Då var vi hemma igen!

Vår lilla tur med Color Fantasy var helt fantastisk. Underbart skepp, hytt, mat.
Vi gick några timmar i Kiel (ja, Andri kom iland utan pass), vi handlade bara lite småsaker i Kiel (Tyskt rågbröd bland annat - jättegott och kan rek om ni åker till Tyskland). Det var en otroligt varm dag att ta sig en liten tur på men välbehövlig då man varit på båten hela tiden.
Blev otroligt lätt trött och kände mig fort sliten - inte precis vad jag hade önskat mig men skönt att ha gjort sin första "jungfrutur" sen transplantationen. Otroligt gott att komma hem. Det var lika varmt här hemma som i Tyskland, men såg hur mycket gräset hade växt så efter några timmar så gick jag ut och klippte gräset, skönt att röra på sig..

Nu är kl 08:00 och redan 17 grader - underbart. Förra året då det var så varmt så kunde jag inte vara ute och jag kunde inte andas ordentligt. Nu njuter jag av att sitta ute och läsa en god bok - pyssla med mina blomster. En kontrast som natt och dag och helt underbart.

En liten bild!

Mini bröllopsresa

Idag ska vi ta båten till Tyskland från Oslo. Känns lite nervöst då det är min första resa efter transplantation. Samtidigt är det skönt att vi är på en båt, kan ju gå och lägga mig och vila när jag vill och när jag blir sliten.
Något roligt/moro och typiskt för oss. Andri kontrollerade sitt pass igår och det gick ut igår *hehe*, nu står det att vi må ha pass för att komma iland så det kanske blir att Andri sitter på båten och vinkar åt mig och jag tar en tur i Kiel... *hehe* Detta är vi i ett nötskal....
Vi kommer hem på lördag så nu blir det inge mer bloggande på någon dag.

Vår gårdag!

Vi hade planerat att vi skulle åka till Tingshuset i Drammen och gifta oss (skriva på våra papper) sen skulle vi till fotografen och ta en del kort (går aldrig till fotografen då jag hatar foto) men detta är sista gången, sen hade vi tänkt åka hem och byta om till vanliga kläder och gå och titta på fotbollsfinalen och bara ta det lugnt.
Nu blev det inte så, med fotbollen och byta om. Våra vittnen tillät inte det. Vi gick i fullt utstyr på resturang, de hade gjort det så fint för oss. Precis så fint och litet som jag önskade mig, visst hade jag velat ha några nära och kära såsom våra barn och svärföräldrar med men de fanns i våra tankar. Jag har inte ork till att ha det något större än vi hade det och jag hoppas alla förstår och glädjs med oss i alla fall. Vårat bröllop kan vi fira hela året då ni kommer på besök.
Vill i alla fall tala om att vi har haft en Underbar dag och kväll (förrutom fotografen) och ni alla fanns i våra tankar.
Tack också till våra vittnen som respekterade hur vi ville ha det och förgyllde dagen och kvällen med många goda skratt, skratt som jag delar med er alla...

Vår dag idag 27 maj!

En bild säger mer än ord idag!Idag har vi gift oss!

Två dagar

Igår så var det träning, visste inte hur mye jag skulle orka efter söndagens promenad men jag överraskade mig igen. Cyklade (uppvärmning) 30 min och i 40 km/tim och kom så långt som 18,9 km (yes), sen var det på vikterna, gick överraskande bra det också - ökade nu lite på armvikterna, benpressen har jag nu kommit på max 200 kg så det blev 10 set med 3 rep istället. Otroligt skönt. Nu vet jag också hur viktigt en uppvärmning är för mig så min puls går upp...
Idag har jag varit till tandläkaren, inte min lyckligaste stund då jag har en del tandläkarskräck men det är tyvärr ännu viktigare nu att jag går regelbundet och jag har funnit mig en privat tandläkare som jätteduktiog och förstår hur jag mår då jag är hos henne. Fick nu pencillin som jag ska ta en timme före nästa besök/behandling.
Idag har jag också gått igenom min garderob av sommarkläder samt att jag har prövat många par skor. Helt underbart att jag kommer i dessa skor, tror de var 3 år sedan sist, då jag har haft så mycket vatten i kroppen, härligt att också kunna gå i högklackat igen...
Nu känner jag mig lite sliten och det regnar ute så nu ska jag vila och läsa en god bok.

Lärt mig något nytt

I vanliga fall då jag tränar så värmer jag upp kroppen med hjälp av ergometercykel, i alla fall i träningsstudio, min puls må ôka med c:a 20-30 slag/min innan jag kan göra något tungt. Då jag inte har några nerver till hjärtat så känner hjärtat inte av att det är tungt och automatiskt öka pulsen. Min puls ökar med hjälp av hormoner så jag behöver ha en längre uppvärming innan jag kan göra något tungt och hjärtat förstår att pumpförmågan ska öka - det tar c:a 10-15 min innan de sker, om jag cyklar på ergometercykel.
Då jag är ute och går så har jag mina nerförsbackar och ganska lång raksträcka och det hjälper för att pulsen ska öka så jag kan gå i raskare tempo. Idag gick vi en annan väg och den började med uppförsbacke...pust... tvärstopp i lungorna, känslan av panik att inte kunna andas (kändes som jag hade hjärtsvikten), inge syre till benen och hjärtat ville inte öka i puls. Vi gick i alla fall upp för backen, trodde att pulsen skulle öka då jag kom till flatare mark men inte... Detta var en otroligt tung promenad vi på en timma inte ens min "mördarbacke" irriterade mig för det kändes som hela promenaden var en mördarbacke.
Nu vet jag till nästa gång, om vi ska gå den vägen, att jag måste sätta mig på cykeln i 10-15 minuter innan jag direkt kan gå i en uppförsbacke.
Man lär så länge man lever. Otroligt trött nu..

Sommarminne/sommarvisa

Fann denna på en annan blogg och jag började minnas. Minns min egen skoltid då det var skolavslutning och alla eleverna med föräldrar var ute på skolgården och sjöng sommarvisor. Alla åren som Tobias gick i skolan - skolavslutning, finklädda, pyntade skolgårdar med massor med blommor och alla fina sånger de och vi föräldrar sjöng, sen då han kom upp på högstadiet så fick jag inte följa med men då det skiljer 5 år mellan Tobias och Andreas så var det Andreas skola som fick underhålla oss. Som avslutning hade jag alltid en sommarlunch för dem och de fick alltid en liten present för att visa att det var deras dag och jag var så stolt över att de gjort sitt bästa i skolan. Nu skulle äntligen sommarlovet börja med alla dess aktiviteter.

Fortsättning av dagen *hehe*

När vi kom hem såg jag att gräsmattan behövdes klippas så Andri satt och tittade på mig då jag blev svettigare och svettigare men gräset är klippt, sen klippte jag grannens också då hon har lite smärtor i höften (väntar på höftoperation) En seger men härligt trött.
Andri skulle laga maten och då han ska ut och grilla så kommer ett skyfall med regn *hehe* vi skrattade gott och här ser ni bildbeviset. Som ni kanske försår så har vi roligt/moro tillsammans. Gott blir det i alla fall att äta grillat efter en sån aktiv dag.

Mjukglass/softis

Idag har vi tagit en långpromenad på c:a 1 mil, vi gick till några bekanta och överraskade dem, de frågade om de skulle köra oss hem. Nej tack! Vi tog våra friska kroppar och började gå hem, stannade till vid en kiosk och avnjöt årets första mjukglass/softis (behövdes för blodsockret samt laddning inför min "mördarbacke"). Jag fattar inte hur jag in i h......vete ska kunna ta den backen utan att stanna, blir så arg på mig själv, känns som jag är starkare men den backen fixar jag inte utan att stanna. Det kommer bli en psykologisk seger när jag har klarat och gå den utan att stanna en enda gång.

Pigg utåt sett - Sliten inuti

Mår mycket bättre än vad jag gjort innan transplantationen. Fysiskt är jag mycket starkare och försöker njuta av livet. Utåt sett ser jag ut att må som en prinsessa. Inuti är kroppen sliten och mycket trött. Jag njuter av det jag orkar göra här hemma just nu men att göra större saker såsom att åka bort, träffa mycket folk, göra saker som jag gjort tidigare sliter på kroppen och själen. Ännu är jag inte redo för mycket intryck. Jag skulle så gärna vilja åka till Stockholm men jag är trött och sliten och jag bävar lite för resan, alla intryck, alla människor. Jag måste tvinga mig i sommar att åka och får ont i magen då jag tänker på den resan. Jag vill så gärna men jag är inte redo men jag ska tvinga mig och min kropp till det. Det blir säkert bra då jag är där men då jag kommer hem så blir jag liggande i en vecka - frågan är då vågar jag åka - vågar jag inte åka. Ingen kan ju förstå hur JAG mår innuti, jag ser ju så frisk ut, jag låter så frisk och jag är friskare än jag var för bara ett år sedan men fysiskt och psykiskt så mår jag som en tvättrasa. Jag vill bara vara hemma och göra det jag orkar då jag orkar, ok jag orkar mycket men här hemma är det på mina vilkor - jag kan vila när jag vill, jag kan gå och läsa en bok när jag vill, jag kan ta mina promenader då jag har orka och kraft och jag tvingar mig till fysion (men otroligt skönt då jag är där).. Hur lång tid ska det ta innan jag känner mig så som jag vill känna mig eller har jag som vanligt för höga krav på mig och vill göra andra nöjda och gömmer undan mig själv. Jag vet inte men jag vet att jag har dåligt samvete för jag känner att jag inte har den ork jag vill ha...

Måndag igen...kvinnohjärta

Dagen har varit fylld med träning - bara så underbart skönt att det går frammåt (ser det *ler*) och jag behöver min träning - får ut så mycket negativ energi samt att jag får mycket positiv energi tillbaka. Det är en underbar känsla att kunna pressa kroppen, bli svettig och kunna känna - det gör inte ont i mitt hjärta, jag har inte ont i lungorna... JAG orkar faktiskt och jag har en Frisk känsla... det var många år sen jag kände så.

När jag kom hem hade jag fått tidingen från hjärt och lungsjukasförening. Många bra artiklar - står om en ung kvinna som inte blev trodd av sina läkare och hennes väg som hon kämpade - hon fick tillslut vård i Danmark, nu var detta ingen hjärttransplantation utan " ett Kvinnohjärta som mitt men med en annan diagnos" , det slår mig då jag läser detta - hur många kvinnor går till doktorn med symtom som ignoreras och ej tas på allvar, tror det är ett stort mörkertal.
Nu behöver det ju inte gå så långt som med mig att man behöver en hjärttransplantation men hade detta upptäckts tidigare så kanske det hade räkt med medicin. Vad har egentligen skett - lever vi i ett så stressat samhälle så vi inte vill se - eller lever vi i en tro att alla som är sjuka simulerar eller är psykiskt sjuka. Kanske skulle även den mänskliga forskningen utvecklas i samma takt som den vetenskapliga men hur forskar man i människan då man inte har tid att lyssna (det är ju JAG som känner att något är fel och JAG ska tas på allvar) och de olika upplevelser av symtom som vi människor har. Det finns inte en människa som upplever samma symtom, ok har man brytit benet så ser alla att man brytit benet - nu menar jag alla diffusa sjukdomar.
Nej, jag är inte bitter men otroligt glad att jag lever och en liten känsla av "jag hade rätt, det var något fel". Nu vill jag leva och kanske upplysa andra om mina erfarenheter, om nu någon vill lyssna. Man lär så länge man lever..

Favorit i Repris

Lika överlägsen i Europa som här hemma i Norge!
Underbart!

Gratulerer med dagen

Då har salutet gått och firandet har börjat, fast jag tror den började igår då Norge vann MGP. Gratulerar med dagen och vinsten igår!

Förberedelse Inför 17 Maj

Hela denna veckan så har hela Norge ordnat inför 17 Maj, alla gräsytor har klippts, gator städats, privatpersoner pyntar sina trädgårdar. Morgondagen kommer bli lång för många då den startar redan vid 07.00 med tal och salut. De stora tågen börjar samordnas vid 10-tiden då går de stora barntåget (de olika skolorna ställer upp med sina elever - föräldrar och lärare) som alltid efterföljs av studenternas tåg "Rusståget" och bunads/folkdräktståget. Det är magiskt upplevelser att få vara med och fira denna dag, alla är så finkläda antingen i bunad/folkdräkt eller kostym. Denna dag går det mycket glass och som vanligt äts det korv med bröd eller lomper. Ni som sitter i Sverige och har sett detta på tv, jag kan berätta för er att det är lika magiskt som det ser ut och alla dessa timmarna som man står och tittar på tåget blir många men oj så fort de går. Snart ska vi gå ut och pynta klart vår trädgård inför morgondagen.

Ni får ha en trevlig helg!

Nu har jag fått en ny blodtrycksmedicin och tack och lov så svullnar jag inte upp i benen av den. Känns faktiskt riktigt bra - känner mig inte lika stressad och tror det har med blodtrycksmedicinen att göra. Veckan har annars varit lite stressande men det ska jag berätta mera om en annan dag.

Feiringklinikken

Erbjudet: i loppet av 4 veckor får du aktiv uppträning, kostveiledning, stresshantering samt fokus på tillbakagång till arbetet. Skapa självinsikt och motivation för varig livsstilsförändring - uppföljningsprogram under ett år.Fagteam: avdelningsledare, läkare, fysioterapeut, idrottspedagog, attføringskonsulent, sjuksköterska och kostvägledare.
Dit har jag sökt till hösten - får samtidigt träffa andra i liknande situationer och utbyta erfarenhet. Hoppas att detta ska vara den sista finjusteringen som behövs.Är det någon som har erfarenhet från den eller liknade uppehåll som ni kan dela med er av till mig. Tror det kommer bli jättenyttigt för mig.

Tänk tanken...

Att man kan bli så glad av att klippa gräset. Det är just precis det jag har blivit eller rättare sagt överlycklig... Detta är en milstolpe för mig - tänk JAG har orkat klippa hela gräset och gått med en kantklippare och snyggat till alla kanter. Det har tagit några timmar men oj vad skönt. Små saker som man inte tänker på i vardagen som kan göra en så otroligt glad - är nog den enda i området som är glad att man kan klippa gräset.

Då var det måndag igen.

Skönt att ta sig ett träningspass och idag ökade jag vikterna igen *ler*. Klarade 170 kg benpress 5 gånger med 3 rep. Jippi! Känner att styrkan kommer fort och jag hoppas att det ger mig de resultaten jag önskar - inte större muskler utan muskler så jag kan förbränna lite och komma iform. Det är så underbart skönt att pressa hela kroppen. Idag gick jag också till träningen i rask takt och sen satt och cyklade i 15 minuter innan jag började träna igenom kroppen med styrketräning. I morgon blir en vildag från styrketräningen men promenader blir det. Sen ska jag också till husläkaren/fastläkaren så de får sätta in en ny blodtrycksmedicin då jag fortfarande har högt blodtryck.

Hjärtevänner!

Gårdagen blev ett mycket kärt återseende med två hjärtevänner och deras fruar/koner. Kvällen blev lika glad och hjärtligt såsom vi hade det på sjukhuset tillsammans, det var jättetrevligt att sitta och samtala och träffa deras fruar. Jag hoppas det blir många flera sådana här träffar för det behöver vi verkligen. Ska inte skriva så mycket om hur vi mår i detta inlägg men något kan jag berätta, Vi alla sliter med samma saker/problem ( somjag trodde jag var ensam om). Detta var också en nyttig träff för anhoriga tror jag. En mycket trevlig och nyttig kväll. Sen saknades det några men de fanns i våra tankar.
Tack alla mina vänner!

Roar och Vigdis som väntar och väntar

Denna blomma är till er. Då jag var nytransplanterad och överförd till hjärtmedicinska avdelningen efter 4-5 dagar så träffade man människor som var under utredning för hjärttransplantation. Det gjorde även jag då jag var under utredning. Ett par som betyder mycket för mig är Roar och Vigdis från Trondheim..
Då jag efter 5 - 10 dagar går till lunchrummet, sitter jättemycket folk som pratar med varandra. Självklar blir en fråga vad jag har gjort. Deras haka nästan hamnade nere vid knäna då de fick reda på att jag var så nytransplanterad. Såg i deras och framför allt Vigdis ansikte "hopp och tro på ett liv". Som kronisk sjuk så skämtar man och hoppas att en dag så sitter jag hennes position och säger detsamma. Men när man kronisk sjuk och genomgår en utredning som en transplantation innebär så har man en del galghumor... Man vill bara överleva! Jag kände igen mig så otroligt i Roar, samtidigt som jag såg hans kona Vigdis - hennes oro hennes kontrollbehov, Andri hade detsamma.
Som anhörig så går man igenom otroliga känslor, hopp, tro och kärlek men man kan inte påverka detta överhuvudtaget hur mycket man än vill. Man måste lita på vetenskapen och de som har "makten" att godkänna en på listan. Samtidigt så som anhörig är man också den som ser försämringen, det behöver inte alltid visa sig vetenskapligt såsom i blodprov utan hur ens käresta har det.
Som sjuk så är det bara att överleva och ha humorn kvar, Roar har samma humor som jag (han är ju Jungfru *hehe*). Han har gått igenom ett rent helvete och nu äntligen är "de" godkända men ej uppsatta för transplantation ännu (kommer nog inom kort). Jag skriver "de" för detta handlar om hopp - det handlar om att de ska få ett "normalt liv" det är inte bara den som blir transplanterad utan även anhöriga..

Nu kan NI äntligen få livet tillbaka och Jag och Andri kommer alltid finnas som ert stöd i vått och torrt.
Jag tänker på Er så mycket..
Grattis mina Vänner!

Dagens aktivitet - Vila

Idag har jag bara Vilat, och jag har njutit av det - inte haft ett dugg dåligt samvete - jippi, en seger för mig!!!
I morgon så har jag träning igen (har lite träningsvärk från igår men bara skönt) sen ska vi (Andri och jag) på kvällen träffa några män men respektive som blev hjärttransplanterad vid samma tidpunkt som jag. Det ska bli jättetrevligt att se dem igen, sen gör det absolut inget att de har samma humor som jag har *hehe*.
Lördagen så blir det 60-årsfest för en av våra bekanta - ska även det bli skoj - har inte sett honom sen förra året och då satt jag i rullstol.
Så jag har absolut inte dåligt samvete att jag har vilat idag - bara njutit.

Jag har ju även haft/har högt blodtryck och blev insatt på medicin, den medicinen gav en biverkning som var både tung och jobbig. Benödem - vader och fötter såg ut som elefantben efter några timmar då jag varit uppe - kändes som benen vägde 20 kg var och det det gjorde jätteont då jag gick och stog. Nu har jag slutat med blodtrycksmedicinen och svullnaden har försvunnit, nu gäller bara att hitta en ny blodtrycksmedicin som inte ger denna biverkning.

Nu äntligen

Äntligen har jag fått lov att träna stark styrkträning med alla apparaterna. Det viktigaste för mig är att jag värmer upp ordentligt, ökar pulsen innan jag börjar träna. Vid varje träning ska jag ha så tungt så jag klarar 4-5 gånger och upprepa dem 3 gånger. Benpressen tog jag 90 kg på 5 gånger med 3 sepetioner, då kommer min fysio och säger "detta är för lätt för dig du får öka vikten mera och göra dem 4 gånger med 3 repetioner". Pust det var precis så jag klarade det, men jag vi bygga muskler nu så mye vikt med mindre upprepning samt repetioner. ¨Jätteskönt och tung men en hälig känsla . Konditionsbiten tar jag nu själv - bli ordentliga turer och träning på crosstrainern som jag har hemma.
Detta blir bra tillslut.

Detta är typiskt!!

Nu har vi nästan byggt klart altanen på ena sidan men vågar inte göra klart det. Vi måste nämligen gräva upp vattenrören på tomten och byta ut dem. De börjar bli så gamla och måste bytas ut. Tyvärr så finns det ingen karta över hur rören går och hur mycket grävarbete det blir på tomten så vi vågar inte genomföra våra planer närmast huset, risken är ju att vi måste riva upp allt så rörfirman kommer åt.Vi vet inte heller då detta kommer att genomföras men under nästa månaderna ska det ske.
Detta var ju inte alls det jag hade planerat inför denna sommar men jag har fortfarande några hörn som vi kan ordna till, tror absolut inte det går några vattenrör där.

Jag får försöka tänka så här; det är nog en mening med att detta skulle ske, annars skulle vi ha hållit på med tomten hela tiden och försökt att få det klart så fort som möjligt. Nu får vi planera och förbereda det vi kan och jobba där vi vet att de inte kommer att gräva.

Favorit i repris

Den håller visst ännu *ler*

15 år

Grattis min underbara älskling! Hoppas du får ännu en fin dag. Massor med pussar och kramar!

Underbara dagar.

Nu har min "lilla" älskling och hans flickvän åkt hem. Vi har haft några underbara dagar med en hel del utflykter. Har skämt bort dem med pussar och god mat. Vi har även firat hans 15 årsdag och då var Andris son Yngvar här.

Har haft underbara dagar men det sliter också otroligt på kroppen - har trott att jag är mycket piggare än vad jag är men får ännu en gång bekräftat att jag lätt blir sliten. Men jag kan lova att det är värt det - ska bara ta det lite försiktigt och det ger mig också en bekräftelse att jag inte riktigt ännu ska ut och åka till något annat land, hur mycket jag än vill.

Tack Natalie och Andreas för några underbara dagar!