söndag, augusti 31, 2008

Tack

Tack för mail som jag fått till min mailadress och kommentarer här. Ser att många följer i bloggen och jag hoppas att den kan ge information till andra men den är också en otrolig hjälp för mig. Ska bli intressant att läsa den dagen jag fått ett hjärta.

Idag har inte mycket skett, är fortfarande otroligt trött och har absolut ingen matlust, i morgon ska jag åka till husläkaren och ta ett nytt INR, det känns jobbigt fast husläkaren bara är 5 min från mig. Kanske har jag en bättre dag i morgon.

lördag, augusti 30, 2008

Trött

Nu var det några dagar sedan jag skrev. Vad har hänt: I torsdags var jag till min hjärtsviktsmottagningen, vi pratade lite om viktökningen och ta det lugnt...
Nog har jag tagit det lugnt - sover (eller vad ska man kalla det) c:a 20 timmar/dygn.
Klockan ringer 8.00 - tar hjärtmedicin och försöker få i mig lite kaffe och någon smörgås, går och lägger mig igen sen ringer kl 14.00 - tar då hjärtmedicin och dricker något.. Somnar igen, försöker vara vaken efter A kommit hem från jobb men somnar i soffan, försöker äta lite.Tar sista medicinen kl 20.00. Går och lägger mig för att sova vid 23-tiden....âr så otroligt trött - sover eller vad man kan kalla det c:a 20 timmar om dygnet. Har helt tappat all matlust -äter lite då A ställer fram. Tar bara 1 tablett Burinex på morgonen då jag märker att jag inte dricker och går på toalettt som jag gjort tidigare...

Vad ska jag göra de närmaste dagarna: Idag ska jag sova, i morgon sover jag nog oxå, måndag ska jag ta INR(dosen av Marevan blodförtunnande anpassas av detta värde)känns nu som jag inte orkar åka dit men det är bara att göra det, får sova när jag kommer hem...Detta är en onaturlig trötthet, känns inte som jag sover utan istället hamnar i dvala..Nu orkar jag inte skriva mera.

Tiden går i alla fall fort *ler*

onsdag, augusti 27, 2008

Lyx och glädje


Då förra inlägget blev lite tungt så må jag bara lägga till denna bild. Det var förra sommaren, jag-A-A bilade upp till Tromsø, det var en fantastisk biltur..Då vi kom upp så tog vi båten och åkte ut och fiskade.. Helt underbart. Detta är lyx, vi ska vara otroligt glada för det vi har och alla fina naturtillgångar som finns. Ni som inte har prövat att fiska - gör det, det är så underbart avkopplande (förrutom då all fisk ska rensas och fileas *ler*). Då kan man prata om "färsk" fisk på middagsbordet.

Väntan

Denna väntan att veta när man blir frisk är olidlig. Jag känner också att jag fysiskt blir sämre, Simdaxen har kortare effekt varje gång och inte lika stark som de tidigare gångerna, men den gör att jag känner mig "pigg", slipper vara så tungandad - kan prata i telefon utan att bli anfådd.*ler*. Skulle inte Simdaxen finnas eller hjälpa alls så skulle jag inte kunna vara hemma utan hade nog legat på sjukhus. Känner mig lite friskare av att vara hemma. Sen är det inte mycket jag kan göra, orkar inte och blir jättelätt anfådd. Jag har ett "liv" men ändå inte, jag bara finns till.. Detta liv skulle jag aldrig orka leva om jag inte visste att jag kan bli frisk. Även om jag kommer vara patient i resten av mitt liv men jag kommer förhoppningsvis ha ett liv.
Rent psykologiskt och mentalt så försöker jagta fram det starkaste jag har inom mig. Styrkan att skratta, styrkan att kunna se och bry sig om andra, styrkan att försöka säga till mig "jag är en dag närmare", kunna gråta ena timmen och tänka, "det var skönt att gråta" men nu är det nog. Kunna se bort från tristessen, kunna tänka att det finns faktiskt många som har det mycket värre. Inte ha ett tidsperspektiv (fast jag har sagt 6 månader som jag efter 4 ändrar till 6 igen).
Kunna se det positiva som tex - mina njurar fungerar jättebra - jag tål medicinen utan en massa biverkningar - blir jag sämre så finns Simdax (fast den är jobbig och då får jag lite biverkningar eller vad det är, men det tål jag då jag blir bättre av den) - jag har underbara sköterskor och läkare - en underbar man - underbara barn och ett underbart hus. Nu har jag säkert glömt något positivt men det jag vill säga som jag sagt tidigare.
Jag har gjort ett val att jag SKA bli frisk och det är inget att diskutera..
Något som hjälper för mig är att skratta och få berätta mina roliga historier (oftast så skrattar jag mest, men vad gör det - skratt smittar av sig och man mår bra).

Gammalt kort


Då T gick ut grundskolan för några år sedan så avslutades den med bal.
Här ser man han och några vänner, oj va de var stiliga. Sen åt de middag och då serverade 8:orna maten. En mycket trevlig avslutning på grundskolan.

tisdag, augusti 26, 2008

Utsikt från terassen!


Denna utsikt har jag då jag sitter på terassen. Helt underbar, i våras kunde man se snön på toppen av berget, det är så vackert med denna utsikt. Vi har sol hela dagen fram till 18-19 på terassen så denna sommar har jag inte tillbringat många timmar ute på dagen - orkar inte sitta så länge ute samt att det har det varit otroligt varmt och då är det tufft för mig.

Vårt hus



Detta är vårt underbara hus vi köpte i början av året. Alla blommorna är jag "hjärnan" bakom men A har utfört och planterat efter instruktioner från mig *ler*. Alltså jag sitter brevid och säger vad han ska göra. Nu låter det fruktansvärt att jag sätter honom i arbete men han vill också ha det fint runt sig.
Jag har så mycket planer angående tomten och blir skitsur då jag inte kan hjälpa till eller göra något. Vi har planer om att göra flera rabatter sen ska det byggas två terasser på framsidan (den ser helt bedrövlig ut).. Så jag längtar bara tills jag blir frisk så det kan bli ordning här.

Hur ska man beskriva symtom

Ja, detta är inte lätt..Jag kan säga att jag inte mår bra men det är så diffusa symtom. Hade jag brutit ett ben så behöver man inte säga så mycket, det syns.
Jag är övertygad om att då jag är frisk så kan jag tala om alla symtom, tror att då man har "symtom" under lång tid så får man en tolerens, kroppen vänjer sig vid vissa tilstånd.
Det jag ser tydligt är vad vikten visar och det kan jag bara inte förstå - då jag har tappat matlusten och tvingar i mig lite mat regelbundet, varje tugga växer i munnen. Känner mig hela tiden lite illamående. Ser också att jag inte är svullen i benen och jag går på toaletten ofta, så jag förstår ingenting med vikten
Har en otrolig trötthet och kan sova hela dygnen (men det är en konstig trötthet). Orken är lika med noll men det är jag så van vid. A ser att jag inte mår bra och sa att han skulle åka hem från jobbet om jag mår sämre.. men det går säkert över. Ska i alla fall försöka duscha när han kommer hem då jag svettas en del nu (behöver hjälp i duschen hm hm).
Känner i kroppen att något sker men kan inte sätta ord på det. Igår em och kväll kände jag lite bak i ryggen på vänster sida samt att jag hade lite ont i hjärtat, känns alltid som jag bara skulle vilja slita ut hjärtat (kan förklara det som en böld som växer och blir större och större tillslut så gör den ont och man vill bara tömma den för att lätta på trycket). Detta har jag haft flera gånger tidigare så det är inget nytt.Något posivt - jag har inte jobbigt med andningen (jämför innan jag fick Simdax).

Blir skitsur då jag ser på vågen, då vi äter mycket grönsaker och nyttig mat och nu äter jag nästan inget..Försöker hålla ner vätskeintaget..

Detta att jag mår fysiskt dåligt är priset jag får betala för att ha gett mig en psykisk trevlig helg...Nu ska jag svära: Hur fan ska jag stoppa denna viktökning....

På torsdag ska jag till "min" sjuksköterska, hoppas jag har återhämtat mig lite mera..

måndag, augusti 25, 2008

Ännu en stolthet


A:s son Y är 21 år, han bor inte så långt från oss. Han har nyligen blivit klar som elektriker och har precis haft 1 års jubileum men sin flickvän E-L och i januari, tror jag det blir, ska han göra militärtjänstgöring. Så totalt har vi 3 barn (som börjar bli vuxna). Y är snäll och go och ber man honom om hjälp så är det aldrig några problem. När vi köpte vårt hus så flyttade A och han nästan alla möbler själva, då hade jag dåligt samvete att jag inte orkade hjälpa till.

Stolthet


Dessa två gör att jag kämpar, A är 14 år och T är 19 år.
De är mina stoltheter och gör mig så glad och så nöjd. De bor med sin pappa i Stockholm så just nu (när jag är sjuk) så träffas vi inte så mye. T har nyligen tagit studenten (det är lika stort som konfimation i Norge) och jag kunde inte vara med, orkade inte åka så lång.. Den dagen grät jag och bara kände att livet var så fruktansvärt orättvist, att jag inte kunde vara med på hans studentfirande. Det är som att inte kunna vara med då barna gifter sig..hmm Men underbar som han är så skickade han mig både bilder och sen hade han gjort ett fint album med personlig text till som jag fick sist han var här. Kändes som jag var delaktig i hans student... Är så stolt mamma..
A spelar innebandy (fotboll tidigare), har inte kunnat vara med på en träning eller innebandymatch. Då jag bodde i Stockholm så fanns jag med på varje träning och alla matcher, ordnade med allt runt laget och var även fotbollstränare då de saknade hjälp vid matcherna... Denna grabb har bollsinne och att han nu väljer innebandy är också bra..Kämpar med skolan och gör sitt bästa men som tonåringar är så finns det mycket hormoner just nu.. *ler*..Mycket av det han går igenom har även hans storebror gått igenom även om inte storebror tror att de är så lika.. men en mamma vet *ler*.

Dessa två är mina stoltheter och gör mig så varm i hjärta. De har alltid varit en central roll i mitt liv, mera central då de bodde med mig. Jag har givit dem trygghet, närhet(jag tycker om att pussas och kramas fast ibland vill de inte *ler*) och socialkompetens , de vet vad som är rätt och fel och bara de gör sitt bästa och trivs med sitt liv och är glada så är jag så nöjd. Samtidigt så vet de att jag alltid finns till hands för dem..

JAG SKA bara vara med på nästa student - se mina barn kanske gifta sig med underbara kvinnor, ge mig barnbarn (oj vad jag ska vara barnvakt), kunna fira deras födelsedagar personligt.. Måste bara säga: JAG ÄLSKAR ER AV HELA MITT HJÄRTA (även om det inte är helt *ler* sorry kunde inte låta bli att skämta men ni vet hur mamma är *ler*). Ska göra allt för att klara detta...Jag ska bli FRISK..när vet jag inte men jag ska kämpa tills det sker.

söndag, augusti 24, 2008

Gårdagen

En helt underbar dag rent psykologiskt..Många av de människorna jag träffade hade jag inte sett på ett helt år. A sa att även om jag satt i rullstolen och var tvungen att gå och lägga mig och sova några gånger så var stämmningen lättsam och trevlig och otroligt rolig (svenskt rolig). Jag kan heller inte låta bli och skratta och skämta, det bara är sån jag är *ler*. Alla tog det otroligt bra men hade lite svårt att förstå att jag är så sjuk då jag är så positiv.. Jätteskönt att kunna vara med och inte ha dåligt samvete då jag la mig i soffan och sov en stund, det var skönt att somna till allas skratt.

Rent psykologiskt så var detta en otrolig medicin för själen men samtidigt så blir jag lite ledsen och gråter inombords "vill inte vara sjuk" "vill vara gamla Bibbi igen". Den fysiskt biten vill jag inte prata om, nu är det bara att "bita" ihop och återhämta sig efter gårdagen.

lördag, augusti 23, 2008

Lördag och Elvefestival..

Oj vad jag har sovit gott - det är sant att kroppen behöver sova för återhämta sig och för mig tar det lite längre tid. En tanke jag har: Tänk om man kunde sova i en vecka i sträck så kanske jag skulle orka lite mera *ler*...

I helgen är det stor festival i Drammen - tradition varje år. En jättetrevlig tillställning som jag får läsa om i tidningen i år, men lite ska jag försöka få mig. Varje år vid 12-tiden på lördagen så samlas vi hos ett vännepar - vi brukar bli c:a 20 personer. Alla tar med sig någon mat (jag har alltid gjort Janson frestelse, laxtårta och skagenröra) men i år blir det inte så. A ska göra mango salsa och ta med..hm... alltså inte tradition, det får bli ändring till nästa år.
Det ska bli trevligt och jag ska försöka vara med några timmar, när jag blir trött så lägger jag mig och vilar en stund (skönt att känna den tryggheten med ett nära vännepar, att man kan vara "otrevig" och gå och vila.
Efter maten brukar vi alltid gå ner till byn och se båtrace och drakbåtsfinaler, ok, jag har rullstolen med så vi får se om jag orkar det.. annars tar jag taxi hem..

Detta är första gången sen i maj som jag försöker vara med på något trevligt borta(förra gången var konfimation - och då klarade jag sitta med en halvtimme sen var vi tvugna att åka hem). Det är jättejobbigt att inte kunna vara social men får försöka lite även om det känns som jag bara vill vara hemma. Jag vet jag får betala ett pris i att jag kommer vara jättesliten och trött som kanske sitter i någon dag men det är det värt - även om jag ligger och vilar hos dem så hör jag att alla har det trevligt och skrattar och det är en härlig känsla....

fredag, augusti 22, 2008

Jubel...

Idag skulle Island spela semifinal mot Spanien, tyvärr visade de inte direktsänt varken i svensk, norsk eller dansk tv. A såg matchen direkt via PC:n och jag låg i mitt rum och förstog att Island hade vunnit.. Så på söndag spelar alltså Island handbollsfinal mot Frankrike, hoppas det då går direkt(A är islänning därav intresset).Håll tummarna för en nordisk medalj...

Jaha, nu är det eftermiddag - denna dag är inge bra - var nog för mycket med både sköterskebesök och hårfrisörskan idag. Idag är jag inge svullen i benen men bara så fruktansvärt trött och blek- ingen matlust men försöker få i mig lite soppa men det går inte så bra. A har tagit fram scampi (kokta) som jag ska försöka få i mig sen.. I vanliga fall en av mina favoriter...

Vet att sådanan här dagar kommer och går så imorgon har jag nog en lite bättre dag.

Nu orkar jag inte skriva något mera...

Fredag

Igår blev det en tidig kväll.
Men nu är det morgon igen. Mina rutiner på morgonen: Går alltid upp kl 8 - vill inte ändra så mycket på dygnet även om jag inte sover så bra på nätterna ibland. Kl 8 tar jag även en massa morgonmediciner - min första frukost brukar jag skämta till det. Det är ganska mycket vätskedrivande jag tar så jag går mellan soffan, köket och toaletten i några timmar. Nu efter Simdaxen blir jag inte heller lika yrslig eller andfådd utan jag kan gå dessa 5 meter utan att stanna eller hålla mig i dörrkarmen. Sen vid 9 blir det riktig frukost - en liten smörgås eller färsk pressad juice som antingen kan bestå av bara frukter eller en blanding av frukt och grönsaker såsom morot(norsk- gullrot), broccoli, spenat, selleri och rödbeta. Det är gott och otroligt mättande, men tyvärr så orkar jag inte själv göra den utan A får ordna det..

Idag blir en lugn dag framför tv och OS. Tack och lov att det inte vara några svenska nervpirrande händelser i år (jag tror nog svenska utövarna tänkte på mig och mitt hjärta). Då det var fotboll och hockey så var det bara så jobbigt - då jag är en känslomänniska och tycker om sport så engagerar jag mig så mycket men men det var inte bra för hjärtat, oj vad jobbigt det var - kunde känna av det flera dagar efter en match. En av hockeymatcherna (tror det var mot tjeckien) så gick jag och la mig innan och somnade så jag inte skulle se matchen.. *ler* Så jag är nöjd med årets OS och sen brukar jag säga att vi får nordiska medaljer och det har vi en hel del... *ler*

torsdag, augusti 21, 2008

Frisören

Nu jag kommit hem från frissan. Oj vad skönt att få håret klippt. När man är frisk tänker man inte på hur mycket energi detta tar, känner mig helt slut. Detta är första gången på mycket länge som jag har fått vatten i ben och fötter (ödem) - fick nästan inte av mig sandalerna då jag kom hem. Orkar inte skriva så mycket mera - förrutom.
Har funnit en bra företags idè till någon hårfrisörska: Mobil hårfrisörska med hembesök..

Detta var nog sista gången jag går till hårfrisören innan jag är opererad...men gud så skönt det känns fast det tagit energi...

Bagatell

Något som jag upplever då jag pratar med vänner och frågar dem hur de mår så får jag oftast svar med "det är en bagatell jämfört med dig"..

Varje människa har en historia och några kanske är sjuka - några mindre och några värre men det betyder inte att varje människa som har någon lidelse alltid ska vara värre än mina för att kunna prata om den. Sen finns det folk som har det värre än mig också.. Skulle jag gräva ner mig och deppa för att livet är orättvist så skulle jag inte leva idag. Visst kan jag känna att så är fallet men jag har gjort ett val - jag ska bara bli frisk och jag väljer att tänka positiv (som oftast) och att fortfarande bry mig om andra. Det är bara sån jag är..

Varje tillstånd som gör någon sjuk är unikt för dem och frågar jag så vill jag höra hur det är även om man bara har ont i en lilltå..
Jag orkar inte heller hela tiden tänka och höra om min sjukdom, den tar redan så stor plats i mitt liv. Jag vill bry om andra och veta hur de mår - inte av nyfikenhet utan för att jag bryr mig..

Torsdag

Nu har snart denna vecka gått, tiden gå så fort..Nästa hela gårdagen försökte jag få ordning på min blogg - fick i alla fall det någorlunda men är inte helt nöjd.. men det ska bli bättre.

Som vanligt då något ska ske dagen efter så har jag svårt att sova, fast jag har insomningstablett men lite sömn fick jag i alla fall.

Nu på morgonen har jag varit till min hjärtsjuksköterska, det är en sån skillnad på förra gångenr. Nu när jag fått Simdax så prata jag nog ihjäl min sjuksköterska *ler* men känner mig social.. Vi pratade bla om infektioner - för mig är det visst 0-tolerens, ska försöka få in det i mitt "tröga huvud". Jag tog lite C-vitamin och kände mig lite bättre men har nu fått förhållningsorder ang infektioner. Vore tragiskt om det visar sig att jag är infekterad den dagen de ringer och säger att de har ett hjärta till mig..(tufft att tänka då jag har antikroppar som gör att det tar lite längre tid att matcha rätt). Så ok, ska vara försiktig..

A körde mig hem, han har haft samtal med sin chef idag. Måste bara beundra och tacka hans arbetsgivare för det stödet han får (som indirekt hjälper och stödjer mig). Detta är tufft för alla anhöriga och då få förståelse och stöd från dem underlättar hans jobbiga tid, det är stort!

Nu ska jag vila känner mig både trött och lite sliten och sen har jag varit så dum så jag har bokat in hårfrisörskan idag på eftermiddagen. Ska bara klippa mig och kanske om jag orkar få en hårkur. Det var länge, länge sen jag var till frissan och detta är min psykologiska belöning efter jag fått Simdax (som denna gång gick mycket lättare.

onsdag, augusti 20, 2008

Detta är inte sant !

A och mitt liv är ganska skrattretande, alltid händer det något..

Idag skulle A åka och handla, letade efter bilnyckeln men fann den inte någonstans (vår reservnyckel har gått sönder). Slår våra huvuden ihop och försöker tänka. Ber honom gå ner till bilen och titta om han låst in den. Sist vi använde bilen var i måndags.
Det visar sig att nyckeln sitter i bagageluckan, bilnyckel har alltså suttit där sen i måndags (nu står också vår bil inte i garaget under sommaren) vem som helst kunde ha tagit bilen. Hmmmm

Jag blir inte förvånad, liknande händelser sker ofta och vi skrattar gott åt alla våra "tokiga händelser" *ler*

Regn!

Helt underbart med regn! Så tyckte jag inte tidigare, då ville jag ha sol och värme men nu är det skönt med regn - känna att luften blir lätt - lättare att andas..

Får lite dåligt samvete av att jag tycker så men jag får hoppas alla har haft sin semester med sol och värme.. och regn är inte så tråkigt..utan regn så får vi inte allt det gröna gräset, blommande blommor, kanske en liten vila i vardagen då man inte "vill" vara ute (förrutom jag som njuter på terassen *ler*)..

Blogg

Då jag skriver denna blogg så vill jag att den ska bidra till hopp och styrka. Att man kan kämpa igenom allt även om det är tungt.. Jag vill att den ska vara något positivt.

Hur började allt?

Under en del år så har jag gått upp i vikt - tröttheten hade ökat - konditionen blev sämre. Sökte läkare både i Sverige och i Norge. Läkarna hade sagt att jag må äta bättre och träna mera. Jag som alltid ätit bra och hälsosam mat. Jag som alltid varit i farten och tränat men ok.. Kanske hade jag fel... Sista året så började jag även på gym - älskade "body pump" och prövade spinning - promenader varje dag samt att jag tänkte ännu mera på vad jag åt. Jobbade, tränade och önskade att dygnet hade flera timmar så jag skulle hinna med allt. Trivdes mycket bra med mitt jobb och hade en del övertid men vad gör det då man bara trivs och känner att man gör ett bra jobb. Privat blev det en del resor både till Sverige och syd Europa (storstads semester)..Anordnade middagsällskap och trivdes med livet.. Det enda som blev att jag blev tröttare och tröttare, sämre kondition (i början då jag flyttade till Norge trodde jag det var de hemska backarna som gjorde att jag inte orkade och trodde jag hade sämre kondition än vad jag misstänkte) men jag pressade mig och ville få tillbaka min vanliga kondition och gå ner i vikt...

I nov-07 så fick jag en infektion och kände mig helt utslagen, brukar inte "gnälla" utan bita ihop men tillslut så var jag tvungen att söka akut, då var hostan och andningen jättejobbig. Jag trodde jag hade fått astma, blev inlagd några dagar på en lungavd (misstänkt lunginflammation). Blev utskriven och fick en kallelse att jag innan feb-08 skulle genomgå ett Ekko (ultraljud på hjärtat) hm..Tänkte inte mera på det...

Jobbade och fortsatt som vanligt, anordnade julfesten på jobbet men då dagen för julfesten kom så orkade jag bara vara med så alla hade kommit och fick sin information angående kvällen (detta är inte likt mig). Hade inte ork till något förrutom jobb och sömn, i mitten av dec-07 skulle vi åka till Stockholm och träffa mina barn - se Lucia i Sverige - jag bara längtade tills vi skulle åka och såg framemot att träffa mina barn...

Några dagar innan vi skulle resa orkade jag inget och trodde "astman" kommit tillbaka, väntade till dagen efter men ringde till akuten, oj vad tungt jag hade med andingen - kunde bara gå 10 meter och orkade inget...

Ops - nu blev det fart.... EKG var visst inte bra...Jag lades in på hjärtavdelning.. Det togs en massa prover, rtg mm mm. Jag sattes in på en liten dos av hjärtmedicin..Trodde jag skulle få åka hem efter någon dag men inte..Var jätteledsen att jag inte kunna komma till Sverige...

Röntgen visade att jag hade förstorat hjärta - förstog inte allvaret utan skämtade lite och sa till en läkare "jag vet att jag har ett stort och varmt hjärta men inte visste jag att man kunde bli sjuk av det". Han förstog inte att jag inte förstått hur allvarligt detta var så jag upplevde han blev lite sur... (eller så försökte jag skämta bort det hela). Ekko (ultraljud hjärta) visade att jag hade kraftigt förstorat hjärta. Skickades till Rikshospitalet for att genomgå div undersøkningar på hjärtat - biopsi på hjärtat, angio (för att kontrollera hjärtkärlen), höger kateterisering (för att se hur minutvolymen i hjärtat var) mm. Då alla undersökningar var klara visade det att jag hade Dilaterad Cardiomyopati (samlingsnamnet är hjärtsvikt), blev skickat tillbaka till mitt lokalsjukhus. Nu skulle man försöka ge mig hjärtmedicin med långsam upptrappning...Dagen innan julafton så "tjatade" jag mig hem, då hade jag legat nästan 3 veckor på sjukhus.

Julaftonen blev inte likt alla andra jular, jag hade inte förberett något, men min underbara man hade ordnat och fixat...
Efter julhelgerna så skulle jag till hjärtsviktsmottagningen för uppföljning och kontroll.. Mådde fortfarande dåligt men ville inte känna efter så mycket, jag hade ju mått sämre. De höjde hjärtmedicinerna..men mådde fortfarande dåligt.. Min underbara hjärtläkare ville lägga in mig för Simdax medicinering (medicin som vidgar blodkärlen och gör att hjärtat inte behöver jobba så mycket för att pumpa ut blodet - en lätt beskrivning). Denna medicin ges via CVK ( central venkateter - man går in i ett kärl i ljumsken och lägger in en slang för att ge medicin) och man ligger på hjärtintensiven för full övervakning.. Det som är jobbigt är att jag känner i kroppen då "giftet" kommer ut i kroppen men det jobbigaste är att jag är helt bunden i sängen med slangar och sladdar - får lite panik av detta. Kan inte sitta upp, vända mig från sida till sida utan man är helt låst till sängen.. Alltså jag tappar helt kontroll... Efter denna medicin så mådde jag bättre det var skillnad som svart och vitt. De kunde nu höja hjärtmedicinen lite snabbare, men effekten satt bara kvar i ett antal veckor och sen mådda jag dåligt igen.. Nu blev jag skickad till Rikshospitalet för en hjärttransplantationsutredning massor med undersökningar och lite skralt kan man säga att de letar efter sjukdomar som gör att man inte kan bli transplanterad men jag var helt "frisk" *ler* alltid något.... men den 13 mars så blev jag uppsatt på hjärttransplantationslistan.

Går nu på kontroller 1 gång i veckan hos min underbara hjärtsviktssköterska och läkare, min underbara husläkare sköter allt utom hjärtat, sen ringer sköterskorna från Rikshospitalet var annan vecka.. Mitt tillstånd går upp och ner - känner att jag blir sämre hela tiden.. Har nu fått 6 doser av Simdax i 5 kurer, väntar alltid så länge jag kan med den medicinen för jag vill inte ligga på sjukhus. Den sista Simdaxdosen fick jag via perifer nål (vi gjorde ett försök då jag får sån fruktansvärd ångest av att vara låst till sängen) det gick bra så nu har min läkare och jag kommit överens om att jag ska få denna c:a var 6:e vecka i väntan på att telefonen ringer. Det som är att denna medicin gör mig piggare - andingen blir bättre mm - så tack att denna medicin finns i väntan. Hade den inte funnits så hade jag legat inne på sjukhus för länge sen..

Nu gäller det att försöka må så bra som det går, hålla humöret uppe och se till att mina njurar och hjärtat mår så bra det går.

Detta var min historia i korthet... från ena dagen till den andra så ändrar sig livet .....

tisdag, augusti 19, 2008

Söndag och måndag och tisdag

Söndagen var ingen bra dag, hade fruktansvärd huvudvärk och ingen matlust kände mig helt orkeslös och sov mycket den dagen.

Måndag-igår: Kändes lite bättre då jag vaknade. Gjorde mig i ordning för att åka till vårdcentralen och ta ett Waranprov (tar blodförtunnande medicin). Vi tog med oss rullstolen, ville åka iväg till köpcentret. Vi handlade lite i matvaruaffären och sen orkade jag inte mera så vi åkte hem. Det var lite skönt att kunna se lite människor men blir fort trött. Vilade då jag kom hem. På eftermiddagen fick jag lite frossa så det var bara att klä på sig lite mera (blir det värre så får jag ringa min sköterska). På kvällen så lagade Andri en köttgryta (storkok) så vi frös in en del mat. Middagen idag bestog av sill (hm vad gott).

Tänk om livet kunde vara ett liv - just nu känns det som ett fängelse och jag blir så irriterad och arg på mig själv att jag inte orkar något. Jag som alltid har klarat mig själv och kanske har mitt liv gått i 180 många gånger, men något som jag får lära mig är att ta det lugnt och tålamod...hm
Ibland kan jag känna att det är tur att kroppen säger "nej du orkar inte" då min hjärna säger "det är bara att köra på", ganska otroliga försvarsmekanismer vår kropp har. Det är bara att acceptera att jag har en liten vilopaus nu men sen ska jag inte gå i 180 men i 100 och få uppleva livet som är värt att njutas av.

Tisdag: Vakande och känner mig lite infekterad.... bara det inte blir värre... kanske ska jag ringa min sköterska eller så kanske jag kan vänta till torsdag då jag ska till hennen igen. Får se lite senare under dagen...

Saknad

Saknaden av mina vänner och framför allt mina barn är så stor. De bor i Sverige och jag i Norge. Nu kommer de hit ibland men det blir inte detsamma då jag inte orkar göra något "normalt". Jag är glad att vi lever i denna teknologiska värld där dator och mobil finns, då känns det lite lättare.

Det finns så mycket jag saknar:
Kunna gå in och duscha utan att behöva sitta på en stol och behöva hjälp att torka mig.
Orka laga mat, som är en av mina favoriter.
Orka städa, utan att behöva sätta mig var 5 minut.
Orka ha middagsgäster utan att behöva gå och lägga mig i soffan.
Orka gå till brevlådan och hämta posten.
Orka tvätta håret och föna det samma dag (tvättar håret ena dagen och fönar det den andra).
Orka gå till matvarubutiken och handla.
Kunna ta en promenad och få uppleva årstiderna.
Kunna gå upp på morgonen och gå till jobbet.
Orka dansa.
Orka gå på en bio som är två timmar.
Kunna ta tåget eller flyget till Stockholm.
Kunna läsa en bok utan att glömma bort vad man har läst.
Orka vara social.

Men det är fortfarande mycket jag orkar fast med begränsning och jag får ta en dag i taget och se hur jag mår.
Något som jag orkar och är mycket glad för, jag har fortfarande min humor kvar och ibland lite för grov (kan jag tycka).. Jag orkar att kämpa mig igenom detta, det är så mycket jag ska vara med om och som jag inte tänker missa.

lördag, augusti 16, 2008

Frihet

Idag kommer min älskling hem från en arbetsresa!! Detta är första gången sen jag blev sjuk i dec-07 som han har gjort något roligt. Det var inte frivilligt och med stor tveksamhet han åkte. I och med att jag fick min 5 kur/6 dos av Simdax så är jag lite piggare och det var vår överenskommelse. Jag tar Simdax - och han åker till Danmark.

Något som är jobbigt är att även han lever i mitt "fängelse", vi kan inte planera något, inte åka någonstans, jag orkar inte mycket, tar dagen som den kommer. Det gör mig ledsen att han blir så lidande av detta också. Så jag är jätteglad att han vågade åka iväg.

Om jag vänder på det och han hade varit sjuk så hade inte jag heller velat åka någonstans utan bara ge trygghet och stöd, men jag är som jag är, jag vill att han ska "leva" då "lever" jag också indirekt. Livet går vidare och jag vill inte bara tänka på min sjukdom hela tiden utan försöka ha ett någorlunda liv.