dags för en ny bil tror jag...vi bara skrattar åt våran tur eller vår olycka (beror hur man ser det) men det är ju bara en bil och har aldrig åkt taxi både till tandläkaren och läkaren tidigare..hm.
I alla fall så höjde läkaren upp min blodtrycksmedicin lite till, dubblade dosen. Det systoliska var bättre men inte det diastoliska (146/100). Jag känner skillnad i kroppen sen hon satt in ACE-hämmaren, känner mig inte lika stressad i kroppen nu och är helt övertygad om att stresshormonerna i min kropp påverkade så jag fick högt blodtryck.
Ja, det ska nog bli ordning på blodtrycket också.
Detta var min händelserika dag. I morgonbitti så är det träning igen, fast jag har skött mig även om jag inte varit hos fysioterapeuten, cyklade igår 17 km på 30 minuter, men måste erkänna att det var tungt och jag bet ihop de sista 5 minuterna och de 5 var låååånnggaa, men jag klarade det *hehe* ibland är det bra att vara envis.

Kvinnohjärta!?

Hur ska man få läkarvetenskapen att ta kvinnosjukdommar/kvinnohjärtan på allvar.
Blir så ledsen och upprörd då jag får höra ännu en kvinna i sina bästa år - yrkeskvinna- karriärkvinna - tvåbarnsmamma, läkarna har funnit att något är fel men som de säger "detta är du och du kan leva med detta". Men de har inte lyssnat på hennes symtom och hur hon upplever detta, för henne blir det ett handikapp - hon har inte ork att motionera länge mm. Då en läkare säger en sån sak såsom, "detta är inte så stort" samtidigt som det ger henne ett handikapp. Självklart i hennes tankar så finns funderingar om att jag kanske överdriver mina symtom, kanske stressar jag för mycket, kanske känner jag efter...
Hur långt ska detta behöva gå - blir så otroligt ledsen då jag hör allt detta och får ångest då jag återupplever det jag gick igenom innan jag fick min diagnos. Det gör mig så otroligt ont i hjärtat och blir så ARG; hur ska man kunna ändra på attityder; hur ska man få läkare att ta detta på allvar..Detta handlar inte om Norge eller Svergie utan detta är en aktiv kvinna som bor i USA (min svägerska). När ska man få läkarvetenskapen i hela världen att ta kvinnohjärta på allvar; när ska vetenskapen lyssna mycket mera på hur patienten själv upplever att hon mår och inte enbart gå efter provsvar (alla prover tas i alla fall inte)(sen är ref värdena utprovade på män tror jag - friska).
Detta gör ONT i mig och jag blir ledsen av detta... Majja - kämpa på och ge dig inte när det gäller hur du mår - vi som känner dig - hör och ser att något är fel. Du ska inte behöva be om ursäkt att du är 2 barnsmamma som gör karriär på jobbet - de ska koncentrera sig på Hur DU mår och vilka förändringar DU har upplevt med din kropp och få läkarna att lyssna på Dig och Dina symtom som du upplever!