Dilaterad kardiomyopati - tillsammans med mitt nya hjärta

Resume 2011

2011-12-03T15:40:00.007+01:00

Ja, nu var även 2011 snart slut och jag håller på med julförberedelser som alla andra - Yes gott att vara tillbaka i den hektiska julstresstiden - fast jag planerar och tar det lugnt. Lika bra att skriva resumen nu innan den riktiga julstressen tar vid för mig såsom alla andra.

Detta året har inte varit som förra året och inte som jag hade planerat men så är det säkert för alla.

Januari började med fysioterapi och uppträning efter benoperationen i sept - har mera metall i kroppen än vad man vill ha. Uppträningen började bra men sen tog jag i lite för mycket och det smäller till i knät. En smärta som var helt olidlig. Jag råkade glömma bort att min läkning av frakturer tar lite längre tid pga mina mediciner så jag fick en rejäl skada i vänster knä. Så fort jag belastade benet så gick det en smärta till huvudet som inte går att beskriva. Kändes som underbenet var påväg upp i lårbenet. De kunde inte göra en Magnetröntgen av knät då jag är full av metall i underbenet men en CT gjordes. Var tvungen att finna ut hur jag skulle kunna gå lite i alla fall utan att vara sängliggande - det blev bla en artrosställning som höll benet i stabilt läge samt kryckor och TNS och smärtstillande.

I april började jag också jobba - en helt underbar känsla att vara tillbaka som en vanlig människa och ha helg då alla andra hade helg, valde också att jobba fast jag hade såna smärtor i benet. Detta gjorde jag då för att jag ville samt att det var lite lättare att inte känna på smärtan då jag var på jobb. Fokuset på jobbet och inte smärtan. Självkänslan ökade då jag märkte att jag faktiskt klarade av mitt jobb. I maj opererades knät och efer operation var det som natt och dag. Ingen smärta och släppte kryckorna i i juni och började träna försiktigt - rädslan att något mer skulle ske var och är stor så jag är extra försiktig nu och försöker bygga sten på sten. Var glad att det var vänsterbenet jag skadat så jag kunde fortsätta att köra bil. I princip har jag gått med kryckor från sept till juni och då finns det ikke mycket muskeler kvar samt att jag inte kunnat hålla den övriga kroppen i form som jag vill.

Semestern - ja, jag har haft semester som alla andra. Fick vi besök av mina svärföräldrar från Island. Vi samt våra barna (unga män) åkte till Spanien två veckor i sommar sen var de här en vecka efter Spanien. Tyvärr hade vi ju den värsta regnperioden någonsin i Norge men vi hade otroligt trevigt i en månad - nu i dec firar dem sin 55-åriga bröllopsdag; Platinabröllop. Hade även besök av andra nära och kära i sommar och otroligt skönt att man nästa klar det lika starkt som tidigare.

3-års kontollen på Rikshospitalet gick som jag förväntat mig - hjärtat fungerat helt utmärkt och jag behövde inte göra biopsi på grund av blodproverna och hur jag mår. Angion, kärlrtg av hjärtat var också bra inga igentäppta kärl i hjärtat. Hade också en diskussion med hjärtläkaren ang kortisonet och denna diskussion kommer vi ha nästa år också. Jag är nog en av de få personer som reagerar starkt på kortionet då jag fått benskörhet samt att jag nu utvecklat gråstarr - det visar sig att jag har det på båda ögonen samt att jag bara har 40 % syn på höger öga. Båda ögonen är drabbade av gråstarren. ôgonläkaren sände remiss till sjukhuset för operation men på Drammen har de 9 månaders väntetid. Får bara finna mig ett privat alternativ om nio månader är jag blind om jag väntar på dem.

Har haft 2 stora föreläsningar detta år, en på årskongress för hjärtsjuksköterskorna i Norge och det gav ett resultat till en föreläsning för hjärtsjuksköterskor och läkare i Norge - var den första patienten som varit i detta forum.

Mitt liv idag är som för vilken annan människa som helst - fast jag måste anpassa mig till mina mediciner. Varje dag är det en kamp i min kropp om att jag har ett främmande organ i kroppen och att kroppen vill avstöta den, det gör att jag inte orkar lika mycket som innan jag blev sjuk samt alla medicinerna som jag äter sliter på kroppen såsom ledsmärta mm.

Jag har fortsatt ett mål som jag ska uppnå - jag ska cykla Lillehammar-Oslo i Styrkeprovet - 190 km. Idag så brådskar det inte utan måste känna vad kroppen orkar och klarar. Vill inte få en skada till.

Många människor har olika sjukdomar och var och en har sin egen historia hur det drabbar och oss hur vi känner. Efter en allvarlig sjukdom ser man livet lite annorlunda och ser också annorlunda på människor runt en. Min historia är min men det betyder ikke att andras historia är mindre. I en allvarlig situation så ser man vilka som är ens vänner samt de som är ytliga. Idag ger mig mina vänner en positiv energi och de andra är idag avskrivna för mig, falsk vänskap tar bara energi.

Jag är otroligt lycklig lottad att jag har fått mitt liv tillbaka men inte som mitt liv såg ut tidigar utan att vänskap betyder så otroligt mycket. Fick ett mail fran en vän som skrev att hon skäms att hon känner som hon gör då hon tänker på mig.
Alla har sin styrka och alla har mycket mera styrka än vad man tror. Vi har alltid två val i livet, då något händer så har vi fortsatt två val. Antingen ser man det mörkaste eller så väljer vi att finna lösningar på allt. Det är tungt men jag lovar att vänder man det negativa och väljer en annan väg så växer man som människa. Jag har valt att vända allt till det positiva - om ett år kanske jag är blind men jag har i alla fall min skrift och talförmåga (detta kommer ikke ske). Jag har en skyldighet mot mig själv och mina närmaste att göra det bästa jag kan.

2012 kommer ikke bli som 2011 - förhoppningsvis så blir det lättare men blir det inte det så är jag redo att ta fram styrkan efter att jag gråtit och gett upp för att klättra upp igen och nå de mål jag vill!

Jag är inte annorlunda må bara göra ting lite annorlunda och jag vet att jag har styrka att vända allt negativt till positivt men jag må få gråta, bli arg och bli less på allt innan jag börjar klättra upp på stegen igen.

Välkommen 2012!

2010-12-31T08:22:00.002+01:00

Nu har ännu ett år gott och från att vara dödssjuk pga mitt hjärta - inte kunna andas - inte orka gå en meter - ej klara av att ta en dusch utan att få hjälp, inte orka äta utan bara existera i en kropp - vara fängslad i sin egen kropp som man bara känner inte kommer klara detta (det var på håret). Nu har det gått 2 år och livskvaliten ser helt annorlunda ut idag. Jag lever og jag njuter. Sista hjärtkontrollen med biopsi, röntgen av hjärtkärlen og alla blodprover är helt utmäkta, så pass bra att ser blodprovernea lika fina ut nästa år så slipper jag hjärtbiopsin og angion (hjärttrg). Hurra vilket bra hjärta jag har men jag vill også tro att jag sköter om det på bästa möjliga sätt og med de kosttillskott jag fått lov att ta från rikshospitalet så hjälper det till..

Jag har fortsatt att träna med min personliga tränare og hon pressar mig så ibland undrar jag vad jag håller på med men tillsammans med spinningen så ger det resultat. Enl Rikshospitalet så tränar jag mera än de flesta og de har gett underbara resultat, jag har fått maxpuls, jag har fått reinervering (pulsen stiger og sjunker som den gør på normala människor), jag sover bättre då jag tränar og jag njuter att känna att anfåddheten är pga dålig kondition og inte pga att hjärta og lunger ikke fungerar..

Har då allt varit en dans på rosor?! Nej absolut inte men mitt hjärta mår bra och jag måste ta en hel del mediciner som skyddar hjärtat från avstötning. Dessa mediciner KAN ge biverkningar, nu får inte alla dessa biverkningar, några får inga alls men tyvärr så har de gett mig en del. I februari var jag tvungen att operera bort två av ståltrådarna som håller ihop bröstbenet (råkade bryta dem vid styrketräning og boxning) men veckan efter var jag på gymmet og tränade det jag kunde. I maj fick jag benhinneinflammation i benen, men fortsatt att träna det jag kunde. Sen i sept får jag en riktigt stygg skenbensfraktur med mjukdels-, ledband- og korsbandsskada. Det var många diskussioner om/hur de skulle klara av att operera detta, låg en vecka med fruktansvärda smärtor innan operation. Skenbenet var brutet på 2 ställen lodrätt från knän og 20 cm ner. De satt in ett t-stag, metallplatta under knät ner mot ankeln + cement og 6 skruvar. De vågade ikke gipsa pga infektionsrisken - jag var tvungen att observera operationsnittet så jag inte fick infektion. Skulle ej belasta benet på 3 månader men fick cykla på träningcykeln. Var også tvungen att ha rullstol og duschstol igen (pust). Det visade sig att jag hade fått benskörhet pga medicinerna jag äter, så nu går jag på ännu mera mediciner och kontroll hos en ny specialist 1 gång/år. Idag går jag utan krycka inne - är nere og tränar det jag kan men ska nu öka detta igen. I maj/juni så vet de om jag kommer vara halt eller ikke og jag sattsar på att få full rørlighet i benet. Har även en del ledsmärtor pga medicinen men det blir bättre då jag kan träna. När det gäller njurarna så sliter medicinen på dem også men idag gør jag allt för att skydda dem. Har sagt ifrån att jag aldrig kommer genomgå någon njurtransplantation - då gäller det att mota "olle i grinden". Jag längtar att kunna träna ordentligt igen med benet så blir det korsbands og ledbandsträning nu, men allt kan tränas upp.
Glöm inte bort - alla får inte dessa biverkningar - vi är olika i kroppen og reagerar olika på all medicin, min kropp reagerar på detta sett av medicin.

Jag har också haft några föreläsningar bla på mitt Gym Spenst på deras öppna hus - "träning efter allvarlig sjukdom" samt en på Buskeruds sjukhus över 100 sjuksköterskor (med brutet ben,då rullade de ner mig i rullstol og lyfte mig upp på skrivbordet så jag kunde se alla), anhöriga och några patienter. Det var några av föreläsningarna. I maj nästa år ska jag vara föredragshållare på en årskongress, där blir det visst en hel del människor.

Har även den äran att få stödja några människor som lider av hjärtsjukdom - de har tagit kontakt med mig via denna blogg. Finns här för er!!!

Vi har även kunnat rest en hel del, Island, Danmark, Sverige, Riga samt se mera av Norge. Hoppas att kommande år blir full av resor.

Trots alla biverkningar jag har så har jag ett mycket bra liv och det gäller bara att hantera detta och kunna se möjligheter. Det finns inget som heter omöjligt! Tror inte det finns någon "frisk" människa som inte har några fysiska krämpor så varför skulle inte jag ha det också. Jag är frisk och fysiskt och psykisk stark och njuter av Mitt Liv.

Nu börjar snart 2011 och jag ser framemot att få uppleva detta år också, utan donatorn och dennes familj hade jag och min familj inte fått uppleva det tillsammans!
Ett riktigt Gott Nytt År till er alla som läser detta!

Årlig resume.

2010-12-04T18:15:00.002+01:00

Nu har jag fått så mye mail om att fortsätta med bloggen så jag kommer att tillgodose detta med en resume varje år. Kom ihåg/husk på att detta Är min historia i både gott og ont, känner att ska jag fortsätta att skriva så blir det med allt positivt og negativt detta kan innebära.

Det betyder ikke att ALLA har det som jag, detta är min historia utan någon skönmålning!

Tror att de årliga betättelserna kommer att bli långa før mye händer under åren som går så ni som följer med, husk/kom ihåg att livet är underbart!

Snart kommer 2010 års resume!

The End

2010-05-04T20:55:00.002+02:00

Nu är det definitivt slutbloggat för mig och det blir ingen återvändo.
Vill du nå mig så finns jag på mail: bibbi_brannas@hotmail.com

16 år!

2010-05-04T07:34:00.003+02:00

Idag för 16 år så blev jag mamma för andra gången. Denna gång till en liten Andreas. Denna dag för 16 år sedan var bland de varmaste dagarna som någonsin varit den 4 maj i Sverige. Jag hade flera månader i graviditeten fått förbud med att lyfta tungt och fysiskt aktivera mig. Den lilla var påväg tidigare än förväntat. Höll mig i lugn och ro några månader.
Dagen den 3 maj så skulle det vara dags och då tänkte jag att nu kan jag börja pyssla i trädgården - så jag börjad gräva och plantera nya rosenbuskar. Det var det som behövdes för att han knackade på dörren och ville komma ut. På 20 minuter så hade du tittat ut till dennna värld.

Du var/är en mycket aktiv grabb, redan då du var 3 år så gick du på skridskoskola/hockey sen började fotbollen, handboll, innebandy och du prövade även orientering. Du behövde ha idrotten då du var så fysisk aktiv. Det blev många tidiga mornar och sena eftermiddagar och helger som fylldes upp med träning och match det var kalla -, soliga och regniga dagar och det var många körtimmar med bilen med dina fotbollskamrater och tränare. Det var så otroligt att se din utveckling i bollspel - se din utveckling tillsammans med ditt lag. Ett rent nöje att kunna ge dig de stödet när det gäller idrotten. Din storebror följde även med på några matcher men då det var tidigt på morgonen så lockade oftast sängen. För att bli mera delaktig i ditt idrottsliv så blev jag lagledare för fotbollen. Du är en riktig idrottsgrabb och det har för mig varit ett rent nöje att få dela dessa åren med dig.

Idag står du inför ditt gymnasieval och det är inte lätt att veta vad man bli när man blir stor. Du kan bli precis det du vill och du kan ändra dig många gånger i livet, det är en valmöjlighet vi har idag.

Är så otroligt stolt över att få vara din mamma och är så otroligt stolt över Dig!
Älskar Dig och din storebror så otroligt mycket.
Grattis min underbara son!

Valborg

2010-04-30T13:38:00.003+02:00

Så var det sista dagen i april månad.

Denna månad har jag haft en del motgång i träningen p g a benhinneinflammationen. Fick en del obehag med feber och trötthet så kroppen har fått vilat och det känns som det var välförtjent och behövligt.
P g a alla medicinerna som jag äter så tål kroppen mindre belastning och jag måste vara mera observant på ett tidigt stadium och bromsa mig själv och då jag nu inte gjorde det så tar det längre tid att bli återställd. Man lär sig något nytt hela tiden.
Istället för träning så har jag hållt på i trädgården och tagit fram symaskinen så det har blivit en annan aktivitet.
Det är lite svårt för mig att förstå/få in i mitt huvud mina begränsingar och att allt tar mycket längre tid än innan jag fick min hjärtsjukdom, även om jag mår utmärkt nu så gör medicinen att jag har vissa begränsingar. Det är tur man lär sig hela tiden *hihi*.
Nästa vecka börjar träningen igen och jag kommer träna lika intessivt men lite annorlunda. Förutom träningen på Spenst så blir det även många cykelturer så totalt så blir träningsmängden större.

Har också varit på 1 1/2 år kontroll på Rikshospitalet och allt är så bra och det är skönt att prata om det friska även med dem vi ska försöka att sänka kortisondosen innan två års kontrollen - 1 månad innan så ska jag börja sänka den och då hjärtbiopsin görs så kommer de se om hjärtat klarar av den sänkningen (så jag inte får någon avstötning).

Innan sommaren ska jag också till Feiringkliniken för en konditionskontroll. Är helt övertygad om att konditionstalet, lungkapaciteten är mycket bättre än sist. Maxpuls har jag redan nått samt reinervering. Det blir spännande.

I maj ska jag även börja jobba lite, nu var det 2,5 år sedan jag jobbade sist och jag riktigt längtar att jobba igen. Få känna friheten att gå iväg till ett jobb. Har massor med år kvar i arbetslivet och skulle ha svårt att inte kunna tänka mig att jobba. Jag har också 2 föreläsningar inplanerade till hösten och några flera som kanske är på gång.

Nu har vi 22 grader och sol här. Njuter av att sommaren är på intågande. I Sverige kommer alla kommuner ha sitt Valborgsfirande (välkomna in våren). Kl 20.00 ikväll så tänds alla valborgeldar runt om i landet och många skönsjungande körer. Universiteten har sin mösspåtagning idag, hade jag varit i Sverige nu så hade jag plockat fram min studentmössa och sjunit in alla vårsånger tillsammans med flera miljoner människor runt om i Sverige. Fina traditioner som finns och som firas på olika sätt beroende på ålder och familjesituation.

En god Valborg till Er alla från mig!

Tiden går!

2010-04-16T16:38:00.003+02:00

Ju längre tid som går efter min hjärttransplantation ju mera lämnar man bakom sig. För mig är detta inget stort idag, kanske för att jag mår så bra.

Att genomgå en hjärttransplantation är bland det största och tuffaste man kan genomgå (all transplantation), då man tillslut får ett ja till att hamna på listan så är det absolut den sista utvägen som finns för att kunna behålla och få ett liv. Samtidigt så är det otroligt tuffa kriterier att komma på denna lista (har nämnt det tidigare) och alla undersökningar och väntan innan är jobbig. Sen kommer nästa steg, hinner jag få mitt organ innan min tid är ute? Ja, jag hann men tror det var på mållinjen. Det är en stor och tuff operation och INGEN vet utgången av den. Efter det så börjar uppträning och tillvänjning av nya organet och ALLA medicinerna som kroppen ska vänja sig till. Självklart svajjar det mentala emellanåt under tillvänjningsfasen samt som en krisreaktion vad man gått igenom men man kommer igenom den bara man kämpar. Många konstiga reaktioner i kroppen som jag skyller på biverkningar av medicinen men som med tiden ger med sig - det blir inte så stort då man fått sitt liv tillbaka.

Jag har också tagit fram en massa fakta från Internet från hela världen för att öka min kunskap om hur jag ska göra för att må så bra jag kan efter transplantation (kontrollbehov har jag *hihi*)

Jag har haft en otrolig tur som fått ett hjärta som matchar mig så otroligt bra og som inte hindrat min tuffa träning som jag genomför och jag har så otroligt många att tacka att jag har kommit så här långt, ingen nämnd och ingen glömd. Jag klarar mycket mycket mera än vad jag någonsin har trott jag skulle efter en hjärttransplantation och med tryggheten i att jag får kontroller var 3:e månad samt kontroll på Feiring så känner jag mig trygg på att mitt tuffa träningsupplägg inte förstör hjärtat utan snarare bygger upp den muskeln ännu mera. Vi samarbetar mycket bra, jag och mitt hjärta!

Det jag inte får glömma är att INGEN visste utgången av detta i och med att jag tackade ja till transplantation - det kunde likaväl gått åt andra hållet.
Jag kan i alla fall inte låta bli att tro att med en vilja, envishet, positivitet så har jag hjälpt till att komma så här långt som jag gjort men det absolut viktigaste att min matchning till organet verkar ha varit perfekt!

Tiden går fortsatt och tillsammans med mig!

April 2010

2010-04-11T13:58:00.002+02:00

Påsken åkte vi till Island och träffade familj och vänner. Det blev några intessiva dagar som slet mer än jag trodde men det var en underbar resa! Min svärfar är hjärtopererad och det var så härligt att se att han blivit så pigg men sliter lite som vi alla som är hjärtopererade. Svärmor lika god och glad som alltid. Andris bror fru och barn med barn hann vi också träffa samt några vänner som flyttat tillbaka till Island från Norge. Hann också träffa en barndomskamrat till Andri med fru. Så underbart att träffa alla.

Jag nämde i något inlägg om min orena hy; nu har jag fixat det problemet. Jag köpte hudkrämer och ansiktsmask från Island. Det fungerar jättebra. Alla hudprodukterna är från Blå lagunen.

När det gäller benhinneinflammationen/benhinnebettenelsen så blev det riktigt dåligt så min PT tog med mig upp till Naprapaten - oj, oj,oj. Han sa att han skulle knusa benhinnan - och det vill jag lova - den värsta smärtan jag någonsin har känt då han tryckte ut benhinnan. Det kändes precis som han bröt sönder benet på miljoner ställen. En smärta som absolut inte går att beskriva. Sen satt han akkupunktur i hinnan och jag skulle tillbaka efter en vecka. Skulle ta det lite lungt med träningen och det blev lite simmning och promenader på Island. Då vi kom hem så var jag med på ett nytt spinninmaraton, jag fullförde men det kändes lite i benet. På eftermiddagen var jag tillbaka till honom, det har blivit bättre MEN han var tvungen att ge mig samma tortyrbehandling igen. FRUKTANSVÂRT. Denna gång blev det bättre fortare och ska tillbaka en gång till. Kommer träna nästan som vanligt men ingen löpning och ingen backträning samt får jag ont i benet så har jag lovat att sluta på en gång.

Jag har nu kommit in i ett läge att får jag inte träna så får jag abstinensbesvär *hihi*.

På min sista PT-timma (som gick mycket bra) så hade jag med mig en tjej som kanske behöver en hjärttransplantation. Hon blev mycket förvånad över hur mycket man kan träna och hur mycket jag fått det till samtidigt så kunde hon ställa frågor både till mig och min PT. Roligt att kunna stötta och motivera och avdramatisera hjärttransplantation lite. Hon ska även vara med och titta på ett av mina spinningpass.

Detta var lite vad som skett med lite småproblem men som jag sagt det finns lösningar på allt!

Välkomnar nu våren!

Klara-en äkta hjälte

2010-03-30T07:57:00.003+02:00

Har fått den äran att följa en ung dame genom sin kamp mot sin lungsjukdom - idag står hon på väntelista för nya lungor. Hennes blogg rör og berör mig något otroligt.

Denna låt vill jag tillägna till henne och alla andra som sliter pga hjärt- og lungsjukdomar!

Mars 2010

2010-03-29T10:17:00.002+02:00

Nu är snart mars månad slut och sommartiden infört, lite svårt att förstå då jag tittar ut på altanen i och för sig.

Denna månad har varit händelserik. Jag har börjat att testa ut hur mycket jag klarar av att jobba och sen kommer frågan "vad ska jag bli när jag blir stor" *hihi* men jag tar en sak i taget. Förhoppningsvis finns det arbetgivare som ser min kompetens *hihi*.

Nu har jag även fortsatt att träna fast med andra tider - alltså efter arbetstid och ser att det fungerar. Ja, då var det träningen; jag är så nöjd framgången går stadigt framåt (faktiskt lite mer än jag trott). Häromdagen var jag på mitt andra spinningmaraton på 3 timmar (förra gången 62 km nu 74 km), enl instruktörerna så var detta pass mycket hårdare än förra, jag var så nöjd efter dem timmarna, det gick mycket bättre än jag någonsin hade kunnat förvänta mig. Min PT kan nu också köra extra hårt på träningarna och jag ligger på en puls på mellan 139-154 under hennes timma, det är bra är också med på ett av hennes hårda spinningpass. Har nu även lagt in ett intervallpass på 55 min på spinning (ett hemskt pass men skönt efteråt) - var lite orolig att pulsen inte skulle hinna gå ner på de 2 min vi hade i roligare tempo men det fungerade alldeles utmärkt. En negativ sak är att jag fått benhinnebetennelse i båda benen som inte vill ge sig riktig (märkte det idag då jag tog mig en långpromenad) så jag har inte kunnat ha löpträning på ett tag men crosstrainer/eliptikal och spinning kan jag hålla på med. Är jättenöjd med den fysiska utvecklingen.

Har nu en STOR utfodring och den är rent fruktansvärt men må bara använda min mentala styrka att också få till detta; Backträning - tog en långpromenad idag och den sista biten hem har vi en otroligt lång och brant backe, 900 m upp i himlen känns det som, trodde att jag fått så mycket styrka att jag skulle klara av hela den men INTE..det stoppade på andingen - tog bara stopp. Helt sagolikt otroligt och jag blir bara så ARG - men detta ska bli nästa nöt att knäcka. Ska konsentrera mig under april månad på backträning och det är det värsta jag vet...

Jag har också sedan i november sparat och analyserat alla mina träningar och ser en stor skillnad på mitt pulsmönster. Otroligt nyttigt och lärorikt att analysera dem och se utveckling och motgång. Jag har lärt mig otroligt mycket om min kropp tack vare dem - vet när jag ska ta det lugnt och vet när jag kan ta i mera nu utan att hela tiden följa pulsklockan. Det jag känner nu i kroppen stämmer överens med hur pulsen reagerar.

En annan sak som jag nu också fått som en biverkan av någon av medicinerna; oren hy i ansiktet - kanske inte är så stort egentligen men för mig som aldrig någonsin haft det tidigare är det lite jobbigt men hittar nog något som kan hjälpa för det också.

Det sociala livet är nu också tillbaka på sin plats, blir fortfarande lite trött och sliten men det går stadigt framåt.

Allt går som det ska med lite småjusteringar men precis som för alla andra. Längtar nu till att våren ska göra sitt antågande på riktigt.

Glädje

2010-03-24T13:30:00.002+01:00

Fick ett mail för ett tag sedan om en person som blev hjärttransplanterad för några år sedan. Den människan hade fått rådet att ta kontakt med mig. Vi delar flera gemensamma nämnare - båda hjärttransplanterade - vi fick det ikke till med det fysiska - vi ville få ut mera av hjärttransplantationen än att bara acceptera att vi inte kan/ vi inte får det till.

Nu har jag fått till min fysiska träning och mycket mera än vad jag trodde för 6 månader sedan men som jag sagt tidigare det har kostat; tid, slit, tårar och mycket skratt och träningsvärk og en enorm mental vilja.

Jag gav denna person kunskap av det jag funnit i vetenskapliga artiklar som förklarar vad som sker med våra muskler pga medicin och hur vi ska få till det (har även skrivit om det i bloggen i ett inlägg) om vi vill mera i den fysiska biten.
Jag gav personen lite ideer hur jag gjort (inte att personen skulle träna som jag) og hur man kan tänka för att få med sig den mentala biten för att få det till med den fysiska biten. Den personen tog del av mina råd och lyckades genomföra sin nästa träning, även om den var slitsam, så gick det och personens självkänsla ökade.

Hurra för DIG, du ser att vi kan!

Vi är inte annorlunda utan må bara göra saker lite annorlunda.

Glädjen att få dela med mig av min kunskaper och det jag gjort och höra att det fungerar för andra är stort!

Små ord kan ge ett så stort stöd!

Nu ska jag förbereda mig för morgondagens Spinningmaraton på 3 timmar.

Frågor?

2010-03-12T10:37:00.002+01:00

Har du någora frågor att ställa till mig så får du gärna maila mig eller skicka in som en kommentar på bloggen.
Frågorna publiceras anonymt og jag ska försöka svara så gått jag kan och utifrån min erfarenheter og min kunskap.

Mail; bibbi_brannas@hotmail.com

Frisk?!

2010-03-05T08:13:00.003+01:00

Nu har det snart gått 18 månader sen jag skiftade/bytte hjärta och jag har fått tillbaka mitt liv. Det går stadigt framåt och nya steg tas hela tiden.
Jag har hela tiden valt att tänka positivt på det jag kan og vill uppnå från den dagen jag fick veta att jag var sjuk. All den positiva energin har fått mig att nå dit jag har kommit idag. Jag har också haft turen att inte få någon avstötning - förutom några infektioner såsom CMV, svineinfluensa og småinfektioner samt min senaste operation men där emellan har jag mått bra.

Jag kommer aldrig någonsin komma upp till den nivån som jag var några år innan jag fick reda på min sjukdom men jag har heller inte mått så dåligt som jag gjorde de långa månaderna i väntan på transplantation.

Jag har valt att se det friska i mig även om jag alltid kommer ha vissa begränsingar bla p g a all medicin og operationen, men jag kan hela tiden nå en liten bit längre. Ibland säger kroppen ifrån och behöver vila och då blir jag lite frustrerad men samtidigt blir jag också påmind om mina begränsingar och det ser jag som positivt ibland (kan blir riktigt frustrerad då huvudet vill mera). Lyssnar nu på kroppen men är heller inte rädd att pressa den lite.

Alla har vi olika förutsättningar och olika bakgrund som man tar med sig in i en sjukdomsperiod och rehabilteringen och tiden efteråt. Jag är helt övertygad om att mina aktiva år tidigare gör att jag kan-vågar-vill pressa mig lite, lite mera hela tiden. Glädjen till livet och vad det ger mig driver mig långt.

Nu låter detta som det bara handlar om träning och träning men absolut inte, det gäller arbetslivet och det sociala - alltså livet generellt.

Jag har fått min livskvalite och mycket mycket mera tillbaka och njuter i fylla drag och jag kommer inte kalla mig för SJUK efter transplantationen utan jag är FRISK med BEGRÄNSINGAR.

Det för mig är otroligt viktigt och motiverande - JAG ÄR FRISK!

Personlighetsförändring efter transplantation?

2010-02-24T10:31:00.003+01:00

Har min personlighet ändras efter att jag fått ett hjärta från en annan?
Jag svarar både ja och nej på denna fråga, ska förklara hur jag ser på det, så detta blir ett långt inlägg.

Kärlek: Man associerar oftast kärlek med hjärtat. Jag har ju ett hjärta från en annan person men jag har inte ändrat syn på vilka jag älskar - de är de samma som jag gjorde tidigare, alltså samma man och barn. Så svaret på rubriken är Nej.

Utseende: Jag har fått mycket tjockare och mörkare hår men det associerar jag inte till att jag har fått ett nytt organ utan biverkningar av medicinen. Alltså både ja och nej.

Syn på livet: Jag värderar saker annorlunda idag men tror att detta beror på att jag gått igenom en livskris och varit mycket nära döden. Saker som var viktiga tidigare är inte lika viktig. Njuter mera av små enkla saker som jag tidigare tog förgivet. Allstå både ja och nej.

Psykologiskt: Jag är mycket starkare psykisk idag än jag var innan jag blev sjuk på grund av det jag gått igenom inte pågrund av ett nytt organ. Alltså både ja och nej.

Intressen: Innan transplantationen så älskade jag att se på sport, något som var mycket viktigt för mig. Idag är jag inte lika intresserad. Kanske värderar jag annorlunda nu? Jag brukar säga att "min donator var nog inte sportintresserad" med ett leende men egentligen så tror jag att det handlar om att jag inte har nerver till hjärtat som ger adrenalinkicken som jag fick innan transplantationen då jag tittade på sport. Idag uför jag det aktivit istället för passivt framför tv:n. Alltså både ja och nej.

Kost: Innan transplantationen älskade jag stekt eller ungsbakad lax - nu kan jag inte äta det, har försökt så många gånger men tyvärr så växer det bara i munnen. Gravad- och rökt lax fungerar utmärkt. Brukar även här säga "min donator tycker nog inte om stekt eller ungsbakad lax". Tror det kan bero på alla mediciner jag äter som gör att ibland ändras smaksinnet. Alltså både ja och nej.

Som ovan visar det sig att vissa saker har ändrats men jag tror inte detta är pga att jag har fått ett organ från en annan person som påverkar mig utan snarare pga det jag gått igenom gör att jag ser saker lite annorlunda samt påverkan av alla medicinerna jag måste äta hela livet.

Detta är mitt svar på detta och det finns säkert andra som har en annan syn men jag är ingen vetenskapsman utan en person som fått en chans att leva tack vare att någon annan donerat sitt organ vid dennes bortgång.

Jag är alltså samma Bibbi - psykiskt og fysiskt starkare med tjockare och mörkare hår som numera utför fysisk aktivitet istället för att titta på det och tyvärr så tycker jag inte om lax längre och älskar samma personer som jag alltid har gjort.

Februari 2010

2010-02-19T10:59:00.003+01:00

Ny månad och det sker lite nya saker hela tiden. Jag var ju iväg på röntgen för att se hur ståltrådarna som håller ihop mitt bröstben såg ut. Jahapp - det visade sig att några av trådarna hade gått av, inte konstigt att jag hade ont (bara jag som kan klara av sånt *hihi*). Fick en snabb kallelse till operation. Kändes lite nervöst att bli sövd igen men personalen var så proffsiga och efteråt fick jag prata med narkosläkaren och mitt hjärta hade skött sig så bra. Fick även med mig de två ståltrådarna som de tagit bort, varje tråd var c:a 15 cm (Annette, ingen var rostig *hihi*). Nu har jag ett nytt ärr på bröstbenet och 11 suturer, tror de får sitta lite längre än normalt då läkningen tar lite längre tid för mig (pga medicinerna). Suturerna kommer jag ta bort själv. Redan dagen efter så kände jag skillnaden på smärta, nu fanns bara den i operationsärret men inte den andra som jag hade haft. Helt underbart att inte ha ont.

Har tagit det lite lugnt med träningen, men nästa vecka ska det börjas igen. Då blir det 6 dagar med 2 timmarspass, kommer ta det lite lugnt med styrketräningen i överkroppen p g a ärret men konditionsträningen kan jag göra för fullt och otroligt skönt att inte känna smärta då jag rör armarna. Har också bestämt mig för nya mål i träningen, jag har bestämt att jag ska vara med i några löpartävlingar (jentebølgan i Drammen bland annat) i år och det kommer vara med "friska" personer då jag nu är frisk. Behöver vara med på dessa tävlingar för att se att jag faktiskt klarar detta samt att då jag är konkurensmänniska så ger det mig mera inspiration/motivation till träning.

Till sist; vädret här - det snöar och snöar och snöar. Helt otroligt - vill inte ha mera snö. Visst är det kallt ute men klär mig ordentligt och det är underbart att kunna vara ute i kylan och känna att jag faktiskt kan andas - andas in frisk och härlig luft utan att känna att det är tungt med andingen - ännu ett friskhetstecken.

Januari 2010

2010-02-01T19:36:00.002+01:00

Ja, ingen har väl missat att den gått i kylan- och i snöns tecken men det är bara att klä på sig rejält och komma ut lite i kylan i alla fall och få frisk luft.

Här går allt som det ska och jag har nu kommit i till ett nytt skede. Koncentrerar mig på det friska och känner att jag mer och mer tar avstånd från transplantationen och vill tänka på vad jag kan göra och vilka framsteg jag har gjort. Ser det som ett sund- och friskhetstecken.

Träningen går precis som jag vill med lite finjusteringar pga smärtor i bröstbenet. Detta har jag haft problem med sen jag transplanterades men inte så mycket som nu och har haft samtal med läkare om att ta bort de översta ståltrådarna som håller ihop bröstbenet (nu är det läkt så de behövs inte om det uppstår problem). Har även blivit informerad om riskerna med att operera igen, bla infektionsrisk då jag har så lågt immunförsvar samt att bli sövd. Ser inte att jag har något val då detta just nu ger mig ett handiklapp. Till och med då jag kör bil och växlar så får jag ont i bröstbenet. Ur träningssynpunkt så koncentrerar jag mig på kondition och löpbandsträning, det är så att om jag tex boxas eller gör sit-ups eller annat med armar och överkropp får jag en knivsmärta som sitter i. Det är bara att anpassa träningen efter detta tills jag har tagit bort dem men det ska inte hindra mig att träna 6 ggr i veckan.

Har också haft ett bra samtal med NAV/försäkringskassan om att återgå till yrkeslivet igen. Alla förslag jag har gett har godkänts och börjar genomföras. Har även en del föreläsningar inplanerade nu under våren. Det jag måste tänka på är att inte ta på mig för mycket samt att träningen alltid måste ingå i mitt liv och i min vardag. Kan jag inte träna så blir jag fysiskt sjuk p g a alla medicinerna och inte tala om hur bra jag mår psykiskt av att kunna träna. Utåt sett ser jag oförskämt frisk ut och är jätteglad för det men inom mig så fortgår kampen om att orka så mye som möjligt - idag är jag inte lika stressad över det utan har anpassat mig men måste hela tiden påminna mig och bromsa lite. Huvudet vill mycket mera än vad jag och kroppen orkar men jag klarar otroligt mycket och känner mig frisk.

Alltså allt går i friskhetstecken just nu med lite barnsjukdomar.

Äntligen

2010-01-22T20:50:00.004+01:00

Ni som har följt mig en stund vet att min styrka går igenom musik bland annat. Nu har jag äntligen funnit en låt som jag vill tillägna min donator
">

2010

2010-01-02T16:28:00.003+01:00

Detta år blir vårt år, detta år är året jag ska ge igen all den kälek som jag fått och tagit emot de åren jag varit sjuk. Har otroligt svårt att ta emot men har inte orkat motsäga mig all den kärlek jag fått, har inte orkat ge utan bara överlevt. Denna kärlek från alla mina nära och kära, ingen glömd. Helt otroligt och rörd av detta. Nu är det min tur igen, att få ge.

Under en sådan resa vi (Andri och jag varit genom) vet man vilka som är ens vänner, det är stort.
Även om mitt liv har en ny start och Jag vill gå vidare i mitt liv betyder inte att jag inte är tacksam för allt jag fått. Tänker nästan jämt på min donator och hans familj, de kommer alltid finnas i mitt hjärta och mitt firande av dem sker hela tiden utan en massa evangemang som jag ska bli påtvingad. Inne i mitt hjärta, i min själ, så finns de alltid och min största gåva till dem är att vårda och göra mitt bästa för att Mitt Hjärta ska må bra!

Har også under denna period mött många nya människor, på nätet via bloggen, via transplantation mm. Många människor som jag är otroligt glad i och som ger mig energi och inte tar energi.

Idag har min värdering av människor kanske blivit hårdare på ont och gott. De som ger mig energi behåller jag gärna de som tar energi och visar falskhet har jag inte något över för. Detta är hårt men jag måste tänka på mig och mitt välbefinnande. Det betyder inte att jag inte bryr mig om människor utan snarare att jag bryr mig för mycket så jag mår dåligt.

Livet är till för att njutas och jag njuter och jag glädjer mig till att ge av min stora kärlek till livet till många många utan minsta tanke att få något tillbaka.

Jag hoppa också att denna blogg har gett styrka och vetskap hur det är att vara dödsjuk och sen komma tillbaka till livet och kunna njuta. Helt ärligt, både på gott och ont, har jag varit ärlig med det svåra, roliga/moro, biverkningar och utmaningar och framför allt resultat.

Denna blogg kommer inte uppdateras så mycket som tidigare (har även en låst blogg som de mina har tillgång till samt ett utskick till alla bloggintresserade). Finns det även folk ute som är intresserade så får ni jättegärna maila mig och jag svarar så fort jag hinner (bibbi_brannas@hotmail.com).
I denna öppna internetvärd vill jag ha lite för mig själv och mina nära, samt många som är nyfikna i ens närhet men som egentligen inte bryr sig. Nu vill jag bli den "personliga" Bibbi igen.

Detta kan låta hårt för de som inte känner mig men de som känner mig förstår och respekterar det jag skrivit och vet hur mycket kärlek och omtanke jag har till mina kära.

2010 blir ett underbart åt med nya utmaningar och ny statistik som ska knusas men framför allt få tillbaka "vardagen" og ta en dag i taget med ett smile på läpparna nästan hela tiden.

Resume 2009

2009-12-28T09:53:00.004+01:00

Nu har det gått 2 år sedan jag blev diagnostiserad med min hjärtsjukdom, 1 år sedan jag blev hjärttransplanterad. Det har hänt en massa jobbiga och utfodrande saker detta år och många, många roliga saker. Framför allt bearbetning av vad jag gått igenom och medicintoleransen har varit jobbig. Jag trodde i min enfalld att då jag nu var transplanterad så skulle allt bli som tidigare men det kommer det aldrig att bli. I något inlägg så fick jag en kommentar "att man anpassar sig" och det är precis det jag har börjat göra, annpassa mig till mitt nya liv.
Liv - det är precis det de är; Jag har ett Liv och jag ska njuta av det på mitt bästa sätt, sen måste jag ta alla mediciner varje dag och vara "patient" hela mitt liv men man anpassar sig verkligen. Jag vet vad statestiken säger om överlevnad vid transplantation men överlevnaden hade varit ännu sämre om jag ens levt om jag inte genomgått detta. Statestik är ju också till för att brytas *hehe*. Idag njuter jag.

När det gäller min träning så känns det bara helt underbart vad jag kan göra idag (vi knuser all statesik där), känna att jag klarar av all träning och njuter i fulla drag samt ser resultaten. Det måste jag faktiskt tacka Feiringklinikken för - det var svårt att acceptera vad medicinerna gör med mig och min kropp - men de lärde mig hur jag skulle lyssna på kroppen och se signalerna och med deras hjälp så har jag nu fått till det med träningen. Jag följer i och för sig inte det försiktiga upplägget utan har funnit en massa artiklar och vetenskapliga studier på internet som visar hur jag kan träna högintensivt och Fering hjälpte mig att få till detta. Nu har jag också fått otrolig uppföljning med arbets-EKG som visar att detta inte är farligt för hjärtat utan visar på positiva resultat. Jag lyssnar också på min kropp och då måste man också känna den ordentligt och det gör jag. Nu får jag den pushning jag vill ha av min PT och så mycket har hänt rent fysiskt; Spinningmaraton 3 timmar - 62 km, löpbandsträning. Detta har för mig varit helt otänkbart under många år..
Har också bara ett år efter hjärttransplantation fått reinervering samt en maxpuls på 165 - statestik kan brytas..

Har varit underbart att kunna träffa släkt och vänner igen, orkat vara med på saker och ting. Träffat mina älskade barn och fått vara mamma igen. Detta år så gifte vi oss också. Andri blev arbetslös men har nu fått jobb. Allt ser bara positivt ut. När det gäller jobb så sa en klok människa till mig; du har varit mycket sjuk, du är hjärttransplanterad, du är rehabiliterad och du är friskare än du varit på många år och psykiskt så är du mycket starkare - jag kan inte tänka mig att arbetsmarknaden inte vill ha en sån resurs som gått igenom det du har gjort". Ja, psykisk stark har jag varit hela tiden men med lite svackor (krisreaktion - helt normalt) och ja jag är psykiskt mycket starkare än jag någonsin har varit och det ska jag använda på ett positivt sätt. 2010 kommer ge många utmaningar och jag har en del på gång och är helt övertygad om att alla pusselbitar faller på plats. 2010 ska jag också delta i EM för hjärt- och lungtransplanterade.

Idag är jag frisk och känner att det friska ska få ta överhand - det jag gått igenom faller mer och mer i skuggan känner inte längre att jag har lust att prata om det jag gått igenom (förutom vid några projekt jag har på gång för att hjälpa, dela och få förståelse vad detta innebär). Livet går vidare och är så tacksam att jag fått denna möjlighet till att njuta och uppleva det. 2010 ska bli underbart att genomgå även om det blir en del motgångar men tror jag tacklar det mesta idag.

Har ni frågor till mig så får ni gärna maila mig.

Önskar alla ett riktigt Gott Nytt År!

Jul

2009-12-21T06:52:00.002+01:00

Önskar er alla en riktigt God Jul och Gott Nytt År!

Ny milstolpe!

2009-12-10T23:06:00.003+01:00

Idag har jag gjort något stort enligt mig. Jag har varit med på ett spinningmaraton, 3 timmar cykling inomhus. Det var tufft och de sista 20 minuterna hade jag ingen energi kvar så det var ren vilja och envishet som gjorde att jag klarade detta. Jag cyklade 62 km. Vi var totalt 20 personer på gymmet som utmanade oss själva. För mig är detta stort. Det är nu 1 år sedan jag blev transplanterad och träningen har varit intenssiv men gett mig de resultaten jag vill. Tror nog jag kan väcka mina mitokondrier i benmuskulaturen med denna träning och nå nya mål. Det är inte lätt och det kostar tårar, svett, ilska och tid men så otroligt skoj då jag ser dessa resultat.

December 2009

2009-12-06T09:36:00.004+01:00

Nu har jag varit 2 veckor på Feringklinikken igen. Otroligt spännande och nyttigt. Alla träningsøkten gick mye lättare denna gång. Om jag inte hade märkt det tidigare så fick jag verkligen bekräftelse på detta nu. Styrkan i kroppen har ökt så otroligt både i benen och övriga kroppen. Nu vill jag inte ha mer muskelmassa. En milstolpe som gjorde mig otroligt glad på ett pass var att JAG JOGGADE (blev så glad som ett barn i en godisbutik) - jag orkade verkligen jogga några varv. Även på ett intervallpass så joggade jag på ett av dragen (jippi), detta var så otroligt stort för mig och det är svårt för er att förstå att man kan bli så glad av något sådant. Detta bevisar att all den träning jag lagt ner trots infektioner i 4 veckor har gett resultat. Jag har också utvecklat reinnervering, det betyder att jag kan träna precis som alla andra (min puls stiger och faller precis som den ska), jag är helt övertygad om att min högintensiva träning gett mig dessa resultat.. Enligt statestik ska jag bara kunna uppnå c:a 70% av många värden men har bevisat att detta går att korrigera och man kan nå längre - men det kostar - tårar, svett, tid och träningsverk.
Nu ska jag korrigera träningen lite så jag kan lära kroppen att kvitta sig med melksyra - p g a medicinerna jag tar så får jag snabbt melksyra. Kroppen SKA lära sig att kvitta sig med det har jag bestämt. Kommer som tidigare att träna lika mycket och kanske lite mera men på ett annat sätt.
All denna träning gör jag för att jag tycker det är roligt och tillslut så får jag de resultat jag vill men kommer inte minska min träning men den kommer att bli lättare förhoppningsvis. Denna helg har jag bara vilat, kroppen behöver det efter några stentuffa pass på Feiring.

Nu ska det förberedas till julen för fullt - min älsta son kommer till oss i jul och han har fått välja vilken julmat han vill ha - Islänsk, Norsk eller Svensk. Julafton blir det svensk julmat - en av dagarna ska vi ha Islänsk. Ska bli underbart att få fira jul och vara "frisk" - hade velat haft alla mina kära hos mig men de får en fin jul där de är. Som vanligt är storhelgerna viktiga för mig och ännu mera nu när man fått sitt liv tillbaka. Storhelgerna ska vara mys/kos och man ska umgås med nära och kära och ta vara på varandra den tid man har.
I år blir det hemmalagad mat från grund - jag orkar och kommer kosa mig med att förbereda allt, det kommer ta längre tid men en bra planering gör att jag inte kommer stressa.

November 2009

2009-11-20T22:18:00.003+01:00

Snart är november över och den ljuvliga decembermånaden kommer intågande. Jag har redan börjat pynta lite för 1:a advent och mera blir det i morgon. Jaha - ute i god tid. Ja - för på söndag åker jag till Feiringklinikken för två veckors uppehåll så jag kommer inte vara hemma på 1:a advent. Det jag kommer få göra första dagen är intervall i kyrkbacken (pust) 4 x 6 minuter i en backe som har en lutning på 17%, jag kommer vara helt död men så underbart då det är klart.

Jag får göra så gott jag kan den dagen då jag precis har kommit mig tillbaka från svineinfluensan/baconsnuvan (jag är vaccinerad)- igår var faktiskt första gången jag var ute på 3 veckor. Dessa 3 veckorna har varit jättetuffa med feber, hallucinationer, ont i kroppen/huvudet, frossa, buksmärta og hosta alltså en skicklig influensa. Tur som var så hade jag Tamiflu hemma, började med den då jag förstog att det var influensan och den hjälpte mig så jag ikke fick kraftigare symtom. Skillnaden nu efter transplantationen då jag blir sjuk, blir sjukare och tar längre tid innan jag har piggat på mig men allt ordnar sig alltid tillslut.

Nu blir det träning 2 ggr/dag i 14 dagar under proffs vägledning och då jag kommer tillbaka är det bara att ta tag i träningcentrat igen och min underbara personliga tränare, hon är inte så underbar alla gånger men efter varje träningspass är hon en ängel hon pressar mig till att göra saker jag Aldrig trodde jag skulle klara.

Kort rapport, träning - baconsnuvan (influensa A)

2009-10-24T08:20:00.003+02:00

Allt går bra; blodprover och hjärtkontroll ua en liten observation är nu mina njurvärden men man har sänkt på en av mina mediciner ser får jag tänka på att dricka ordentligt.
Träningen går som det ska - 6 gånger i veckan med 7 ökter, just nu är kanske inte motivationen som den borde men jag går iväg och gör det jag ska. Själv tycker jag inte att jag märkt någon positiv skillnad men min PT ser resultat och ska jag vara riktigt snäll så ser jag också skillnaden -- men vill ha mera --.
Jag har redan nu kommit upp i de förväntade 70% som jag som hjärttransplanterad ska kunna nå i olika resultat så det är bara att fortsätta och överbevisa statistiken att vi kan med hårdare träning (både intensivt och kvantiten) nå dit vi vill (i alla fall nästan). Träningen gör också att jag blir mera mentalt stark och sover bättre på nätterna.
Målet för mig är att kunna delta på Europaspelen för hjärt- og lungtransplanterade i Växjö juni 2010 och VM för transplanterade juni 2011 i Göteborg.

Sen har jag lite andra projekt pågång men dem berättar jag inte om nu, kanske senare.
Alltså allt rullar på som det ska och saker och ting ser ljusare ut hela tiden.

Längtar nu bara till baconvaccinet¨(influensa A), för som det ser ut nu så börjar det bli lite panikartat runt omkring, många är sjuka. Det tråkiga är att jag också ser folk som är sjuka och tränar - man riskerar faktiskt att utsätta kroppen för farliga sjukdomar om man tränar(kanske inte kortsiktigt men långsiktigt - JAG vet) sen riskerar man också att smitta. Jag med mediciner som drar ner mitt immunförsvar riskerar att bli mycket sjuk av detta - ok de tänker inte på mig så då får jag göra det men detta gör att jag blir mera isolerad - min livskvalite sänks p g a att jag inte vågar utsätta mig för risker då många andra inte blir så sjuka utan bara förkylda. Ja - jag håller mig hemma mer eller mindre nu tills jag fått min vaccin. Även om jag inte skulle bli farligt sjuk så om jag blir sjuk så kommer jag vara sjuk längre och lite mera än friska. Då tappar jag i min rehabilitering en gång till. Hoppas nu att sprutan kommer snart så jag kan känna mig lite mera trygg.

Bara jag igen!

2009-10-10T08:17:00.004+02:00

Nu har det kommit en del synpunkter och diskussioner ang mitt tidigare inlägg. Jag kommer göra så; uppdatera denna blogg ibland men inte lika ingående som jag gjort tidigare (vem vet, kanske jag ändrar mig). Men ett av förslagen jag fick var att skicka gruppmail till de som fortsatt vill höra och läsa hur jag har det. Maila mig din mailadress så lägger jag in er i en "blog-grupp" min mailadress är;

bibbi_brannas@hotmail.com

Har ni frågor till mig så är ni jättevälkomna att fråga mig - självklart får ni vara anonyma. Alla frågor är tillåtna och jag svarar så gott jag kan.

En kort uppdatering; Denna vecka har jag varit på träningcentrat varje dag (ska även dit idag). Det är spinning och styrketräning som står på programmet. Sakta men säkert känner jag en förbättring. Skillnad idag då jag tränar mot tidigare, jag kör inte för fullt (120) utan oftast ligger jag på 80-90% - förrutom dagen med PT (personlig tränare). Detta gör också att jag inte känner mig så stressad samt att jag sover mycket bättre på nätterna. Jag kan lova att ibland känns det bara pest att gå iväg - ett slit som jag hoppas ska ge resultat. Det kommer ta tid men det ska gå.
Jag har även fått min matdagbok analyserad av näringsfysiolog. Har skrivit ner ALLT jag ätit och hon har beräknat mitt dagliga kcal. Jag äter regelbundet och nyttigt men får bara i mig 800-1200 kcal/dygn. Detta blev jag förvånad över då jag tycker att jag bara äter och äter hela dagarna. Ja - då jag tittar igen på det hon har analyseras så ser jag också problemet; mycket grönsaker, frukt och fibrer men alldeles för lite proteiner. Ja detta måste jag ju lösa, får ju inte de resultaten med den energimängden jag äter men orkar bara inte äta mera mat. Då blir det proteindryck - totalt 2 dl melk med proteiner till lunchen i samband med vanlig lunch samt en proteindryck efter varje träning.

Detta program är tufft även för en frisk (Andri följer inte med idag på spinningen han behöver vila). Då kan ni tänka er hur det är med mig som inte har tillräckligt med Oxygenupptag (bara hälften av en frisk) och ett fruktansvärt dåligt konditionstal..Tyck nu inte synd om mig för det är inte meningen.. Jag ser detta som "vill man bli fin så får man lida pin" men det är en härlig känsla att känna att jag får framgång även om det blir lite i taget..
Analyserna och korrigeringarna fortgår på träningsbloggen och jag kan lova att detta kommer bli intressant. Allting går bara man har vilja och envishet och ett positivt tänkande. Mitt mål är ju också att kunna delta på Europeiska spelen i Växjö nästa sommar(som representant för Norge).

Snart dags för ett slut..

2009-10-06T20:30:00.002+02:00

Då jag började skriva denna blogg var det för att jag själv skulle kunna bearbeta mina känslor att bli allvarligt sjuk. Det har styrkt mig och hjälpt mig att orka kämpa och klara av det svåra och jobbiga. Har också velat betona anhörigas slit i detta - en hel familj blir lidande, sjuk då något sådant sker. Samtidigt har också vänner och släkt kunna läsa om hur jag har det. Ibland är det lättare att skriva än att tala om känslor och välbefinnande. Det jag saknade då jag blev allvarligt sjuk i min sjukdom och transplantationen som väntade, det fanns inte mycket att läsa än vetenskapliga artiklar. De har varit jättebra men saknaden av att läsa om någon som går igenom eller ska gå igenom något liknade har jag nästan inte funnit.
Under denna tid har jag fått många mail från hela Norge, Sverige, Danmark, Finland och USA - människor som går igenom liknande situationer, de har fått mig att fortsätta att skriva min historia. För detta är min historia med mina biverkningar, mina känslor och mycket mycket annat.
Någon gång så måste också detta ta slut och jag tror att jag börjar närma mig slutet på denna blogg eller vad tycker ni?
Jaha, vad ska jag göra då, jag vet inte, men har alltid nya saker pågång.
Jag kommer i alla fall fortsätta skriva på min träningsblogg (startade den för ett tag sen) men den är låst - alltså ingen öppen blogg.
Detta har varit en otrolig resa för mig och många andra, en resa som jag inte kan få ogjord och som har lärt mig mycket här i livet. Ett liv här i Norge som jag värderar otroligt högt och starkt och kommer fortsätta med samma styrka och livsglädje, envishet och ödmjukhet.

Mitt stora projekt nu är att träna och ha en träningsökt och intervallträning(spinning 4 ggr/vecka, styrka 3 gånger/vecka, intervall x 1 detta till och börja med . Detta är inte forskat på men har funnit en massa vetenskapliga artiklar om högintessiv träning. Så jag och min PT (personliga tränare) har lagt upp ett program tillsammans med Fering. Det ska gå att komma tillbaka till aktivfysisk form trots all medicin och Oxygenmängd (som jag har). Det är jag som kommer vara min egen försöksperson och skriva ner och analysera allt tillsammans med några personer. Denna blogg är låst just nu men om framtiden vill så kanske jag öppnar den också som hjälp för andra aktiva att kunna komma iform.

Telefonsamtalet dagen D

2009-10-05T12:06:00.003+02:00

Då man äntligen kommer igenom alla undersökningar och blir godkänd för transplantation så väntar "telefonvakten". Det är inte lätt att komma på denna lista, många undersökningar ska göras och man får inte vara för frisk eller för sjuk, lite krasst kan man säga att de letar efter anledning att säga nej. Hela ens kropp och själ gås igenom men då man äntligen är godkänd så får man sina föreskrifter, resplanen är gjord (ambulansen har fått meddelande i den kommunen man bor att det kan komma samtal från mig), man får även med sig medicin som ska tas då telefonen ringer och det är dags att åka (en medicin som sänker immunförsvaret), du ska också ha en väska packad med kläder som du behöver. Nu gäller det bara att hålla humöret uppe och undvika infektioner samt att klara av både fysikt och mentalt denna väntan.
Jag packade min väska 3 gånger (olika årstider) tillslut så struntade jag i det. Väntan blev lång och jag blev bara sämre och sämre. Fick en medicin som heter Simdax som skulle hjälpa mitt hjärta att pumpa. Utan den hade jag aldrig kunnat varit hemma samt fått lite livskvalite (kunna andas och prata). Fick denna medicin 8 gånger och varje gång så blev det kortare mellan gångerna. Hade mina änglar på Buskerud sjukhus (hjärtsviktsmottagningen med Else-Mari och dr Gjertsen samt all underbar personal på Med intensiven) utan deras stöd hade jag aldrig klarat denna långa väntan för den blev lång..Samtidigt så hade jag några kontroller på Riksen för att kontroller status och kontaktperson som ringde regelbundet för att höra hur det gick.
Ja, det gick bara en väg - det blev sämre och sämre. En konstig känsla att känna att livet "rinner ur en" för det är precis så det kändes. Hade inte mycket ork och kraft kvar och idag tror jag inte att min kropp och hjärta hade klarat många veckor till.
Några dagar innan telefonsamtalet så hade jag fått min Simdaxdos och en kontroll på Riksen var gjord - väntade även samtal från Riksen om en tilläggsundersökning.

En eftermiddagen så ringer telefonen (hör inte vad mannen hette), det var från Riksen. Han säger "Vi har ett hjärta till dig" - Hm, nej jag ska på undersökning så detta måste vara fel. Tillslut så förstår jag att Nu är det Dags, Andri hör på min röst som ändrade sig. Jag fattade nog inte att nu ska det ske, jag var helt lugn och ringde Ambulans - tog min medicin och packade lite toalettsaker och sa till Andri. Jag sätter mig i solen vid garaget och väntar på ambulansen (ville ha frisk luft då jag inte visste om och när jag skulle få det nästa gång). Jag upplevde att han sprang runt som en yr höna hemma och stressade medans jag var hur lugn som helst. Satt och sms till släkt och vänner att nu så var det dags. Ambulansen kom och jag gick in och satt mig - sa inte ett ord (ville bara vara ifred). Andri han pratade och pratade. På akutmottagningen så väntade de på oss - undersökningar skulle göras och prover skulle tas. Samt den obligatoriska duschen - men för mig blev det en snabb dusch - helt plötsligt blev det fart. Det sista jag sa till Andri innan jag åkte in på operations stugan var "Frys in lövbiffen" (*hehe* typiskt mig att tänka på allt praktiskt).
Morgonen efter så ses vi igen - då sitter jag på intesiven och tvättar mig - då Andri kommer in så ser han ett stort leende och jag sitter och vinkar åt honom. Så otroligt skönt att kunna andas att känna att livet hade kommit tillbaka. Allt var bara så annorlunda och lätt. Visst var jag opererad och hade ont men det blev så litet (fast jag fick smärtstillande). Känslan att få livet tillbaka var otroligt. Idag vet jag att det inte hade varit många dagar till som kroppen hade orkat och det känner man också, energin bara försvinner. Sen helt plötsligt så har man energi och kan andas, skratta, prata och framför allt röra sig.
En magisk känsla då jag ringde och sa att nu kommer vi och lämnar rullstolen och duschstolen. Det var en seger för mig.
Detta är hur jag upplevde det Min dag!

Glädjetår

2009-10-04T17:36:00.003+02:00

Fick ett mail som jag vill dela med mig till Er!
Nå er vi på tur. Inatt blir det ett nytt hjerte!

Kära älskade vänner, sitter här och gråter i glädje med er. Detta sms blev en påminnelse hur mitt samtal då telefonen ringde och hur jag upplevde det. Tror jag ska berätta det en annan gång för er!
Oj vad tårarna rinner just nu, är så glad för er skull och kryssar alla fingrarna att allt går bra. Vi kommer ses då jag åker på min rutinkontroll snart!

En en gång; TACK Till alla Donatorer och era Familjer den 4 oktober är eran dag och ni ska firas och tackas. Ni kan inte tackas tillräckligt och jag hoppas att denna dag som är en europeisk dag, Alla länder har denna dag som sin dag för att tacka alla donatorer och deras familjer. I Norge så firas inte denna dag men i vårt hem så gör vi det!
Takk - kära Ni.
Till dem som skrev sms - oj vad skoj. Längtar till att se er igen!

Kram/Klem till Alla för livet vi lever och får en chans till att leva!

Organdonationsdagen

2009-10-04T10:10:00.005+02:00

I dag är det den Europeiska organdonationsdagen och den 17 okt har Norge sin dag att uppmärksamma denna dag.
Det finns massor med synpunkter ang organdonation och det är bra, vi ska diskutera detta. Vi måste våga prata om det som kan ske men ingen önskar; döden är aldrig lätt att prata om och något som vi alla vill skjuta framför oss, ett tungt ämne men oj så mycket lättare alla får om vi vågar prata om hur Vi Vill Ha Det. Varje människa har rätt att bestämma över sin kropp, både ett ja och nej ska respekteras, huvudsaken vi tar ställning över vår egen kropp.

Jag som är hjärttransplanterad kommer vara evigt tacksam för att min donator och dennes familj tog ställning - de tog ställning; Ja till att donera. Det de gjorde var att i sin egen tragedi och sorg ge en annan familj glädje och ett liv tillbaka (det är stort). Visst är det tungt för mig ibland att tänka på att någons olycka blev min lycka men jag är så tacksam för det de gav mig och min familj! I stället för att två familjer skulle sörja så gav de livet tillbaka till en.
Tack igen min underbara Donor och dennes familj!

Hjärtedikt av Odd Grythe

2009-10-04T10:02:00.001+02:00

Denna underbara hjärte dikt hörde jag i en annan verson för ett tag sen, tack Frank. Tack till Odd Grythes fru som tillät mig publicera hela denna underbara dikt om hjärtat och tack Helle som gjorde mig uppmärksam på vart ursprunget kom ifrån.

Du rare, gamle hjertet mitt!
I mellom kan du smerte litt, og hoppe litt....og stanse litt..og stoppe litt...og danse litt.
Da setter jag meg stille ned så også du kan få litt fred.
När du velvilligst roer deg da sitter jeg og kroer meg og tenker;
Takk for hvert et slag du slog for meg; for hvor en dag du sendte blodets varme strom igjennom meg, till dåd og drøm!

Tenk for en jobb som du har hatt, Som sto i både dag og natt!
Rundt søtti slag for hvert minutt, Vel fire tusen uavbrott hver time; og - ja kall det løgn -, men hundre tusen i et døgn!
Og i et år; ner tretti-sju-millioner ganger banker du!
Og nå, som jeg er sekstini vil hjertets taksameter gi en samlet sum på
per idag - to komma seks milliarder slag!!

Og enda gir du ikke upp!
Vel, engang må du jo si stopp;
Litt slitent etter livets spill
ag alt du skaffet krefter til.
Og litt vemodig, kjære du,
Vi kommer mange ting i hu:
-de bratte kneikers lykke land,
-de hete netters uforstand,
-de gylne festers lange rad,
-de grøsse-kalde morgonbad..
Alt holdt du ut!
Og takk for det!
Og så:
La livets vilje skje!

Odd Grythe

Sommarbild

2009-10-02T08:53:00.002+02:00

Denna bild har min son Tobias tagit i augusti vid Elvefestivalen.

Vaknade nu på morgonen och det var KALLT, rimfrost ute på gräsmattan och de varnar för snö i helgen. Lite tidigt kan jag tycka men sommarbilden får hålla kvar mig i sommarhumör. Varje årstid tycker jag har sin lilla charm och det är bara att klä på sig lite mera men jag kan inte låta bli att tycka att sommaren är min årstid.
Idag blir det ett riktigt tufft Spinningpass - ikväll blir det fest med några fd arbetskamrater i morgon blir det spinning igen och på söndag ska det bli ett intervallpass (antingen ute eller på gymet). Sen ska vi ordna till i trädgården/hagen inför vintern, må få allt klart. ônskar er alla en riktigt god helg.

Vilodag - Törnrosasömn

2009-09-30T17:53:00.005+02:00

Idag var en mycket annorlunda dag. Tog min vilodag idag iställer för fredagen. Gårdagen var ett litet äventyr. Var till tandläkaren och skulle dra/trekka en tand och denna tand den ville bara inte lossna. Vi höll på i 1 1/2 timme med den samt att de helt plötsligt var 2 tandläkare som försökte få loss den men med envishet kom den rackaren ut (stackars min tandläkare hon såg helt slut ut hon också). Efter några timmar hade jag en sån fruktansvärd värk i hela huvudet och käken - det var bland det värsta jag känt i smärta. Det gjorde så ont att jag svettades och frös och mådde illa. Paracet/Alvedon som jag tog hjälpte inte, satt i början med en ispåse på kinden för att kyla ner och/og få ner svullnaden. Då jag är hjärttransplanterad så kan jag inte ta starka smärtstillande mediciner p g a njurarna så det var bara att bita ihop. Idag har värken inte varit så intesiv så jag har faktiskt sovit nästan hela dagen och sovit så skönt. Vaknade utan ha det minsta lilla värk, oj vad trött och sliten man kan bli av att ha värk. Tänker på alla som går med kronisk värk hela tiden och de måste vara helt slutkörda. Jag är lycklig jag som slipper sådant.
I morgon blir ett gympass - då ska benen tränas, sen ska jag en snabbvisit till tandläkaren.

Sovande mitokondrier

2009-09-29T08:35:00.003+02:00

Nu har jag funnit en massa vetenskapliga artiklar om hjärttransplantation och träning, både från Norge och framför allt USA. Mycket intressant och samtidigt så ger det mig förklaringar på varför jag inte får till det. Jag är sådan person så jag behöver få fram fakta för att förstå och kanske acceptera vissa saker. Bla har jag funnit en artikel om Sandimmunet (cyklosporinet) som jag äter. Den minskar muskelns metabolism (alltså muskelcellerna får inte tillräckligt med syre så att energiutbyte kan ske ordentligt) alltså mina benmuskler eller snarare mitokondrierna i benmuskulaturen sover. Detta gör att jag inte kan få ut all energi i musklerna och får lätt melksyra. Bra då vet jag det! I samma artikel står det också att man kan väcka dessa genom högintessiv träning. Alltså, jag måste träna mye mera både i antalet timmar och intensitet för att väcka dem.
Jag har funnit många intressanta vetenskapliga artiklar om detta och får en annan förståelse och det ger mig också hjälp till att försöka nå mina mål. Det kommer ta tid men viljan har jag och envisheten. Det jag måste göra är att vara mycket flink till att lyssna vad min kropp och pust/anding säger. Använda de signaler jag får för att få till det.
Det finns just nu många bra signaler på att jag är på god väg; maxpulsen har ökat till 163. Får ner pulsen snabbare nu efter träning (då jag inte har nerver till hjärtat är det hormoner som styr pulsen, när den ska stiga och när den ska sjunka) förhoppningsvis håller jag på att få reinnervation till hjärtat igen (maxpuls och reaktionen på pulsen visar lite signaler på det. Muskelmassa har jag mer än nog. Det jag behöver göra är att väcka mitokondrierna så min ämnesomsättning kan öka och det är bara hårt arbete som ska till för att väcka dem.

Många kanske tycker att jag är för upptagen av träning men det är jag. Som det känns nu i kroppen så känner jag mig som en 100 åring - jag vill bara känna mig som en 44 åring i kroppen och sen kommer jag vara nöjd. Vill kunna gå i en backe utan att bli helt anfådd och få melksyra. Så är det inte idag men jag är på god väg. Som sagt utåt sett ser jag frisk ut men inuti så har kroppen inte vaknat ännu.

Korrigering

2009-09-28T14:28:00.003+02:00

Fick ett mail nu i morse ang mitt förra inlägg, en underbar vacker dikt om hjärtat. Takk för detta mail och självklart ska jag kontrolla vem som skrivit den ursprungliga texten. Riktigt ska vara riktigt.
Det Frank läste berörde mig så otroligt och även om texten skulle vara lite anpassad för ålder mm så är den otroligt vacker. Jag hoppas att om det skulle vara så att ursprunget kommer från en annan författare att jag kan få lov att publisera den i min blogg med upphovsskrivaren namn.
En mycket vacker och berörande dikt.

En del tanker om hjerte!

2009-09-27T08:18:00.005+02:00

Dessa fina tankar har en medpatient läst till oss om sitt hjärta. Då jag hörde detta så blev jag så berörd och kunde inte låta bli att gråta. Mitt hjärta orkade inte mera men någon annans hjärta får nu chansen i mig och får förhoppningsvis uppleva ett långt liv.
Tack Frank för att du berättade dessa underbara ord.

For en stund siden, den 15.september 2008 fikk jeg hjerteinfarkt. Det har etter hvert satt igang mange tanker hos meg. Satt en kveld og funderte over dette hjerte så skrev jeg en liten samtale med dette hjerte mitt.
Du gamle rare hjerte mitt - i mellom kan du smerte litt, hoppa og danse litt. Da setter jeg meg stille ned så du også kan få litt fred. Når du vevilligst roer deg då sitter jeg og kroer meg och tenker; Takk for hvert slag du slår for meg, for hver dag du sender blodet igjennom meg til dåd og dröm.
Tenk for en jobb du gjør som står på både dag og natt, rundt 70 slag i hvert minutt, vel 4 tusen uavbrutt i timen, ja kall det løgn men 100 tusen i ett døgn og i et år 37 millioner ganger bankar du. Nå når jeg har passert 51 vill hjertets takstameter gi en sum på pr. idag c:a 1,9 miliarder slag. Ennå gir du ikke opp. Vel - en gang må du jo si stopp - litt sliten etter livets spill og alt du skaffet krefter till.

Lördagspromenad

2009-09-26T18:27:00.002+02:00

Idag har vi tagit en underbar promenad i nästan högsommarvärme över 20 grader. Det blev en promenad på 1 1/2 timme, Andri fick det som en kosetur och för mig blev det ett träningspass. Slitsamt att inte kunna gå en promenad utan att bli så trött och sliten fast vi gick i roligt tempo. Melksyra i benen 65% av tiden. Då vi kom hem gick jag och la mig och vila - somnade visst. Nu är vi ätit en underbar omelett med scampi. Tung dag men sånt är livet just nu då huvudet är piggare än kroppen men huvudet reagerar också snabbt på många intryck och blir också trött. Tar nog tid detta tror jag.

Nu ska jag få till det...

2009-09-25T15:02:00.003+02:00

På Fering fick jag reda på att jag tränade för mycket och för hårt. Jag gjorde en test i början på trendmølla/löpband som visade att jag hade ett konditionstal på 18 (ska ligga på 36 uppåt) samt en O2 nivå på 1,7 liter/minut (inge konstigt för en transplanterad). Blev styrd i min träning, hur mycket jag ska träna samt hur hårt jag ska träna varje gång. Då jag åkte hem så gjorde jag en ny test på trendmøllan/løpbandet och det visade sig att mitt konditionstal hade økat till 22 och O2/minut 2,08, maxpulsen hade också ökat från 150 till 163. Fick råd om hur ofta jag skulle träna.
Anmälde mig till ett gym (årskort) samt att jag gjorde en kroppsanalys - den visade att jag ligger över normalt i muskelstyrka i armar och överkropp - nedre delen av normalt på benstyrka.

Idag har jag varit där igen och haft samtal med en personlig tränare, hon höll inte med om min plan (hon höll med Fering). Ska ha spinning varannan dag, styrketräning på måndag själv och överkropp, tis (med den personliga tränaren), torsdag själv. Hon ville att jag skulle gå på Yoga men det sa jag NEJ till men vi revärderar det om 3 månader. Lördagar blir min vilodag i träning men jag får ta långturer varje dag men inte se det som träning. Detta blir bra. Som hjärttransplanterad så må jag träna mera än en "frisk" för att nå mina mål och träning har och är viktigt för mig (bla p g a alla medicinerna jag tar). Mitt mål är att vara med på Europa spelen frör hjärt och lungtransplanterade i juni nästa år.

Ang tanden så kunde hon inte dra den idag då jag fortfarande har en ilsken infektion, hon ringde även till riksen och pratade med dem men på tisdag tar vi tanden. Sen var jag också till fastläkaren för problem med huden, hon trodde det var eksem och inte någon infektion.
Så i helgen så blir det att ta det med ro, pyssla lite i hagen och ta långturer. Känner mig lite stressad av alla 3 möten jag har haft idag så jag ska bara ta det med ro idag.

Yoga eller vad man ska kalla det jag gjorde.

2009-09-23T18:15:00.003+02:00

Igår kunde jag i alla fall inte hålla mig lugn utan tog oss en rejäl spatsertur på en timma. Känner nu också att jag har riktig infektion i kroppen (efter att tandläkaren hållt på med tanden). Idag gick jag iväg på ett yogapass + något annat + lite långsam kampsportsbevegelse. Jag har i alla fall blivit klar på att Yoga mm INTE är något för MIG. Detta var helt fruktansvärt, såg ut som en uppsvälld påfågel och sprattelgumma som försökte se graciøs ut. Det som var någorlunda skoj var kampsportsbevegelserna och avslappningen i slutet. Under passet så skulle man göra någon "sol" och "hund" för mig var detta bara ren s...k...i...t. Nu har jag ändå prövat detta och här kommer jag bryta mitt första löfte att göra detta nästa onsdag också. Inte jag inte men det jag tänker göra är att finna olika balansövningar och utföra dem hemma varje dag för det behöver jag men inte någon yoga. Sorry Odd, klarar inte detta.
Visst blev jag svettig men det var för att jag skulle hinna tänka, röra mig, och utföra korrigrafi som jag inte fattade något av och det blev bara ett stressmoment.
Ni skulle ha sett mig, då hade ni fått ett riktigt skrattanfall och jag hade exploderat i salen.
När vi kommit hem och vilat lite så åkte vi och köpte 2 äppelträd som Andri har planterat. Jag hade tänkt att göra i ordning hagen efter att de bytt ut vattenrören till huset (en blomsterbedd är uppgrävd mm), men mår absolut inge bra. Känner att denna tandinfektion nu påverkar kroppen, är helt orkeslös och bara trött, hoppas jag orkar med detta i morgon, blir ingen träning då utan ska bara prata med träningcentrat. Det är typiskt att jag ska få denna infektion just nu men sånt är livet.

Jahapp

2009-09-22T16:37:00.003+02:00

Har nu kommit tillbaka från tandläkaren, trött och sliten. Har en abcess under en tand och en kraftig infektion under. Nu måste jag gå på pencillin innan de kan dra denna tand. Sen måste jag ringa till transplantationsenheten i morgon och höra hur vi(jag och tandläkaren ska förhålla oss till det, ska också kontrollera om jag kan stå på det pencillinet som hon skrev ut med tanke på alla andra mediciner).
Idag blir det ingen träning p g a detta (typiskt) men i morgon tänkte jag gå på Påfågeldansen *hehe*(Yogaträningen).

Sliten redan.

2009-09-22T12:51:00.002+02:00

Oj oj, hur ska detta gå. Andra dagen är jag redan sliten och stressad. Blir stressad av all planering och passatider mm. Det ska ätas vissa tider, passa tandläkaren, sen ska jag på spinning igen, försöker anpassa mig med mat och tider men detta känns lite för tungt för mig just nu... Min kalender ser ut som en politikers (fullbokad) - detta kommer jag inte orka i längden.
Önska mig bara fasta tider - gärna samma tider varje dag - då jag blir så här stressad känner jag bara för att gå ut och ta ett riktigt träningspass och bara glömma allt med tid..
Jag hoppas detta lägger sig efter ett par veckor, vill ju bara ha fasta tider att träna på inte en massa andra tider - det klarar inte mitt huvud och kropp av. Går tom på energi av detta..

Spinning

2009-09-21T15:03:00.003+02:00

Nu har vi varit runt och intervjuvat olika träningscenter och funnit ett som passar mig och som jag kommer trivas hos tror jag. Sen blev det bonus i pris och att jag kommer kunna frysa mitt medlemskap om något skulle ske med hjärtat. Fick även en massa andra förmåner.
Andri skrev också in sig så idag ska vi ta ett spinningpass tillsammans, kl 20.00 börjar den. Det ska bli intressant. På torsdag ska jag göra en mätning av kroppen för att se muskelmassa - fett - och vatten, ska göra om detta om c:a 6 månader. På fredag ska jag träffa en Idrottspedagog, men jag har ju redan min plan upplagd men med vissa korrigeringar. Onsdagarna blir det Yoga - lovade ju Odd att jag skulle gå så den timmen får ligga kvar..
Det kommer bli träning varje dag 1-2 timmar.

Måndag!

2009-09-21T08:21:00.004+02:00

En bild från terassen på Fering över Mjøsa.
Nu är alla träningskläderna tvättade.. Vi har ju använt en hel del under träningsmånaden. Tvättade allt en gång till.
Idag blir det inte riktigt den träning jag har tänkt och lovat (spinning), Ska iväg och intervjuva 2 treningscenter och se vad de erbjuder. Vill ju ha ett som jag trivs med från början då jag kommer träna i många många år..
Igår pratade jag med en kär vän från Int med - så härligt att höra hennes sjungande stämma.
Nu skiner solen både ute och inne - ha en bra dag.

Till Er!

2009-09-18T21:30:00.003+02:00

Tack till mina älskade hjärtvänner! Ni har gett mig så mycke. Jag har framförallt förstått att jag har lång väg tillbaka, först må jag bearbeta sorgen att inte ha mitt eget hjärta (dött och icke begravt) sen må jag kunna acceptera mitt nya hjärta och det gör jag inte riktigt nu. Ni har fått mig att vakna och förstå att jag har ett sorgearbete och ett acceptansarbeta, inte lätt men nu ska jag söka hjälp för det.
Denna låt vill jag ge till Er.. Ni alla mina hjärtevänner som gett mig så mye och hjälp mig fast vi har olika problem, inget är större och inget är mindre - VI ÂR HJÂRTPATIENTER unga som gamla... Tack mina älskade vänner - denna är till ER fran MIG!

Träning, oj oj oj - jag njuter...detta blir min signaturmelodi i träningen..

2009-09-18T20:14:00.007+02:00

Med vilja når man precis dit man vill!! Jag ska nå dit jag vill och inget ska stoppa mig även om det kommer ta tid!

Jag kan inte rosa personalen tillräkligt, få en människa som mig och försöka analysera mig och mitt träningupplägg.. Ett av mina mål var att få hjälp med min träning och mitt träningsupplägg. Då jag var på 6 månaderskontroll på Riksen så sa jag att mitt träningsupplägg inte fungerade, ingen frågade mig hur mye jag tränade och vad jag gjorde (hade då en träningsökt på 6-10 timmar) de säger att jag skulle träna mer, jag gjorde det och var uppe i 10-15 (snarare 15 timmar i veckan). Fick inte resultat utan allt kändes bara hopplöst...
Kommer till Fering - gör konditionstesten - den visar på 18 (normalt ska vara 36 och uppåt för min ålder mm, oxygenypptaget var bara på 1,7%). Det konstiga är att jag klarade styrke och långlopp såsom roing i en timma utan att få mjölksyra.
Idrottspedagogen Odd-Erling och fysioterapeut Gyrli fick en svår period, blev utvisad ett antal gånger pågrund av att jag inte kunde ta det med ro på träningen - vi hade då träning två gånger om dagen. Fick speciellt träningsprogram både för mig som hjärttransplanterad och för att jag tränar för hårt så jag ødelägger min träning. En hel del abstinens för jag inte fick träna fick jag men blev klar på andra saker i stället. Bestämde mig för att lyda dem då mitt träningupplägg inte fungerat.
En kort resume; Gjorde sista konditionstesten, Ja... jag hade ökat med 20% till 22. Jag har fortfarande lång väg att gå för att komma till det normala - det kommer ta tid och Jag ska komma till det normala och lite till.. Vi har nu gjort en plan med träning och en gång om dagen ska jag träna i olika saker, c:a 14 timmar i veckan, ska också sända in rapport i träning och kost.. Helt otroligt av det stödet jag får.. Träning har och kommer alltid vara viktigt för mig.
Alla som är transplanterade har inte de målet jag har och det respekterar jag och så ska det vara men JAG vill och JAG ska i alla fall nå mitt mål till 95%, DET ska Inte vara omöjligt, Jag vill Dit och Jag ska Dit! Det gör och hjälper mig att nå mitt mål. Vill inte bara "nöja" mig med att cykla roligt och kosa mig. Det är Jag och Jag måste få känna att Jag lever och att någon hjälper mig att vägleda och nå mitt mål. Det känner jag nu och vet att jag kan nå dit; Tack Odd-Erling och Gyrli - lovar att lyssna på min kropp...
Jag tänker inte följa statistiken för hjärttransplanterade när det gäller träning och hur långt man kan komma. Jag vill komma dit jag vill och jag ska nå dit jag vill..sen utan expertis och hjälp så får jag vara min egen provdocka och lyssna mera på min kropp men jag Vill nå dit..förstår också att inte många vågar prøva sig på en som är transplanterad men jag SKA med internet och med det stöd jag fått från Feiring nå mitt mål (sen om de inte kan stödja vetenskapligt ok det är ok, men jag vet att i jag finns i deras tankar och det betyder mycket).

Jag vet att Jag kan jag hoppas att ni har samma tro på mig som jag har fast jag är hjärttransplanterad..
Kanske finns det någon ute i cyberspace som vill vara med och hjälpa mig i min framgång och träning. Tror jag tränger all hjälp jag kan få....Maila mig..Jag tar ansvar för min hälsa, inget ansvar som läggs på dig.
jag kommer även att föra tränings- och kostdagbok men enbart med lösenord och enbart för de som jag godkänt får följa detta.

Hemma!

2009-09-18T15:20:00.002+02:00

Har nu varit på 4 veckors rehab på Feringkliniken, träffat otroliga människor, både bland personal och medpatienter. Måste nu samla lite intryck och bara roa mig ner så kommer en fullständig redovisning snart. Idag blir det ingen träning i alla fall *hehe*, men har ett litet lätt program (koseprogram)i helgen innan jag startar igen på måndag med träningen. Har nu i alla fall lovat att bara träna 1 ggr/dag enl uppgjord plan *ler*.
Mera info kommer snart.

Underbar dag.

2009-09-05T21:30:00.003+02:00

Nu har vi njutit av en underbar måltid med grillade islänska sjøkreps/sjökräftor och sallad. En ren njuting! Plockade amrikanska blåbär från trädgården med lite glass/is. Gott! Dagen annars har bestått av att tvätta alla träningskläder sen var vi hos en gardner så jag köpte en syrenhortesia som vi planterade då vi kom hem. Tittade även på lite frukträd men inget som vi bestämde oss för. Har 3 ställen på tomten som vi önskar ha plommon, körsbär/moreller och äpplen men vi får ta lite i taget. Skönt att få hålla på och ordna i trädgården och planera inför våren med vårlökar mm.
I morgon så åker jag till Mjøsa för 2 veckors uppehåll, kommer inte att åka hem till helgen utan vara kvar och varva ner. Som vanligt tar jag inte med mig datorn utan uppdatering sker troligen efter jag kommit hem.

Permis..

2009-09-04T16:43:00.002+02:00

Nu är jag hemma och njuter av tystnaden och Andri. Har varit två otroliga veckor med underbara människor. Så underbart att få höra och känna gemenskap i detta att vara hjärtsjuk. Har fått en del att tänka på och det är en del psykologiskt som må bearbetas och framför allt Acceptera vad jag genomgått men det må bli på längre sikt men har nu blivit klar över vad jag må jobba med.
När det gäller den fysologiska biten ser det ut som jag är övertränad med 10-15 timmar i veckan. Jag har kraften/styrkan och tog nu 260 kg på benpress och annan styrketräning och uthållighet men då det gäller backar och kondition så blir det stora problem med pusten/andningen och jag klarar inget. Nu bromsar idrottspedagogen/fysioterapeuten mig på alla träningar för att försöka finna ut vad det är som gör att det inte fungerar. Lyder dem nu helt och hållet, fast det är lite svårt. Nästa vecka ska jag upp en gång till på testcykeln och då är ska också hjärtsviktsprovet vara klart. Har också blivit tvungen att börja med vanndrivande/vätskedrivande igen då jag samlar på mig vatten i kroppen då jag tränar.
Tårar och skratt och ilska kommer fram under detta uppehåll men det klargör också en del vad jag har att jobba med.
Nu ska jag bara njuta i helgen med Andri för att på söndag åka tillbaka i två veckor till.
Trött och sliten men på ett härligt sett.

Första veckan

2009-08-30T07:46:00.002+02:00

Hej, en kort resume från första veckan. Huvudet går i surr av alla underbara människor och all information vi får så denna helg ville jag bara ta det med ro och vara kvar här och varva ner. Har tagit turer och varit på gymet men tagit det lite lugnt enl order *ler*.
Som sagt så har vi nu avverkat 1 av 4 veckor, personalen och gruppen är helt underbar, vi skrattar otroligt mycket - lär av varandra och byter erfarenhet. När det gäller träningen så bromsas jag av personalen (*hehe* konstigt eller hur.) en dag så fick jag inte vara med på hela träningstimmen och en annan dag så fick jag gå snällt och ställa mig i duschen..Men det ska bli otroligt skönt att få hjälp med att lägga upp mitt träningsprogram så jag kan se resultat. Fast mina resultat överstämmer självklart inte med personalens men jag behöver hjälp och tar tacksamt emot. Nästa vecka kommer vi in på stressmestring mm. Tufft men otroligt nyttigt.
Nej, nu ska jag ta medicin och sen ska jag ut och gå med stavarana i en jjj.....vvvvllaa "mördarbacke" - klarade hela vägen igår med mitt tempo och litt vila, i morgon ska vi gå där med personalen tror jag - vi får se om jag då får gå ända upp - men nu har jag i alla fall varit där och sett en underbar utsikt øver Mjösa.

Feiring kliniken

2009-08-24T06:09:00.002+02:00

Nu ska jag packa, kl 11.00 beger vi oss härifrån. Ser framemot detta uppehåll och att jag ska få en del redskap så jag kan hantera saker bättre än jag gör nu. Jag kommer inte att ta med mig datan dit utan konsentrera mig på detta uppehåll. Kommer däremot skriva dagbok och lägga in på bloggen då jag är hemma på permis.

Veckan med Tobias har varit underbar och avslutningen blev elvefestivalen med en massa folkliv och god mat och trevligt sällskap. Skönt att kunna få rå om honom i lugn och ro här hemma. Han följer med och lämnar mig och sen går turen till flygplatsen och hem till Stockholm igen.

Svar på en fråga!

2009-08-23T09:18:00.002+02:00

Fick denna fråga från Vigdis;
Jeg lurer på en ting Bibbi. Du beskriver dine humørsvingninger og det psykiske slitet etter transplantasjonen. Hvordan takler Andri dette? Det kan ikke være lett for noen av dere?
Forhåpentligvis blir Roar transplantert en gang i fremtiden, og da kan jeg kanskje vente meg en annen vanskelig tid. Kan du si litt om hvordan Andri opplever det?

Jag vet att Andri har slitit otroligt mycket som anhörig och har det jättejobbigt nu också men på ett annat sätt. Först denna oro att se mig bli sämre och sämre och undra om och när ska det magiska telefonsamtalet komma. Han säger själv att han åldras 10 år denna tid. Hjälplösheten som han har känt att inte kunna göra något utan att bara finnas till. För mig har det absolut inte varit bara - utan honom hade jag aldrig klarat detta. Sen då jag blev transplanterad så trodde både han och jag att nu äntligen så blir allt normalt igen och vi kan komma i rutin och vardag och njuta. Då får jag dessa fruktansvärda humörsvängningar,är så medvetna om dem själv men kan inte styra dessa. Andri säger också att "detta är inte jag" och han har det jättetungt med det. Han vet inte om han vågar säga något till mig och framför allt vad han vågar säga. Antingen så reagerar jag normalt eller så "hugger" jag eller så kommer bara tårarna. Ibland blir jag så otroligt "girad" och går inte att stoppa och nästa sekund så orkar jag inget utan vill bara vara ifred. Vi upplever inte detta som en depression utan mer som en reaktion på medicinerna. Det är jättetungt för honom detta och jag får så dåligt samvete då jag inte kan stoppa det. Han har ju heller ingen att prata med som går igenom samma/liknande saker som han. Nu har vi ju träffat några familjer med respektive och det var skönt för honom att höra att han inte upplever detta själv utan alla de anhöriga har det tufft med oss efter en transplantation mer eller mindre. Jag ser också att han mår jättedåligt att inte få tillbaka den "gamla" Bibbi - hon kommer fram ibland men alldeles för sällan.
Det ska bli bra med uppehållet på Feiringkliniken både för honom och mig - jag får bara hoppas att vill jag ska komma hem på permis på helgerna *hehe*.

Nu är detta min upplevelse hur jag sliter och det Andri får utstå. Det behöver inte betyda att alla genomgår samma sak som jag efter en transplantation (fast vi är nu 4 st som sliter mer eller mindre med detta). Jag tror att det är viktigt att detta pratas om mera öppet och att man inte lägger någon tabu i detta. Kanske är det så att jag kommer lära mig att hantera mitt humör och humörsvängningar och med tiden så blir inte den lika stor i mitt liv men jag hoppas framför allt att den gamla Bibbi kan komma tillbaka för detta känns inte riktigt som att detta är jag utan någon helt annan person och det upplever Andri också.
Anhöriga sliter otroligt mycket både med oron innan och efteråt. Jag som transplanterad har till viss del min hjälp efteråt men anhöriga har inte mycket stöd varken i början eller efteråt. Detta är ju något som drabbar en hel familj och det borde finnas mera stöd. Nu har vi funnit vår väg genom att träffa medtransplanterade och deras respektive så vi kan prata om detta och det är otroligt nyttigt eller så umgås vi bara utan att prata utan den tysta gemenskapen ger tillhörighet. Sen får vi inte glömma bort att män och kvinnor hanterar saker olika, både de som är sjuka och deras anhöriga men Andri och jag har valt att prata öppet om detta och det hjälper oss att förstå och komma vidare.

Svar till Roar: Vi hade inget läppstift med oss så det var lite svårt men ska komma ihåg att antingen läppstift eller penna må jag ha med mig.

Kärt återseende.

2009-08-22T08:12:00.003+02:00

Igår var vi på konserten. Konserten var bra men det fanns inga sittplatser så det blev jobbigt att stå alla dessa 6 timmarna så vi tog oss en spatsertur på stan.
Då vi sitter och njuter av folklivet så känner jag att det är en människa som tittar på mig - vänder mig om och får mig en glad överraskning. Det är W, en kvinna som blev transplanterad efter mig och som jag träffade 2 gånger då jag låg inlagt, tre gemensamma saker har vi - transplantationen - drammen - samma hjärtläkare på lokalsjukhuset. Åh vad jag har tänkt på henne och undrat hur det har gått och så står hon där..Vi var 3 st som blev opererade vid samma tidpunkt i samma kommun och haft samma hjärtläkare; världen är bra liten. Denna tillhörighet som det blir då man träffar någon som gjort samma sak inom samma period är bara konstigt - det blir en vänskap som kan jämföras med att man känt någon hela livet, en tillhörighet, någon som man kan dela med sig sin erfarenhet av och som verkligen förstår. Något som är intressant i detta alla som blev opererade vid samma tidpungt sliter mer eller mindre med den psykiska biten (en har mindre men han är lite klokare och livserfaren *ler*). W berättade att hon sliter fruktansvärt med humöret och jag delar detta fullstänigt med henne. Känns ibland som jag är två människor i en och kan inte kontrollera mitt humör och mina känslor. Vad jag förstår av de som har varit transplanterade längre så har de inte dessa känslor, antingen har de lärt sig leva med detta eller så har humörsvängingarna minskat. Den personen som jag känner i Sverige som är transplanterad hon har inte på detta vis. Kan det vara att vi får olika mediciner från land till land? Ja vet inte, men det jag vet är att detta jag genomgår är inte ensam om i Norge och detta måste det ju finnas forskat på, må bara finna ut och ta reda på lite mera.
Men som W och jag avslutade; vi mår ju bra fysiskt så vi ska inte klaga.
Jag hoppas nu att dottern mailar mig så jag får kontakt med W, hade ingen penna eller papper men vet att hennes dotter läser min blogg.
Nej, nu är det dags att börja göra sig i ordning för dagens maratonsällskap - kl 12.00 ska vi vara hos våra vänner, äter gott och sen ner till byn, efter det till dem igen och gitarr och sångstämmor kommer att höras. Vi brukar bli c:a 30 personer, ett jättetrevligt sällskap. Jansonen och Skagen klar så det ska nu bara packas ner.

Njutning

2009-08-20T10:02:00.002+02:00

Igår så grillade vi känguruköttet som vi handlade i Strömstad. Det var en njutning, otroligt gott. Det var så mört och bara smälte i munnen.
Idag ska jag göra Janson och skagenröra som vi ska ha med oss på festen på lördag. Ska även börja packa till måndag, det är en hel del jag ska ha med mig men får ta lite åt gången. Sen ska vi fortsätta i trädgården och förbereda för hösten då jag kommer bli borta en månad. Ska ju anlägga en ny rabatt/blomsterbed.

Japp

2009-08-19T13:48:00.003+02:00

Igår tog vi en biltur till Sandefjord för att ta färjan över till Strömstad och handla lite. Vi hade bokat en tur- och turbiljett. Vi beslutade att inte handla alkohol på vägen dit utan ta det på hemresan i stället. Som vanligt handlade vi vår ranson av kött och diverse svenska varor som jag saknar här i Norge. En trevlig dagstur. Sen då vi skulle ta Color Linefärjan hem igen gick vi i taxefree butiken och blev riktigt långa i näsan - Vi fick Inte handla på vägen hem då vi hade tur och turbiljett. Jag blev jättesur och som mitt humör är just nu med PMS så såg det ut som jag hade ätit citron och förpestade livet för mina två älsklingar. Nästa gång handlar vi på ditresan eller handlar det vi ska på systembolaget i stället..
Som vanligt somnar jag sent eller tidigt beroende på hur man ser det men vid 3-tiden i alla fall. Vaknar med lite bättre humör och ännu bättre blev det då det visade sig att jag vunnit 2 biljetter a 650 NOK st till en konsert. Vi hade i alla fall tänkt att gå på denna konsert på fredag (6 timmar lång) då det är Drammen elvefestival och lyssna på Jonas Fjell, Vidar Johansen/Peter Nordberg,Bo Kaspers Orkester, Chris Thomson och Katarina Leskanish och Gitarrgutterna. Det kommer bli jättetrevligt. Så nu är mitt humör på topp igen.
Det är jättejobbigt att jag har dessa humörsvängningar och inget som jag kan göra för att förhindrade det..
Nu har vi också varit iväg och köpt lite mera stauder/perenner så vi ska ut i trädgården och ordna till lite mera. För mig är det avkopplande.

Besök

2009-08-16T08:52:00.002+02:00

Igår hämtade vi Tobias från flygplatsen och Yngvar på Oslo S (han fick permission från militära i helgen). Dagen bjöd på regn, men det hade vi räknat med, så det blev ingen grillning utan vi tillagade en liten kalkon på 4 kg. Det behövs då vi har 2 st grabbar som tycker om mat. Yngvar åkte bara hem och hämtade lite saker då han skulle sova hos oss. Som vanligt så blir det för mycket mat med för mycket grönsaker men huvudsaken att alla blev mätta. Lite fotboll på tv och sen film. Kvällen blev tidig för Tobias - höll på att somna i soffan men inte så mycket senare för oss andra. En trevlig dag och kväll. Nu ligger grabbarna och sover och snart ska de väckas så de får äta frukost.

Talet och skriftets förmåga.

2009-08-14T22:48:00.004+02:00

Nu har jag nästan bara pratat om det jag önskar och längtar efter så nu ska jag tala om för er vad jag är bra på..Behöver påminna mitt eget självförtroende för det blir ganska svagt då man får en sådan sjukdom och helt plötsligt inte är behövd i samhället..Nu har jag gått ut med min historia både på gott och ont men framför allt för att jag ska få bearbeta det jag har gått igenom, om jag bara skulle berätta alla solskenshistorier och berätta då jag mår bra så är det en falsk historia. Visst möter den olika synpunkter men jag är inte rädd för synpunkter. Detta är min historia, detta är mitt liv och framför allt mina känslor. Alla reagerar inte som jag och det är helt ok - vi upplever alltid olika saker i livet och så ska det vara. Vad tråkigt om vi vore prototyper av varandra.
Men då jag som stark, självständig kvinna som upplevt något som inte många varje år i Norge får uppleva..(flera i Sverige) och försöker delge av min erfarenhet att vara svårt sjuk så mottas det inte på det sättet jag hade väntat mig..Jag vet att jag gör något bra med min blogg, jag vet att jag är social och kan få folk att lyssna, jag vet att jag är ärlig och har ödmjukhet när det gäller att informera och upplysa.. Nu går jag min egen väg och har några saker pågång men inte här i Norge utan utanför gränsen (inte ens Sverige). Må bara träna på min engelska och framför allt få hjälp med franskan..

Piller, piller och piller.

2009-08-14T09:42:00.002+02:00

Satt och räknade på hur mycket tabletter jag äter på en månad, egentligen ett oväsentligt vetande men blev lite chockad själv. På en månad äter jag 620 tabletter (om månaden har 31 dagar) så på ett år blir det c:a 7440 piller. Vad gör man inte för att må bra och det är ju tur att dessa finns. Fast jag skulle inte ha något emot att ta ett piller till bara så jag kunde få sova och känna mig utvilad.

Sömnlöshet..

2009-08-12T18:59:00.003+02:00

Nu har jag räknat ut hur mycket jga sover. Från nu ska jag skriva dagbok ang min sömn. Känns som jag skulle kunna sova i ett år men tyvärr så går det inte. Jag går alltid upp kl 8 och tar medicin sen har jag en dos på kvällen också. Jag har insomningstabletter så jag ska kunna somna men de hjälper överhuvudtaget inte. Förra gången jag var på kontroll på Rikshospitalet (april) så tog jag upp detta med sömnen och den läkaren skrev ut insomningstabletter sen sa han att jag måste lära att sova. Nu har jag försökt både insomningstablett och alla "häxkurer" och "husmorskurer" men inget hjälper... Nu sliter det ordentligt på kroppen och själen.. Så trött och jag överreagerar säkert på mycket som jag inte skulle reagera på om jag var utsövd. Nu har detta även påverkat min ork rent fysiskt och då började jag analysera hur mycket jag sover per natt. Jag har max 5 timmars sömn men vaknar alltid 4-5 gånger ordentligt... Inte konstigt att man är trött.. Tänk att få sova ordentligt 8-9 timmar varje natt i alla fall 2 veckor, det skulle vara guld värt för mig..
Idag har jag haft ett eller två trevliga möten med personer som är transplanterade i samma tidpunkt som jag. Vi har kontakt via telefon och träffas ibland. Det visar sig att han mår bra men har lite småsaker som jag bara "aha" det har jag också men man vill inte klaga... Ledvärk eller rättare sagt smärtor i fingerlederna.. Något jag haft några månader men inte brytt mig speciellt eller snarare så man lär sig leva med detta, jag observerade detta då jag tog Paracet mot huvudvärk och kände helt plötsligt att "oj vad skönt att inte ha ont i händerna". Otroligt viktig att ha dessa möten med folk som går igenom samma sak, vi är endå inte så många var år. Skönt att få bekräftelse att man inte inbillar sig eller simulerar utan detta kan ske.
Nu har jag klagat och beklagat mig men måste bara få ut detta och önskar jag kunde få några nätter med sömn..

En vanlig dag i ett vanligt liv

2009-08-12T09:16:00.002+02:00

Igår var jag till läkaren för att ta färska prover till Fering. Nu är det bara lite över en vecka kvar och dags att börja planera lite för kläder har fått med en lång lista på allt som ska med förutom vardagskläder, kommer se ut som jag ska flytta men det är ju ett uppehåll på en månad så det blir en del. Den 24 bär det av, jag kommer inte ta med mig datorn dit utan kommer uppdatera då jag har permission eller får tillgång till dator.
Igår höjde läkaren min blodtrycksmedicin igen, blodtrycket ligger fortfarande lite för högt så det blev ännu ett piller att ta varje dag - kan ibland känna mig extremt trött på alla tabletter men vet ju att jag måste ta dem.
Sen pratade vi också om influensa A och hon höll med mig i mitt förhållningssätt och att bara följa med hur smittspridningen sker och ta förhållningsregler efter det. Fick även utskrivet ett recept med Tamiflu ifall att men innan jag börjar med dem ska jag telefonledes försöka få tag på henne. Skönt att ha ett recept hemma så man slipper "stångas" inom vården då och om jag skulle få detta och vårdcentralen har stängt, detta underlättar lite.
På lördag kommer min älskade son Tobias hit - ska bli skönt att rå om honom, aktiviteterna får lite bero hur det ser ut i "världen" med influensa A. Ska bli härligt att få ha lite tid med honom - sen kan han också hjälpa mig i trädgården då Andri har fått ryggskott.
Denna vanliga dag ska strax börja med en tur ut i trädgården, dags att klippa gräset igen.

Tomt batteri

2009-08-10T11:32:00.003+02:00

Så var det måndag igen..Tog fel på dag då jag skulle till läkaren, det är i morgon, ska kontrollera blodtrycket och ta pröver inför Feiringkliniken.
Något som jag ser framemot är att vardag blir vardag och helg blir helg, alltså komma in i vardagsrutinerna igen. Även om jag alltid ställer klockan tidigt på morgonen och har normala arbetstider så längtar jag efter att vi ska få in vanliga rutiner igen i vår familj
Små saker blir så stora och tömmer en på energi istället för att fylla på batteriet. Kan vakna på morgonen och känna "Oj vilken underbar dag" men så sker något och jag som en ballong tappar all luft och ork till att göra något alls. Börjar bli allmänt less på detta. Visst skulle jag kunna ta för mig saker som ger energi då men vissa gånger så orkar man bara inte.
Det ska bli helt underbart att få komma till Feringkliniken och bara tänka på mig själv - få finna mina rutiner och förhoppningsvis få tillbaka mye av Bibbi. Det är ändå så att jag har tappat en bit av mig själv i detta och på slingrig väg försöker finna tillbaka. Jag tycker nu att vi har fått vår beskärda del av problem hos oss och snart önskar jag att det kan vända ordentlig. Känns lite som vi inte kommer någonstans utan nya utmaningar uppstår hela tiden och det är tungt för själen. Ibland kan jag undra hur mycket mera ska jag orka - just nu så har jag inte mycket ork för mera motstånd om det skulle uppstå - orkar absolut inte kämpa mera utan nu vill jag bara att saker och ting ska gå på räls och rakt fram men så är det ju inte i livet - en bergodalbana - men känns som vi åker djupare och djupare ner i vår dal och aldrig bestiger berget. Hoppas vår dag kommer snart.

Dugnad/frivillighetsarbete

2009-08-09T18:12:00.005+02:00

Jag har nu under längre tid sökt kontakt med olika föreningar i Norge för att kunna ge information, upplysa och delge min historia samt hjälpa till i frivillighetsarbete. Jag vet att jag har lätt att kommunicera och få kontakt med folk och att detta inte skulle vara några problem att få till men de verkar inte ha behov av flera. Nu har jag hört av mig till 4-5 olika föreningar, har fått svar från en som sa att de hör av sig om de behöver hjälp.
Jag har nu kommit till det stadium att nu ödslar jag inte mer energi på detta, om de inte vill ha hjälp så är det så. Jag kommer i alla fall att fortsätta med min blogg och ni som läser men inte kommenterar här är som vanligt varmt välkomna att maila mig, är otroligt glad för alla som kommenterar och mailar mig.

Tiden går.

2009-08-09T09:15:00.002+02:00

Nu har det varit en del varma dagar här - så varmt att man inte kunnat hålla på i trädgården mitt på dagen, så det har blivit lite morgonjobb och kvällsjobb..
En kväll träffade vi ett vännepar och satt och pratade med dem till efter midnatt-kändes lite konstigt att bara göra det på en vardag men de hade semester och då ska man göra saker spontant. Igår var det gårdsfest i området - Vi gick inte ut förrän senare då alla var i god form *hihi* och god form och skratt blev det de sjöng
Fredrik Åkare på svenska (härligt), tänk vad människor blir öppna och bjuder på sig själv då de får lite procent i kroppen..Det var bara helt underbart i alla fall, kvällen avslutades vid 01. Andri har fått hækeskott/ryggskott - han skulle vara med på en golftävling igår och det slutade med ryggskott.*hihi* (farligt med sport för vissa) så nu får jag serva honom och han tycker nog jag masar lite för mycket. Då äntligen förstår han hur jag har haft det sen transplantationen men som jag sa det handlar om att bry sig och det får jag också tänka på då han sätter igång.

Veckan som kommer blir ganska lugn. Måndag ska jag till läkaren och på lördagmorgon kommer älskade Tobias.

Underbar sommar!

2009-08-05T11:28:00.003+02:00

Nu är vi inne i sista sommarmånaden, augusti. Denna sommar har varit hel fantastiskt - även om det har regnat en hel del i juli så har jag bara njutit. Vad gör lite regn eller mye då man känner att man lever och att man kan andas och göra saker utan att bli trött efter 10 meter. Visst har jag blivit trött och sliten men på ett "friskt" sätt. Så mycket roligt som har hänt hela denna sommar - besök från Island och Sverige, sommarfest, resan till Hardanger med slalom, bluesfestivalen, fiskat på fjället (men den lilla abborren var nog våran dyraste fisk någonsin *hihi*). I augusti blir det inte mindre aktivitet som det ser ut nu. Den 15 augusti kommer min älskade äldsta son (ska bli underbart att få rå om honom) - 80 års lag, elvefestival, konsert och 50 årsfest och Feringkliniken den 24 aug.
Dessa aktiviteter blir med förbehåll hur det ser ut i Norge när det gäller spridningen av Influensa A. Jag är ju en av "riskpatienterna", som kan få komplikationer om jag skulle få den (pga immunsänkande mediciner) men detta gör inte att jag tänker sitta inne och vänta till influensan har gått över men skulle smittspridningen har blivit så stor så får jag säkert omvärdera vissa aktiviteter såsom konsert och stora folksamlingar. När det gäller denna influensa så känner inte jag mig stressad av den, jag har ju redan mina förhållningsregler till infektioner mm efter transplantation och det gäller bara att vara lite mera vaksam och ha en nolltolerens för kontakt med läkare. Skulle jag nu få denna influensa så får vi ta det då den kommer - jag tänker i alla fall leva under tiden och njuta av allt jag kan göra.
Så denna sommar har varit helt underbar för mig fast det har regnat så mye - tror man värdesätter saker på ett annat sätt mot åren innan jag blev sjuk. Jag hoppas att jag alltid ska komma ihåg det om några år...

Måste bara dela med mig...

2009-08-02T11:55:00.003+02:00

Nora Noor.

Beth Hart

Legenden Buddy Guy

Notodden bluesfestival

2009-08-02T11:24:00.003+02:00

Igår åkte vi till Notodden bluesfestival (Europas största). Det är nu 4:e gången jag var på den och det är lika underbart varje gång. Denna gång var vi på en konsert från 12-18 och 3 stora musiker uppträdde. Beth Hart - bara helt otroligt, Noora Noor - ljuvligt, Buddy Guy - en legend.
En helt otrolig konsert med underbar musik. Vi var c:a 6000 som var inne på Brygga och lyssnade och njöt.
En otroligt underbar dag.

Yrkesarbete och hjärttransplanterad.

2009-07-31T08:30:00.002+02:00

Denna situation har jag aldrig varit i tidigare och jag vet inte riktigt vad det innebär och hur det blir för mig på arbetsmarknaden. Det jag vet är att jag är 43 år och jag kan inte se mig som arbetsoför. Jag vet att jag är en kvinna som vill tillbaka till arbetslivet igen men det är många frågetecken men det tror jag inte ska vara några hinder och det får man lösa på vägen.
Jag vet heller inte hur arbetsgivarna ser på någon som är transplanterad - det jag vill de ska se är; man genomgått något sådant här och kommer tillbaka så har man fått en styrka som många inte får vara med om, se det som positivt att jag vill börja jobba igen, se mig som en resurs och inte en belastning. Då jag nu säger att jag är redo att börja jobba igen så är mitt huvud klart för det och man känner sig ju bäst själv.
Det är en del frågor som jag behöver få svar på och de mesta kommer jag få svar på på Feiringkliniken tror jag. Det jag vet är att jag vill tillbaka till yrkeslivet igen. Jag är ju "ung" och kan inte se mig som arbetsledig/arbetsofør.
Jag tror att dessa tankar inte hade funnits om jag varit runt 60 år men jag är mitt i arbetslivetsålder så självklart att dessa tankar kommer.

Tack min älskling!

2009-07-31T08:21:00.003+02:00

Nu har vi haft några underbara dagar tillsammans. Slalom - golfat - fiskat mm. En varierande sommar med dig. Vi har haft det jättetrevligt och du håller nu på att bli en ung man med sunda tankar och värderingar och jag som mamma är så stolt. Nu får du några veckor till sista året i grundskolan början och du ska välja gymnasium snart - dina tankar ang gymnasiet är sunda och du vet att jag stöttar dina val sen kan jag alltid komma med erfarenhet och andra vinklar på saker och ting och jag vet att du tar emot dem och lyssnar. Tack för några underbara dagar!

Om 2 veckor kommer storebror hit och sen är vi inne i slutet av aug och höstmånaden närmar sig. Denna sommar har gått otroligt fort.

Bloggpause

2009-07-27T08:03:00.003+02:00

Nu har denna unga man varit här i några dagar och ska vara några dagar till så jag ska bara egna min tid åt honom.
Sen känns allt lite tungt just nu - såsom livet gör ibland så jag behöver lägga min energi på annat just nu och komma underfund med livet i allmänt och kontra livet efter transplantation...

Underbara naturbilder..

2009-07-26T05:34:00.006+02:00

Hardanger

2009-07-24T08:56:00.003+02:00

Nu har jag, Andri och Andreas varit på minisemester på västlandet. Vi åkte bil över Hauklifjället till Jondal. Otroligt landskap så vackert och frodigt. Det tog 7 timmar att köra till våra bekanta. Dagen efter tog Harald med oss upp till Fonna där vi skulle åka slalom (denna är bara öppen sommartid). Vi bytte om till slalomskidor och skulle bege oss upp i backen då tar bara min luft slut, var tvungen att avbryta innan jag ens kommit upp på fjället. Jag satt och myste och tittade på de andra som åkte slalom - det gick bättre och bättre. En otrolig upplevelse att åka slalom på äkta snö mitt i sommaren *ler*. Då vi kom tillbaka så var det after-ski och grillning som stog på programmet. Otroligt trevligt har vi haft. På hemvägen åkte vi över Hardangervidda - otroligt landskap. Norge har riktiga guldgruvor av landskap... sen ska vi inte prata om vägarna (ibland är det inte vägar man ska köra på), har aldrig varit åksjuk men blir det ibland på dessa "vägar".

Arbete!

2009-07-20T13:35:00.002+02:00

Nu känner jag mig snart redo att återgå till arbete - har blivit ganska klar i mina tankar kring det. Jag önskar att jobba 50% i början så jag kan anpassa mig till det igen och samtidigt kunna få in min träning i vardagen. Då jag känner på detta sätt innebär det att jag vill ha ett arbeteslön och inte gå på rehabiliteringspeng de 50% som jag är i arbete. Det är en hel del frågor som jag behöver få besvarade och jag har skrivit ner en hel lista på frågor som jag ska ta med mig till Feiringkliniken. Målet mitt är att kunna vara i 100% jobb till slut. Jag tar nu en sak i taget och det är otroligt skönt att ha kommit så här långt mentalt.

Susan Boyle

2009-07-18T21:28:00.002+02:00

Tyvärr kan jag inte få in länken så ni får kopiera adressen så ni kommer till inslaget. Helt makalöst - sagolikt - underbart. Man ska aldrig dömma en bok efter sitt omslag!
Pabbi - lyssna på detta! (du må markera länken och kopiera den och lägga in den i adressrutan högst upp)

http://www.youtube.com/watch?v=9lp0IWv8QZY

10 dagar!

2009-07-18T08:49:00.005+02:00

Nu har de 10 dagar som mammi och pabbi varit här gått, i gårkväll åkte dem tillbaka till Island. Vi har haft ett typiskt blandväder med mestadels regn men en del sol också. Vi har varit på tur till Sverige - upptäckt en massa butiker och även fyndat lite *hehe* (i alla fall mammi och jag). De har även varit en tur till Oslo (jag hade inte ork att följa med så jag var hemma). Vi har firat hans födelsedag med rådjurstek (åh så gott Andri tillagade den). Det har blivit många och långa samtal och mycket läsning mellan skurarna. Jag har i alla fall hunnit klippa gräset 2 gånger och ordnat i blomsterbeddarna. Det har varit underbart att få besök och i jul så kommer Andri och jag åka till Island. Har inte varit samma Bibbi som de är vana vid - har behövt vila och tagit saker med ro och lite dåligt samvete har jag haft men jag får bara acceptera att så är det nu och det känns helt okey.
Nu har vi några dagar själva och sen kommer min "minsta son" Andreas hit, han ska vara här i 10 dagar. Andris son Yngvar har från idag semester från militära i 3 veckor varav en vecka så resar han till Hellas/Grekland med några vänner.

Njuter

2009-07-14T09:39:00.002+02:00

Fast vi har haft regn någon vecka nu så njuter jag ordentligt - vissa dagar är bättre än andra men jag mår i alla fall bra och jag försöker finna min balans här i livet (lite annorlunda mot vad jag levt tidigare). Tror också att det stresstrauma som jag gått igenom från att ha varit "frisk" till sjuk, så otroligt sjuk så man behöver transplantera ett organ, nu börjar släppa. Jag har nog inte förstått hur sjuk jag egentligen var förrän jag var transplanterad och då kom chocken.. Sen kom även tankar att jag ska leva och hinna med och orka som jag har gjort tidigare i livet (duracell-Bibbi), så kommer det aldrig bli igen. Nu gäller det att finna den balansen så jag mår bra och är till freds med livet och njuta av det.

Hela sommaren ska vi ha besök och på fredag åker Andris föräldrar hem, sen på måndag kommer min yngsta son..sen kommer en vänninna och sen kommer min älsta son och sen är det dags för Feringkliniken för mig, det är underbart - jag gör allt i mitt tempo - går och vilar då jag känner att jag behöver - ingen stress..

Planerna för hösten och framtiden är lagd - får se om de blir godkända eller om jag som vanligt har lagt ribban för högt *hehe*
Lyssnade igår på min signaturmelodi och är så glad att jag fann den..

Gårdagen

2009-07-12T10:24:00.002+02:00

Det blev en tur för mammi och pabbi in till Oslo och turista lite i huvudstaden. Pabbi gick c:a 5 km och det är bra men sen var han rejält trött. Jag stannade hemma då jag kände mig lite sliten och trött. Ser nu att solen tittar fram lite så vi ska försöka finna lite sol några timmar och sen ska vi laga till en hjortstek till middag då pappi fyller år idag.

Besök från Island

2009-07-10T09:07:00.002+02:00

I måndags kom Andris mamma och pappa på besök från Island. Vi har haft en halv dag med sol sen bara regn.. Stackars dem - men enligt prognosen ska vi få sol nästa vecka. Vi har inspekterat köpcentrana här i Norge. Igår tog vi oss en handlartur till Sverige (Strömstad) liksom många andra norrmän som var uttråkade av det regniga vädret. Vi åkte vid 9:30 och var hemma vid 18-tiden, bilen full med saker. En lång och tröttsam men trevlig dag. Idag ska mammi och jag på en handlartur själva, karlarna får vara hemma så vi får lite lugn och ro *ler* (eller så är det kanske dem som får lugn och ro). Även om nu vädret inte är det bästa så har vi det jättetrevligt tillsammans...

Besök från Sverige!

2009-07-06T08:42:00.003+02:00

Nu har vi haft helt underbart väder sen i 7 juni. I helgen hade vi besök från Stockholm, helt underbart. Mycke skratt och tokigheter. Underbart med besök.
Sen igår har vi regn och som det ser ut på långtidsvarslet så ska vi ha det ett tag framåt men jag hoppas vi kan få några soldagar. Idag får vi besök från Island och tror de skulle uppskatta lite sol.

Tillbaka igen!

2009-07-03T07:22:00.003+02:00

Nu har vi varit i Stockholm några dagar och träffas mina sönder det var underbart men så varmt.Ena dagen tog vi en tur i skärgården till Grinda - solade och badade lit sen tillbaka med båten och intag av middag på Fridays. Dagen efter kom Andreas som varit i Polen på semester då blev det också resturang. Alla nöjda och belåtan.
Appropå värme, tom för mig ärdet lite för varmt ute - sammlar en dal vatten i kroppen nu men det finns säkert andra som har det mycket värre än mig. Nu har vi Stockholmbesök - Underbart och på måndag blir det Islandsbesök ska bli underbart det också.
Ni ser hur varmt vi hade i förrgår, målares står i skuggan... pust..
Men jag njuter av värmen!

Pause

2009-06-26T06:47:00.003+02:00

Nu tar jag lite pause i skrivandet! Njut av solen och värmen ni som kan, det ska i alla fall jag göra!

Hjärtrehabilitering..

2009-06-25T11:14:00.003+02:00

Igår fick jag inkallelse för 1 årskontrollen i höst på Rikshospitalet i Oslo. Ringde och kontrollerade hur långt min ansökan till Feiringklinikken hade kommit och då bokade vi in ett datum, 25 Augusti ska jag dit (det innebär att det inte krockar med 1 årskontrollen). Uppehållet är under 4 veckor med möjlighet till permission under helgerna (undrar om Andri vill ha mig hem *hehe*). Ska bli jätteskönt att få komma dit och finslipa det sista och lägga upp mål och riktlinjer för framtiden. Då kommer ett inviduellt program att utformas för mig samt mina önskningar och mål. Efter uppehållet så följs man upp där under ett helt år i olika intervaller. Det som är så bra också att de jobbar i ett brett team, se nedan.
Tverrfaglig team
Vi jobber i et tverrfaglig team med høy faglig kompetanse. Teamet består av avdelingsleder, leger, sykepleiere, fysioterapeuter, idrettspedagoger, attføringskonsulent, kostholdsveileder og ernæringsfysiolog.

Jag är förväntansfull vet att det kommer bli slitsamt men är så motiverad att få detta till och komma mera tillbaka till vardagslivet med jobb, träning mm. Detta ska bli jättenyttigt.

Ett värmande inlägg bland många!

2009-06-23T11:04:00.003+02:00

Vill tacka er alla för alla underbara inlägg, det värmer. Igår fick jag ett inlägg (se nedan) som också värmde rejält och som visar hur långt man kan nå med internet, världen blir så liten i denna tekniska värld. Detta inlägg samt många flera fina inlägg ger mig också inspiration/motivation att fortsätta min blogg.

Hej,
Jag vill först tacka för en underbar blogg, jag har en längre tid följt med ditt liv och vad du gått igenom för att lära mig mera om hela transplantationsprocessen. Min man har nämligen också väntat på ett nytt hjärta i 4 månader och nu för en vecka sedan blev det vår tur!! En mycket härlig men spännande dag.
Väntetiden är tung men oj så skönt det är när allt är över (operationen alltså). Nu är det bara att fortsätta blicka frammåt. Många jobbiga dagar kommer säkert ännu men nu just ser allt så ljust ut.
Om du vill glädjas med oss och läsa mina tankar om hela processen är du välkommen in till www.bloggen.fi/hjartligt.
Jag vet att ni transplanterade skulle vilja kunna hjälpa alla i samma situation som ni en gång var men ni kan tyvärr inte hjälpa till att hitta hjärtan. Ni ska veta att redan det att ni finns där och förstår de sjuka hjälper mycket. Deras dag kommer nog också!
H.
Nina från Finland

Sugen på det förbjudna!

2009-06-23T10:00:00.003+02:00

Jag har aldrig varit speciellt förtjust i grapefrukt men då det är varmt så kan jag känna suget. Nu är det endel mat och frukt som jag ska undvika som transplanterad bla grape, om jag äter grape så kan Sandimmunets (immunhämmande medicinenen)minska i effekt, det vill jag ju inte så det är bara att låta bli. Grape är tabu!
Då jag blev transplanterad och läste/pratade om vilken mat jag ska vara försiktig med så tyckte jag riktigt synd om mig själv och tänkte - lika bra att sluta äta om jag inte får äta det jag vill, samtidigt var det säkert också rädslan att om jag skulle äta något av det så kunde ju något hemskt hända (avstötning). Idag så tänker jag inte så mycket på det, ok jag låter bli att äta en fruktsallad som inte jag själv/vänner har lagat så jag vet vad det innehåller, jag avstår från att äta bløt/lös kokta ägg (i norge är det säkert mindre risk än utomlands men det frånråds i alla fall), jag äter inte blodig biff (grillar eller steker den lite, lite mera), surströmming och haj får jag låta bli (då det är rått - det är den största sorgen men jag kan lukta på den *hehe*), sushi (är det diskussioner om men jag tar mig en liten bit), frukt med skal (automatiskt så tvättar jag alltid frukten), dessertost (tar en liten bit)..
Nu har jag säkert glömt en massa men som sagt man anpassar sig till allt och nu är det inte så stort längre som det var i början. Kanske är det så också att det som är förbjudet eller det jag ska undvika det längtar jag efter.

Inte lätt att leva med...

2009-06-22T10:49:00.003+02:00

Nu har ännu en "storhelg" varit, i alla fall i mina svenska ögon; midsommar. Jag blir en riktig plåga att leva med då alla storhelgerna kommer, helt plötsligt så känner jag mig så ensam och tycker synd om mig själv och det går ut över Andri, jag blir som ett litet trotsigt barn. Traditioner är så viktiga för mig och helt plötsligt upptäcker jag att jag inte har det nätverket/familjen nära mig som uppskattar de traditionerna. Visst har vi många bekanta men ens nära vänner och familj finns inte i närheten. Det är alltid svårt att flytta i vuxen ålder och kanske också till ett annat land även om det är i norden. Man ska skaffa sig ett nytt kontaktnät mm sen blir det inte lättare av att jag varit sjuk. Vart finner man tillhörighet, vart finner man gemenskap och vart finner man nya vänner..Jag tycker att jag ger så mye av mig själv hela tiden, kanske har jag för stora krav på livet, kanske måste jag lära mig att man inte ska vara så social och ge av sig själv... Något jag vet i alla fall att "storhelgerna" måste jag ändra på, jag kan inte utsätta Andri för detta elände varenda storhelg - vi måste försöka resa bort och skapa oss nya traditioner bara han och jag.....
Något som också är jobbigt just nu, då jag läser om Klara, Åshild, Roar mfl som är hjärtsjuka och lungsjuka så mår jag så dåligt, de berör mig så otroligt mycket. De står på samma trappsteg som jag gjorde innan jag blev transplanterad. Antingen så väntar de på transplantation, väntar att få slutgiltigt besked om de kommer på magiska "listan" eller så ska beslut/tankar om transplantation tas. De berör mig och de påminner mig hela tiden om det jag gått igenom. Vill vara ett stöd för dem och just nu så känner jag att jag är ett uruselt stöd. Läser hela tiden deras bloggar men har inte riktigt ork att skriva i deras. Vill bara att de ska få samma chans till att må bra och leva som jag har fått. Vill bara trolla bort allt det jobbiga och höra att de mår bra.. Sorry, jag ska skärpa mig och skriva mera i deras underbara bloggar..
Har blivit så känslig numera, kanske beror det på medicinerna eller så beror det på hela situationen, ja inte vet jag....

20 år den 4 Juli

2009-06-21T08:52:00.003+02:00

På denna bild var Tobias 8 månader, nu om någon vecka blir han 20 år. 20 år, vart har alla dessa åren tagit vägen, jag ser det då jag tittar på alla bilderna från barnen var små men inte känner jag mig som 20 år äldre..hm...Många tuffa år har denna krabat haft, hans första operation då han var 10 veckor och den sista (än så länge) då han var 4 år. Sen hade han många många år med astma och pseudokrupp så det kändes som sjukhuset var hans andra hem ibland. Mycket mediciner gavs och tack och lov så behandlades den så korrekt från barnläkarna så nu har han bara lite allergimedicin vid behov. Denna blivande 20 åring har egen lägenhet och då han gick ut gymnasiet så fick han ett fast jobb och det i dessa svåra tider att få jobb för unga. Ni förstår att jag är en mycket stolt mamma till denna "man", ja jag kallar honom det men innerst inne så är och kommer han alltid vara min lilla gullplutt..
Jag och Andri ska nästa helg ta en liten minitur till Stockholm (min första sen jag blev sjuk)vi ska bara umgås med honom (den andra sonen är i Polen med sin flickvän och hans familj)finna på saker tillsammans, beror lite på hur mycket jag orkar.

Trevlig midsommarafton

2009-06-19T06:51:00.002+02:00

Alla ni i Svergie som firar midsommar, njut ät gott och ha det skoj och dansa runt majstången. I år blir vi kvar i Norge, har ett läkarbesök kl 9.00 men nästa år hoppas jag att jag är i Sverige och firar med er med Andri som aldrig upplevt en riktig svensk midsommar.
Till er alla singlar; glöm inte att plocka 7 sortes blommer och lägg under huvudkudden. *hehe*

Regn

2009-06-18T12:49:00.002+02:00

Idag regnar det ordentligt och vet ni vad?! Jag njuter! Så underbart skönt att få regn.. Idag ska jag bara njuta av en god bok och titta ut på regnet..

Islänska Nationaldagen!

2009-06-17T17:13:00.003+02:00

Idag är det Islänska nationaldagen och det firar vi med en god middag (lamm) och Islänska flaggan. Vi har den turen att vi firar 3 nationaldagar - den norska 17 Maj (då vi bor i Norge) den svenska 6 Juni(jag är svensk) och den Islänska, idag 17 Juni (Andri Islänning). Det är riktigt trevligt att vara mångkulturell, man får uppleva så mycket olika traditioner och sen anammar vi de bästa traditionerna från varje land.
Idag har det varit en mycket lugn dag - har mest legat och läst. Var ute lite i trädgården men kände bara att jag inte orkade så jag gick in och la mig. Doftar underbart i köket så snart väntar middag.

Inte min dag!

2009-06-15T16:52:00.002+02:00

Pust och suck och stön..... ja, jag kan faktiskt erkänna att jag är trött till kropp och själ och det gör faktiskt inget, idag har min kropp sagt "Stopp, nu må du lyssna" så det får jag göra.
Vad skedde idag? Inget egentligen - som vanligt gick jag ner och tränade, kände redan innan träningen att jag var sliten men tänkte jag kör ett pass. Det blev träning men bara 20 min på cykeln och en del styrkeövningar. Sen hem och duscha för att göra mig klar till återbesök hos fotografen och välja bilder till album mm (hade lite knappt om tid från träning till fotografen). Då blev det även lite stressat och rörigt i mitt huvud så Andri fick ta alla beslut. Sen skulle vi försöka kosa oss i centrum men kände nu är det nokk. Ville bara hem men innan stannade vi i matvarubutiken... Pust.. När vi parkerat bilen så orkade jag nästan inte gå upp till huset men väl uppe så satt jag mig på altanen och njöt av stillheten och solen.. Nu sa min kropp ifrån och jag lyssnade.. alltid ett steg på väg - nästa gång kanske jag förstår det innan jag har kommit så långt som jag gjorde idag.. Så otroligt trött fysiskt och psykiskt så nu ska jag Bara Vila och Njuta av det!

Helgen som gått!

2009-06-15T08:28:00.003+02:00

Nu är vi nästan klara med framsidan av huset, bara lite grus framför huset. Andri har gjort en altan på framsidan (ses till vänster) sen har vi gjort 2 helt nya blomsterbeddar (innan var det helt igenvuxet av buskar), lagt nya plattor runt och under trappan. Ja, Andri har gjort det mesta och jag har nog använt huvudet mera. I lördags gick det ganska bra att jobba i trädgården var otroligt trött och sliten på ett skönt sett men sen igår sa kroppen ifrån och det blev mera "mun"jobb (jag sa vad Andri skulle göra och han gjorde det, stackare inte lätt att ha med mig att göra nu *hehe*. Vi blev i alla fall nöjda, nu är frågan; vad ska vi nu börja med för projekt..
Nej vi ska nog ta det lite lugnt nu (en eller två veckor om jag känner oss).
Denna vecka består av träning och div uppgifter samt läkarbesök. Fick kallelse till läkarbesök, hos min underbara hjärtläkare på Buskeruds sjukhus den 19, ni alla som bor i Svergie vet ju vad det är för dag..Svensk midsommar!!!! Då ska jag på läkarbesök men det gör inget träffar gärna honom igen - vi ska ha lite midsommar här i Norge också men självklart blir det inte på samma sätt som i Sverige.

Sommarbesök..

2009-06-11T08:53:00.003+02:00

Nu har vi långväga besök inbokade 2-5 juli besök fra Sverige, 6-17 juli besök fra Island, 19?-30? besök Sverige, 15 aug - 24,25 aug besök fra Sverige. Vi har sagt att detta år får folk komma till oss i stället.
Det jag må göra nu är försöka ta det lugnt och inte stressa, utan bara försöka njuta och vila då jag känner att jag behöver det men det är ju så roligt att få besök.

Arg!

2009-06-08T21:49:00.002+02:00

Denna låt tillägnar jag min själ och kropp, det är dags att vakna till liv nu!!!!
Så mycket som jag tränar och tränar och tränar. Idag cyklat totalt 3 mil, samt haft styrketräning men inte vill kroppen ge mig de resultaten jag vill.... Nu ska jag lägga till simning också, jag tycker jag gör allt för att få upp min förbränning men inte f.....aaa.... vill min kropp lyssna på det och förstå att nu ska du vakna och förbränna... Kosthållet är inget fel på men vet snart inte vad och hur jag ska få detta att snu.. Vet att statistiken säger att hjärttransplanterade kvinnor har jättesvårt att öka sin förbränning - p g a alla medicinerna. Jag VILL och SKA inte tillhöra den statistiken...
Den dagen jag har nått mitt mål då anser jag mig också som hjärtfrisk!

Traditionella sommarfesten 6 juni

2009-06-08T08:14:00.005+02:00

Vi har fortfarande besök av Harald från NordNorge som är en barndomskamrat till Andri. Härligt att se att de har så mye att prata om. Han är en härlig fyr.
Inför sommarfesten hade vi köpt ett partytält så vi kunde sitta ute om det regnade också och tur var det, ¨vi hade blandad komplott av väder. Det blev en trevlig sommarfest med både människor jag aldrig hade träffat och gamla vänner som har varit med oss oss tidigare. Som vanligt blir det för mycket mat men bättre det än folk går härifrån hungriga. Kvällen avslutades med att gitarren kom fram och vi fick pröva våra sångstämmor. Då är det ett år kvar till nästa sommarfest! Sen i år har vi den traditionella kräftskivan och svensk julfest.

Paus

2009-06-04T21:24:00.003+02:00

Nu tar jag pause till efter helgen. Har en del att ordna här hemma innan sommarfesten. Det tar lite längre tid än vad det brukar men skoj ska vi ha....

Frågestund

2009-06-04T18:08:00.003+02:00

Nu har jag skrivit så mycket från mitt hjärta, kanske finns det funderingar ute bland er bloggläsare om olika saker, inga frågor är tabu; du frågar och jag svarar så gott jag kan. Du får jättegärna ställa mig frågor som du funderar på så ska jag försöka svara på dessa. Vill du vara anonym så är det helt okey, jag samlar på mig alla frågorna och svarar i punktform. Du kan antingen ställa frågan direkt via min blogg eller till min mailadress: bibbi_brannas@hotmail.com.(har inte lärt mig länka min mailadress så ni får kopiera den). Samlar på mig frågorna och svarar nästa helg på de jag har fått in..(så ni inte undrar varför ni inte får svar direkt).

Frågor och svar ang organdonation

2009-06-04T13:16:00.002+02:00

Dessa frågor och svar har jag kopierat från: http://organdonasjon.no/

Spiller alder noen rolle?
I prinsipp er det ingen aldersgrense for å kunne være donor. For hjerte og lunger vil det likevel i praksis være en øvre grense på 50-60 år. For andre organer, som for eksempel nyrer, er det ingen aldersgrense så fremt organene er friske. Men dette trenger du ikke tenke på i din vurdering av om du vil si JA til donasjon. Dette vil helsepersonell ta stilling til der og da hvis organdonasjon skulle bli aktuelt.

Hvilke organer kan jeg gi bort og må jeg i tilfelle si ja til å gi bort alle disse organene?
Vi har syv organer vi kan gi bort; ett hjerte, to lunger, to nyrer, en lever og én bukspyttkjertel. Når du informerer dine nærmeste om din holdning til donasjon kan du også si fra hvilke organer du er villig til å gi bort.
Kan man bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner? Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på.

Kan de pårørende få vite hvem som har fått organene?
Det er lovfestet at donasjon skjer anonymt. Pårørende vil likevel få opplyst om hvilke organer som er benyttet og om transplantasjonen(e) har vært vellykket.

Får familien anledning til å ta farvel med den avdøde før donasjon finner sted, og får familien den avdøde tilbake etter at donasjon har funnet sted?
Familien vil alltid få anledning til å ta avskjed med den avdøde før donasjon finner sted. Etter at donasjon har funnet sted, vil operasjonssåret bli sydd igjen som etter en vanlig operasjon og den avdøde bli stelt på samme måte som andre som dør på sykehus.

Pårørende kan om de ønsker det, delta i stell av den avdøde og arrangere en minnestund slik det ofte gjøres etter dødsfall på sykehus. Donasjon medfører vanligvis at utlevering av den avdøde fra sykehuset til familien/begravelsesbyrået vil bli forsinket med ca. 24 timer.

Hva er kirkens syn på donasjon?
Den norske kirke er positiv til organdonasjon. Det gjelder også de aller fleste kristne kirkesamfunn, inkludert den katolske kirke. Det finnes imidlertid andre religiøse grupper som har en kritisk/negativ holdning.

Trött och matt

2009-06-04T09:42:00.003+02:00

Har varit trött och matt sen i måndags. Igår orkade jag inte träna hela mitt pass som jag brukar. Vad sker? Så kom jag på - tandläkaren, jag var ju där i måndags och hon tog bort en del amalgam så jag ska få nya krona på två tänder då den gamla amalgamet hade spräckt tänderna. Jag finner inget annat än att jag har reagerat otroligt starkt på detta - och då jag har sänkt immunförsvar så har jag nog reagerat starkare. Jag är helt säker på att detta har gjort att jag är så trött och orkelös samt en fruktansvärd huvudvärk..
Undrar nu bara hur lång tid det tar innan detta går över?

Förslag om ställningstagande till donation.

2009-06-03T09:03:00.004+02:00

I Sverige diskuterar man nu att alla som deklarerar ska ta ställning till Donation. På deklarationsblanketten ska man fylla i ja eller nej. Ett bra förslag tycker jag. Jag hoppas bara att man tänker på att detta register måste hela sjukvården ha tillgång till dygnet runt och inte bara kontorstid måndag till fredag.

Då var det vardag igen..

2009-06-02T17:59:00.003+02:00

Allt som vanligt hos oss igen *hehe*. Skulle till tandläkaren nu på morgonen och hade planerat en tid som jag så jag också skulle hinna till min läkare. Alltså tandläkaren 8:20 och fastläkaren/husläkaren kl 10:20. Då vi kommer till bilen så startar den inte, kl är nu 8:00 (hjälp), ringer taxi samt till tandläkaren att jag är lite försenad..Japp så var vår tur tillbaka i livet, något som i alla fall var bra med det hela att jag hann inte vara nervös inför tandläkaren. Tog längre tid än beräknat, typiskt så kl 10 var jag klar, bara att ringa till taxi igen för att hinna till husläkaren. Oj, kom precis fram i tid. Andri ringde och sa att nu var bilen på Toyotaverk, då blir det hyrbil igen för oss. Snart dags för en ny bil tror jag...vi bara skrattar åt våran tur eller vår olycka (beror hur man ser det) men det är ju bara en bil och har aldrig åkt taxi både till tandläkaren och läkaren tidigare..hm.
I alla fall så höjde läkaren upp min blodtrycksmedicin lite till, dubblade dosen. Det systoliska var bättre men inte det diastoliska (146/100). Jag känner skillnad i kroppen sen hon satt in ACE-hämmaren, känner mig inte lika stressad i kroppen nu och är helt övertygad om att stresshormonerna i min kropp påverkade så jag fick högt blodtryck.
Ja, det ska nog bli ordning på blodtrycket också.
Detta var min händelserika dag. I morgonbitti så är det träning igen, fast jag har skött mig även om jag inte varit hos fysioterapeuten, cyklade igår 17 km på 30 minuter, men måste erkänna att det var tungt och jag bet ihop de sista 5 minuterna och de 5 var låååånnggaa, men jag klarade det *hehe* ibland är det bra att vara envis.

Kvinnohjärta!?

2009-06-01T08:33:00.004+02:00

Hur ska man få läkarvetenskapen att ta kvinnosjukdommar/kvinnohjärtan på allvar.
Blir så ledsen och upprörd då jag får höra ännu en kvinna i sina bästa år - yrkeskvinna- karriärkvinna - tvåbarnsmamma, läkarna har funnit att något är fel men som de säger "detta är du och du kan leva med detta". Men de har inte lyssnat på hennes symtom och hur hon upplever detta, för henne blir det ett handikapp - hon har inte ork att motionera länge mm. Då en läkare säger en sån sak såsom, "detta är inte så stort" samtidigt som det ger henne ett handikapp. Självklart i hennes tankar så finns funderingar om att jag kanske överdriver mina symtom, kanske stressar jag för mycket, kanske känner jag efter...
Hur långt ska detta behöva gå - blir så otroligt ledsen då jag hör allt detta och får ångest då jag återupplever det jag gick igenom innan jag fick min diagnos. Det gör mig så otroligt ont i hjärtat och blir så ARG; hur ska man kunna ändra på attityder; hur ska man få läkare att ta detta på allvar..Detta handlar inte om Norge eller Svergie utan detta är en aktiv kvinna som bor i USA (min svägerska). När ska man få läkarvetenskapen i hela världen att ta kvinnohjärta på allvar; när ska vetenskapen lyssna mycket mera på hur patienten själv upplever att hon mår och inte enbart gå efter provsvar (alla prover tas i alla fall inte)(sen är ref värdena utprovade på män tror jag - friska).
Detta gör ONT i mig och jag blir ledsen av detta... Majja - kämpa på och ge dig inte när det gäller hur du mår - vi som känner dig - hör och ser att något är fel. Du ska inte behöva be om ursäkt att du är 2 barnsmamma som gör karriär på jobbet - de ska koncentrera sig på Hur DU mår och vilka förändringar DU har upplevt med din kropp och få läkarna att lyssna på Dig och Dina symtom som du upplever!

Då var vi hemma igen!

2009-05-31T08:01:00.002+02:00

Vår lilla tur med Color Fantasy var helt fantastisk. Underbart skepp, hytt, mat.
Vi gick några timmar i Kiel (ja, Andri kom iland utan pass), vi handlade bara lite småsaker i Kiel (Tyskt rågbröd bland annat - jättegott och kan rek om ni åker till Tyskland). Det var en otroligt varm dag att ta sig en liten tur på men välbehövlig då man varit på båten hela tiden.
Blev otroligt lätt trött och kände mig fort sliten - inte precis vad jag hade önskat mig men skönt att ha gjort sin första "jungfrutur" sen transplantationen. Otroligt gott att komma hem. Det var lika varmt här hemma som i Tyskland, men såg hur mycket gräset hade växt så efter några timmar så gick jag ut och klippte gräset, skönt att röra på sig..

Nu är kl 08:00 och redan 17 grader - underbart. Förra året då det var så varmt så kunde jag inte vara ute och jag kunde inte andas ordentligt. Nu njuter jag av att sitta ute och läsa en god bok - pyssla med mina blomster. En kontrast som natt och dag och helt underbart.

En liten bild!

2009-05-28T10:36:00.002+02:00