söndag, september 28, 2008

En till

Denna är inspelad på Island (islands bidrag till en melodifestival), detta underbara landskap, tänk er att se det igen men med full sol, det är ett trollskt landskap. Sångaren Eirikur Hauksson är en barndomskamrat till A. En otrolig röst och en fin sång.

Musikdag idag...

Då jag har det tung så behöver jag musiken jättemycket, både som motivationspelare och för ren njutning. Som ni kanske märker så har jag en stor blanding i min musiksmak men allt som är vackert är värt att lyssna på. Här kommer en annan stor sångare från Norge som inte var så känd i Sverige men som absolut skulle ha varit mera välkänd än han var och tyvärr får vi inte se honom växa mera men här kommer ett smakprov av honom - Jan Werner.

Signaturmelodin min

Denna sångare är inte så känd i Sverige förutom vid melodifestivalerna och Norges bidrag. Mycket synd, han är en helt otrolig sångare och har en sån fruktansvärd bredd. Allstå en underskattad sångare i Sverige och jag önskar att flera skulle få höra hans musik. Denna sång med text har jag tagit som min signaturmelodi *ler* då jag är ledsen eller bara tycker allt är så jobbigt så lyssnar jag på denna. Texten skulle man kunna tro att jag har skrivit..

lördag, september 27, 2008

Inte

trodde jag att Simdaxen skulle gå ur så fort ur kroppen. Trodde att jag skulle hinna vara på Rikshospitalet för transplantationskontroll innan nästa Simdaxdos. Men så blev inte fallet eller rättare sagt då jag ska in på kontroll där så mår jag inte så bra..

Min hjärtläkare på lokalsjukhuset skulle säkert gett mig den (bara jag hade ringt) men vill inte heller ha den så ofta och tror framför allt inte jag ska bli så dålig. Hade jag ringt dem så hade det bara varit att komma, men vill inte vara på sjukhus, jag blir inte frisk av Simdaxen bara piggare. Min sjuksköterska hade semester förra veckan och jag lovade henne att ringa om jag blev sämre men gjorde jag det - nix. Trodde ju att jag skulle må någorlunda innan Rikshospitalet. Det är jobbigt för kroppen med alla dessa nedgångar men det är även jobbigt med Simdaxen (fast den gör underverk), men jag vill inte ha den (nu är jag som ett trotsigt barn) men måste nog ta den efter jag kommer från Rikshospitalet.

Trött

Ingen förändring sen i går. A är jätteorolig och, det gör mig ledsen, detta sliter på han. Just nu är han ute i träningsrummet och jag märker att han mår bra av det. För honom är det tungt psykiskt, att se mig bli sämre.
För mig är den fyskiska biten jobbigast - att märka att kroppen blir sämre och sämre och tankar kommer som "hur länge orkar min kropp detta"? Har ingen ork att gråta, en liten tår kommer ibland, men om jag gråter så blir det bara sämre med andingen.
Försöker få i mig att äta men har absolut ingen lust på något, vill bara sova.

Vet att det blir bättre en dag men det känns långt dit!

fredag, september 26, 2008

Idag

Vill jag egentligen inte skriva något för jag har det tungt nu. Tungt att andas kan inte prata en hel mening utan att bli fruktansvärt anfådd och orken är lika med noll. Har även fruktansvärda problem med min hörsel, har bokat läkartid den 9/10, hoppas hon kan hjälpa mig orkar inte uppsöka flera läkare än de jag har. Nu måste jag lägga min mobil på min mans sängbord då jag ska sova, tror inte jag hör den om det skulle ringa då jag sover.
Den 30 ska jag in till Rikshospitalet för 6;mån kontroll.

onsdag, september 24, 2008

Ensamhet


Idag har jag varit och hämtat recept hos min läkare, åkte även till mitt jobb och träffade några arbetskamrater, roligt att träffa dem. Orkade inte så länge men det var skönt. Har vilat nu en stund och ska snart lägga mig igen.
Har så många underbara människor runt mig såsom mina läkare, sjuksköterskor, släkt, vänner, mina barn och min man. Även fast jag inte orkar träffa dem så vet jag att de finns där.
Ensamheten kommer ändå krypande inom mig, en ensamhet som är så svår att förklara,en ensamhet som är tung och oviss, en ensamhet om saknad, en ensamhet om längtan, en ensamhet som bara finns inom mig och gör ont, en ensamhet i önskan om ett normalt liv. Jag vet att jag inte ska känna så men den ensamheten gör sig ständigt påmind.

tisdag, september 23, 2008

Dagen och natten

Dagen har varit tung, inte orkat något alls. Natten som var så hade jag svårt att är koppla av och sova, var jätteorolig i kroppen fast den är såååååå trött. När jag inte sover bra på natten straffar sig det på dagen och idag är det lite värre. Får hoppas på en bättre dag i morgon.

måndag, september 22, 2008

Ops, glömde visst

Efter Ninas kommentar ang duschen och raka benen så tittade jag på mina. *ler*..Hehe, detta är inte klokt, jag kan snart fläta mina hårstrån på benen, fy sjutton vad äckligt..Aha, då är det bara att planera in en bra dag till att försöka fixa detta, kanske ett ben i taget...Hm, nix då växer de bara ut ojämnt.
Ingen ser ju mina ben förutom jag men man vill ju känna sig lite fräch i alla fall. Kanske måste jag lägga undan min stolthet och be A om hjälp..detta är helt patetiskt att man inte ska orka hålla sig fräch även om man inte mår bra... Usch vad ledsen jag blir..
Jag måste nog be A om hjälp med detta!!

Vad små saker kan bli stora, åh vad jag längtarrrrrrrrrrrrrr

Solen

Idag skiner solen, nu önskar jag att jag orkade ta en promenad i solen. Har i och för sig rullstolen men orkar inte rulla den själv.
Idag ska jag i alla fall försöka sitta ute på terassen och få i mig lite av D-vitamin, får gå in och lägga mig och sen gå ut och sätta mig igen. Tur att jag har terassen, har sol från morgon till kväll.

Gårdagen blev en fm i duschen, A fick hjälpa mig och torka mig och sen var det att vila hela dagen efter detta. Åh vad jag längtar tills jag kan stå flera timmar, torka mig själv, ordna håret och ge kroppen fuktighetskräm.. Allt på en gång... men snart så blir det min tur.

söndag, september 21, 2008

Till alla anhöriga och bekanta till sjuka...


Se mig som den jag var innan jag blev sjuk..
Skratta med mig..
Njut av allt det vackra med mig..
Ta en dag i taget med mig..
Le åt mig..
Gråt tillsammans med mig..
Var stark tillsammans med mig..
Tro på mig såsom jag gör..

Vi förtjänar alla ljusa tankar, de mörka tankarna tar negativ energi och förgör bara allt det positiva. Det Gör ont och smärtar men ta fram alla ljusa minnen och tankar. Det gör jag....

Till Anizz..

Du får jättegärna maila mig, kan jag hjälpa och kanske få dig att komma vidare så gör jag det gärna eller som du skrev bara ha någon att prata med. Jag har mailat dig. Min mailadress är: bibbi_brannas@hotmail.com

Massor med kramar och tankar till Dig!

Söndag

Igår sov jag nästan hela dagen - vaknade för att ta min medicin sen gick jag och sov. Har även sovit gott i natt.

Sen jag blev sjuk så har min hörsel på högersida blivit sämre, har inte sagt något om det till någon. Har inte kunnat prata i telefon om jag haft luren på höger sida, inget att gnälla om, har trott att det ska gå över. Ganska skönt när man sover, man hör inga oljud (förrutom mitt eget surrande i huvudet).
Vaknade nu på morgonen och nu känns det som jag inte hör något på vänster öra också, låter som TV och A pratar i en bubbla. Tror nu att det är på tiden att undersöka vad detta är så jag ska maila min läkare på VC. A sa nu på morgonen, kanske är det därför jag pratar lite högt (det har han aldrig sagt tidigare). Kan detta vara en del i min sjukdom eller är det så att jag även håller på att tappa hörseln?

Idag ska jag försöka mobilisera mig till att gå in i duschen - drar lite på det för jag vet hur trött jag blir efteråt även om A hjälper mig att torka mig. Han har sagt att han kan duscha mig men någon måtta får det vara. JAG vill SJÄLV..

fredag, september 19, 2008

Några tankvärda ord

Så vad kan man göra för att hjälpa mig / göra mig glad?
- När ni tänker på mig, tänk på mig som om jag är frisk och pigg - bara positiva saker!
- Skicka ett sms eller slå en kort signal. Det kan mycket väl hända att jag inte kan svara av olika orsaker, men det betyder otroligt mycket ändå.
- Kika förbi en liten stund! Oftast orkar jag inte länge, och behöver oftast veta minst några timmar innan bara.

Ja, ni förstår. De viktiga sakerna i livet är gratis *ler*.

Dessa fina ord har jag kopierat från en annan blogg och de är så sant så.

Är inte detta vackert!


Måste bara dela med mig av denna underbara bild som jag fann. Snart kommer hela skogen lysa med sina underbara höstfärger. Längtar tills nästa år då jag ska ut i skog och mark, ta en massa kort, plocka svamp och lingon och bara njuta av den magnifika färgskådespelet som vi kanske inte alla gånger ser.
Idag har dagen inte varit så bra, illamåendet har kommit tillbaka hoppas att det bara är en engångsföreteèlse..I morgon blir säkert en bättre dag.

Detta är bara helt otroligt...

Har försökt hela dagen komma fram till mitt lokala NAV (försäkringskassan)
men det tutar bara upptaget i telefonen. Har t.o.m mailat dem att jag vill de ska ringa upp, önskade få svar då de fått mitt mail.... men det går bara inte att komma fram..detta är irriterande..
Med dagens teknologi kan detta inte vara så svårt att få till..

Har så många frågor jag önskar få svar på men får leva med frågetecken ett taq till. Hoppas nu bara att min energi finns kvar så att jag kan ta itu med detta nästa vecka.

Verkar som att då jag sänder in papprena så får jag "reka" dem så jag vet att de fått dem... Är lite arg nu och det är inte bra....

torsdag, september 18, 2008

Ordna

God morgon. Inatt har jag drömt en massa - vaknat säkert 10 gånger för att gå på toaletten c:a 3 gånger. Det är irriterande. Märker att då jag vaknar har jag lite hosta men den går över efter någon timma då jag fått ventilera lungorna vertikalt.

Idag måste jag försöka ordna tid hos NAV(=försäkringskassan)efter 52 veckor så har man ingen sjukpeng längre utan får ansöka om rehabliteringspeng eller något annat. kan inte dessa regler utan måste prata med min handläggare/saksbehandlare. Har alltså ingen aning vad jag har i plånboken efter 52 veckor.. Det känns lite oroligt eftersom jag inte trott att jag skulle vänta så länge utan skulle vara i jobb igen men allt löser sig. Ska försöka få tid nästa vecka hos honom då jag förhoppningsvis kan vara lite pigg. Känner nu att tröttheten är påväg tillbaka, nedgången börjar alltså redan så detta måste ordnas.

Nu ska jag njuta av dagen och försöka göra lite nytta..

Beundra


Vaknade igen av en bra dag.
Satt och tänkte på allt vi går igenom och det ger många känslor och en känsla jag får är; vilken tur jag har som inte haft detta under många många år (har i alla fall inte vetat om det). Alla de med kroniska hjärtsjukdommar som under många år varit in och ut på sjukus och fått den ena efter andra komplikationen. De beundrar jag! Jag har ju bara haft detta sen årskiftet och vägrar acceptera att jag ska "leva" såhär, vill bli frisk nu. De som de går igenom hade jag Aldrig klarat, jag hade aldrig acceptera att leva så(kanske visste gud om min otålighet *ler*).

Vill ge alla med kroniska sjukdomar som under många år anpassar sig efter sina "tillstånd" samt de anhöriga en ros från mig.

onsdag, september 17, 2008

Fysisk aktivitet

Idag har jag en bra dag. Har suttit på terassen och njutit av vädret. Plockat in lite till förrådet. Åh vad skönt att aktivera de få musklerna jag har kvar. Det blev inte mycket gjort men jag ska vara glad över de lilla jag orkade och det är jag.

Var in och tittade i vårt träningsrum och bara längtar tills jag kan använda dem och bygga upp min kondition och styrka igen. I somras gjorde A ordning ett rum med musik, cykel (hade sen tidigare), crosstrainer (min önskan), styrkebänk samt en del småsaker så jag sa ha något att träna med vid rehabiliteringen. Inte alltid lika roligt att vara ute och träna på vintern.
Rummet blev jättebra det enda som saknas nu är speglarna (så jag kan se mig komma iform igen *ler*.

Jag hoppas att jag har tur att få ett nytt hjärta innan garantin går ut på dessa maskiner *ler*..

Har bestämt mig för att skriva ner hur mycket vätska jag får i mig (har annars det i huvudet) men då jag går upp i vikt så kanske det kan bero på vätskan. Måste i alla fall kontrollera min dagliga mängd noggrant. Något som jag upptäkte igår var att Varma koppen/Rett i koppen innehåller mycket salt 1g/100g soppa. Dessa måste jag sluta med, det är det jag har tillfört som nytt då jag tyckte det var smidigt att bara värma vattern. Där kan jag ha boven i dramat..
Sen ringde jag min sjuksköterska och frågade ang blodproverna, om jag behövde åka och ta nya då det blev "tekniskt fel" igår. Jag slapp!!Vet också att mår jag sämre så ringer jag bara och de tar nya prover. Tagit INR hos husläkaren och det blir ingen mera bilkörning för mig på ett bra tag, känner att det inte är rätt fast jag mår bra idag.

Har alltså en skön dag idag. Nu ligger jag i soffan och känner mig nöjd att ha orkat använda lite muskler (bara lite) *ler*

Mina söner


Något som är jättejobbigt är att inte kunna träffa mina söner när jag vill både pga avstånd samt min situation. Saknaden efter dem är jättestor.
De bodde hos mig i många, många år och som mamma trodde jag de skulle bo med mig tills de flyttade hemifrån *ler*. Mitt liv var barna och jobbet, har alltid varit där för dem både när det gäller skola och fritid, har alltid funnits till stöd både fysiskt och psykiskt, visst var det jobbigt många gånger men det var det värt. Kommer ihåg en gång då jag gick upp kl 4 på morgonen för att laga matlåda till någon av dem som de skulle ha med på idrottsdag (stekte pannkakor och grillade kycklinglår så de skulle få i sig ordentligt med mat) det var bara så jag var....
När de pratade om att flytta till sin pappa (pappan och jag hade även samtal om det) så var det inget lätt beslut, att "släppa" sina barn så tidigt men fick motivera mig med att jag inte hade ensamrätt på dem, de hade också en pappa som var intresserad av att ha sina barn boende hos sig. Samtidigt gjorde det ont men uppmuntrade dem och jag visste att jag gett dem en bra uppfostran och funnits till alla åren men det var jättejobbigt som mamma att förlika sig med att inte ha sina barn boende hos sig men det var ju inte så att jag inte var deras mamma längre.

Vi har en sån fin kontakt och de kan prata med mig om allt. De var de som föreslog att jag skulle flytta till min älskling i Norge som de sa "nu bor vi med pappa och pappa har M så då kan du flytta till A". Flyttade några månader efter de flyttat till sin pappa, såg att det fungerade bra så det var lättare att förlika sig med det.

Som jag också skrivit tidigare så är det tur att internet finns - pratar varje dag med dem. Jag vet att de läser min blogg ibland och det ger ett forum för dem att förstå och våga ställa frågor som de inte gjort tidigare.

I allt detta kan man också säga att det var tur i oturen att de flyttade till sin pappa - jag vill inte utsätta dem för detta mer än vad jag gör. Nu kan de ha ett normalt liv, fast jag vet att de tänker och oroas för mig och en av dem har skrivit - "skulle jag kunna hade jag varit hos dig varje helg" "jag gråter då jag tänker på situationen och jag saknar dig så det värker i mig". Jag saknar dem också och de ger mig styrka att orka kämpa för vi har så mycket som vi ska uppleva tillsammans.

Alltså som mamma mister man inte sina barn men man utvecklar ett annat förhållande och jag vet de värdesätter mig som mamma mera nu när de inte bor med mig (var nog ganska bra mamma fast de var så arg på mig mellanåt), är så stolt över dem.
Âlskar dem så otroligt mycket!

Kortet är på min stora grabb förra sommaren, jag har säkert sagt något "dumt". *ler*

tisdag, september 16, 2008

Tack

Till kommentarer jag får både på min blogg och min mail.
Kram

Tisdag

Idag har jag haft en lite sämre dag men det gör inte så mycket då jag haft några bra dagar. Har sovit en del idag och känner mig lite slapp. Har gått upp ännu ett kg sen igår och det kan jag inte förstå.....nu ökar jag vätskedrivande lite.

Dessa dagar som jag varit pigg har jag försökt rensa lite ogräs, men har inte gjort alla samtidigt utan en halv rabatt i taget sen orkade jag inte mer. A ska hjälpa mig och sätta ner vårlökarna.

Orkade inte köra bil idag till vårdcentralen och ta prov men i morgon måste jag ta det provet.. Fick förresten ett brev från lokalsjukhuset idag, från provtagningcentralen. Blodprovet som jag tog igår måste jag komma tillbaka och ta IGEN på grund av "teknisk fel". Jag blir så "trött". Tycker att det räcker att ta blodprov 1 gång i veckan men denna gång blir det 3, 2 på sjukhuset och 1 hos vårdcentralen.. Jag som har så ont i mina kärl redan och ont av allt plåster... hmm
För vem som helst skulle detta säkert inte vara "jobbigt" men för mig som har mitt "andra hem" inom sjukvården nu är en sån liten sak irriterande men men det är inget jag kan påverka.

måndag, september 15, 2008

Bra dag.

Idag har jag en bra dag. Känner mig pigg, varit på kontroll på sviktmottagningen idag, det var första gången på länge som jag kunnat gå från huvudentren till hissen utan att behöva sätta mig och vila. Blodtrycket var sådär, brukar alltid ha högre tryck då jag fått Simdax men det har jag inte nu men känner inte av mitt låga blodtryck. Lovade höra av mig om det var något.

Den 30 sept ska jag på 6-månaderskontroll på Rikshospitalet och då blir jag inlagd 1-3 dagar. Då kontolleras alla mina blodprover samt att de gör en höger kateterisering (de går in i hjärtat från tex ljumsken eller halsen och mäter olika tryck i bla lungkärlen och mäter minutvolymen och EF) den undersökningen känns inte förutom då de bedövar huden. Kanske får jag även göra ett nytt cykeltest men det behövde jag inte förra gången.
Det är lite jobbigt är att den personalen inte känner mig som personalen på lokalsjukhuset, de pratar med mig i telefon ibland och var 3:e månad för besök, de ser inte hur jag påverkas både psykiskt och fysisk av sjukdomen på samma sätt som de som träffar mig 1 gång i veckan. Samt att jag har lite svårt att "gnälla" och vara tydlig att detta orkar jag snart inte mera, har ingen livskvalite alls. Måste peppa mig lite på att vara tydlig men de kan ju inte heller påskynda att rätt hjärta kommer bara för att jag vill det.

Alltså en ganska bra dag idag och då menar jag jag kan andas, mår inte illa, blir inte yr då jag går till toaletten, känner mig harmonisk. Skulle vilja åka till köpcentrat men vågar inte riskera att jag blir helt sliten, ska istället sätta mig på min duschstol och ge håret en riktig hårkur och försöka göra både manikyr och pedikyr i stället.

I morgon ska jag till vårdcentralen och ta ett nytt INR så de får ställa in dosen på blodförtunnade medicinen. Mår jag som jag gör idag så kör jag själv de 4 minuterna som det tar ditt. Annars får jag vänta till onsdag och A kan köra mig.

söndag, september 14, 2008

6 månader.

Nu har jag stått på väntelista i 6 månader. Jag hade trott att jag skulle vara opererad och i gång med min rehabilitering men så är inte fallet. Denna väntan är en psykisk påfrestning - ju längre tiden går ju tyngre blir det. Ingenting kan planeras utan man går i sin lilla bubbla hemma och försöker göra det bästa av väntan.
Jag har slutat att packa min väska med kläder jag ska ha med mig till sjukhuset, nu har jag varit med om en vintern, vår, sommar och höst och tre omgångar har jag packat. Nu på hösten har jag inte gjort det, ingen mening - ringer de så ringer de.

Livet går mellan hopp, förtvivlan och frustration och en hel del skratt - de är allt skratt jag vill komma ihåg men det sliter mentalt på alla med denna väntan.

Det gäller att finna allt vackert, fint och underbart som finns när det är tungt men ibland är det inte lätt, varken för mig eller för anhöriga.

Idag har jag också en fin dag - lite tröttare men den är helt ok.

I morgon ska jag till hjärtsviktsmottagningen.

lördag, september 13, 2008

Idag

Idag vaknade jag och kände att denna dag kan nog bli fin. Inget illamående och ingen magvärk, skönt. Huvudvärken (sprängande) som jag har haft sen Simdaxdosen är borta (är helt övertygad att Simdaxen ger mig huvudvärk då det nu 4 gången efter min kur jag får en sådan huvudvärk).

A har precis åkt till golvbanan för en tunering och jag sitter och njuter av kaffet. Nästa sommar ska jag också ta grönt kort så vi kan golfa tillsammans. När A kommer hem så vill jag åka till Plantagen och köpa lite vårlökar. Vill ha ett hav med tulpaner och krokus som ska blomma i vår så jag kan njuta av dem i vårsolen. A sa att han planterar dem i morgon efter mina anvisningar, men innan dess så måste han rensa i rabatterna, är lite tveksam att han ska röra dem så jag ska försöka att göra det i morgon, kanske börjar jag redan idag att rensa lite.

En av mina söner frågade hur det var med mig och jag sa att det var tungt, han sa utan att tveka "det SKA bli bra", tänkte då på att han ska med oss till Island och till Tromsö. Tänkte också på allt jag vill visa mina "grabbar" och det tänker jag börja med nästa år. Är så otroligt stolt över mina söner och det är tufft för dem att jag är sjuk, ändå då jag har det tungt så uppmuntrar de mig och ger mig "en spark i baken". De vågar finnas till (fast de bara är 14 och 19 år), man behöver inte säga så mycket bara visa att vi finns där.

Idag ska jag njuta av min dag!

torsdag, september 11, 2008

Livet


Nu är jag riktigt trött på detta och VILL HA MITT LIV TILLBAKA.
Jag vill kunna ta en promenad fast det regnar.
Jag vill kunna duscha flera timmar.
Jag vill kunna vara social.
Jag vill orka laga mat.
Jag vill kunna ha gäster hemma.
Jag vill kunna gå bort.
Jag vill kunna åka och handla.
Jag vill kunna städa.
Jag vill kunna gå till postlådan och hämta post.
Jag vill gå upp på morgonen och gå till jobbet.
Jag vill kunna välja vad jag ska göra.
Jag vill kunna läsa en bok.

Jag vill inte längre se på tv.
Jag vill inte gå in på datan.
Jag vill inte ligga i soffan.
Jag vill inte kämpa att få i mig mat.
Jag vill inte bli yrslig då jag ska på toaletten.
Jag vill inte att någon annan gör allt hemma.
Jag vill inte att någon lagar min mat.
Jag vill inte behöva hjälp till nästan allt.
Jag vill inte vara asocial.
Jag vill inte känna mig "ynklig"
Jag vill inte klaga.

Det enda jag vill är att få mitt liv tillbaka så vi kan planera för vårat liv.

Hemma igen!

I går kom jag hem från sjukhuset. Simdaxkuren perifert gick jättebra, men känner att det sker något i kroppen som inte går att förklara, blir orolig i kroppen ibland fryser jag innombords och ibland blir jag riktigt varm men den gör att jag mår bätte efteråt. Urinkatetern accepterar jag nu (fast det är inge roligt att ha), de måste hålla koll på mina njurar och jag vill att de ska fungera så då får jag bara acceptera det.

Har fortfarande ingen matlust och ett konstant illamående, men fick i mig lite soppa och vatten.

När Simdaxen hade gått in så fick jag ligga några timmar för att se att mitt blodtryck höll sig på en acceptabel nivå, om det var för lågt så fick jag en annan medicin som skulle hjälpa upp trycket. Som lägst var trycket 43/17, då mådde jag bara otroligt illa men annars kände jag inget - de gav mig medicin och strax var det uppe i 78/45. När blodtrycket låg strax över 80 så gick jag upp på toaletten med lite hjälp, kände inget speciellt bara trötthet. Gick sen hem - jag vet att blodtrycket stabiliserar sig så det kommer ligga runt 90 i övertryck..

Denna gång känner jag mig inte lika pigg som tidigare gånger och varje gång jag får den så känns det som jag får sämre effekt men samtidigt så är jag alltid piggare än då jag kom in. Denna gång så blev jag snabbt mycket sämre och jag är glad att "min sjuksköterska ringde då hon gjorde" men samtidigt lite arg på mig men trodde inte det skulle bli en så snabb försämring - så har det aldrig varit tidigare.

Nu är jag i alla fall hemma och har fått i mig lite soppa till frukost.

måndag, september 08, 2008

Tisdag

I morgon kl 08.00 så ska jag befinna mig på akutmottgningen för inskrivning och sen upp till hjärtintensiven för Simdaxkur.
Nu har jag lite tungt, hostar, tungandad då jag pratar i telefon alltså även i vila. Ingen matlust men lite Sushi har jag ätit i kväll.

Under 24 timmar får jag medicinen perifert (hoppas det fungerar så jag slipper CVK). Under dessa timmar så kontrolleras hjärtverksamhet och njurfunktion ordentligt samt hur jag mår. Âr helt trygg att åka dit och många av personalen känner mig sen tidigare så vi har lärt oss när jag får biverkningar.
När jag är där blir jag verkligen påmind om hur sjuk jag är egentligen, sen är det lite obehagligt då Simdaxen sprider sig i kroppen, går inte riktigt att förklara..

Oftast så sover jag bort första dagen, men får ha DVD så jag tar med mig lite filmer, det kan bli lite långtråkigtr annars då jag är "kopplad" till sängen med EKG, kateter och "nålar" och slangar.
Andra dagen så titta jag på medicinen och hoppas att snart är den slut samtidigt som jag vet att jag sjunker lite i blodtrycket men det parerar vi med annan medicin som ska trappas ner. Har jag fungerande urinproduktion och stabilt blodtryck så får jag gå hem och det brukar bli på em.... Tidigare har jag i princip tjatat mig hem men nu tar jag det lite lugnt tills läkaren kommit in och tittat till mig. Redan den dagen är jag mycket piggare men c.a 3 dagen...*ler* då känner jag hur dåligt jag har mått.
Man skapar också en tolerans mot att må dåligt så man känner oftast inte hur dåligt man mår förrän man är lite piggare...

Detta var sista inlägget på några dagar.

Några tankvärda ord på Norsk

En dag tok faren til en rik og velstående familie sønnen med seg på en tur ut på landet med den hensikt å vise ham hvordan fattigfolk levde.

De bodde noen dager på en gård hos en familie som måtte ansees for å være svært fattige.

På turen hjem spurte faren sønnen, ”Hvordan likte du turen?”

”Det var kjempeflott far”

"Så du nå hvordan fattigfolk lever” spurte faren

”Å ja” svarte sønnen.

”Så si meg, hva lærte du av denne turen?” spurte faren

Sønnen svarte da:

”Jeg så at vi har en hund og de hadde fire”

”Vi har et badebasseng som rekker bort til midten av hagen vår mens de har en endeløs elv.”

Vi har importerte små lanterner i hagen vår, mens de har en hel stjernehimmel om natten.

Gårdsrommet foran huset vårt når frem til inngangsporten mens deres strakte seg helt til horisonten

Vi har et lite stykke land å bo på, de hadde marker som strakte seg bortenfor synsranden.

Vi har tjenere til å servere oss, mens de serverte andre.

Vi må kjøpe maten vår, de høster sin egen.

Vi har høye murer rundt eiendommen vår for å beskytte oss, mens de har venner som beskytter dem.

Guttens far var helt målløs.

Så la sønnen til: ”Takk far fordi du viste meg hvor fattige vi er”.
Sett pris på hver enkelt ting som du har, spesielt venner!


Tänk om alla kunde tänka så, vad underbar världen skulle vara och livet är för kort för att inte njuta av i vilken situation du än är i.

Det kom ett telefonsamtal

Som vanligt går jag upp 8 på morgonen, medicindosen ska intas. C:a 20 över 8 ringer det på min mobil, som jag självklart inte har med mig på "damrummet". Ringer upp nummret och det visar sig vara "min sjuksköterska". Jag hade kanske tänkt att ringa henne denna vecka beroende på hur jag mådde, jag har ju mått sämre tidigare så idag hade jag faktiskt inte tänkt ringa men någon kom alltså före mig. Hon ska återkomma då hon pratat med läkaren vilken dag jag ska komma in för Simdaxen. Hm Hm. Vet att jag blir piggare av Simdax men "vill" inte, nu är jag som ett trotsigt barn. Inte mycket complience där inte.. fast jag vill ju bli frisk och då gäller det att hålla mig så pigg det går och det blir jag ju med Simdax..och nu kanske det inte har med Simdax att göra längre(fast den är obehaglig) utan kanske snarare att jag inte vill ligga på sjukhus, blir påmind om att jag är så sjuk som jag är...
En tanke jag har; kan de inte uppfinna dem i tablettform som man kan ta varje dag hemma såsom all annan medicin,

I och för sig är det lite lättare nu när jag får medicinen perifert, jag får ha på mobiltelefon och jag får ha DVD så jag kan titta på film ibland (1 1/2 meter ifrån apparaterna måste jag ha dem).

Önskar mig lite besök på hjärtintensiven då tiden går så fruktansvärt långsamt men har lite svårt att be om det. Sen ligger jag bara 24 timmar men de blir såååååååååå långa.

Det var kanske inte den telefonsamtalet jag önskade mig på min födelsedag men samtidigt så vet jag att jag mår bättre efter..

lördag, september 06, 2008

Paket från Island



I går kom det ett paket från Island till mig, det var A:s föräldrar G och I som skickat det. Jag blev så glad då jag såg vad det var. Äkta torrfisk från Island och haj samt ett annat paket till mig och ett kort. När det gäller torrfisken så får jag äta den med njutning, innehåller en del salt så jag får passa mig. Mycket proteiner i den, jag kan äta det som andra äter chips på helgerna.. Hm vad gott. Hajen delar vi upp och äter som jordnötter, en liten bit i taget. Detta är delikatesser. Nu är säkert mina arbetskamrater jätteglada att jag inte är på jobb för de bara avskyr denna lukt. Kunde tas med mig lite torrfisk och ha på skrivbordet, jag tycker inte den luktar men de gjorde de, var tvungen att ställa allt i bilen och vädra på mitt kontor *hehe*. De missar verkligen en delikatess.

Måste berätta lite om de på Island: I kommer ursprungligen från Östtyskland så hon har berättat massor om det, mycket intressant sen är hon en riktig "krutgumma", oj oj. Då hon tar promenader så bara "springer" hon, jag kommer inte ens med ett nytt hjärta kunna hålla hennes fart och sen går hon långt också...
G är ett språkgeni, översätter allt. Tyvärr har jag gett honom lite jobb nu då jag startade min blog - han skriver ut alla mina inlägg och sen översätter han dem till Islänska så I förstår. Han kan inte svenska men han ska lära sig och då sitter han och med ordbok och översätter allt. Sist då han var här läste han en svensk bok från mig, han läste och då utan ordbok och förstog det mesta.. Helt otroligt. Längtar tills jag ser dem igen. De är helt underbara.
Hela Island är helt underbart - vilka människor och vilket land. Folkslaget är så öppet och även om man inte känner personen så bara bryr man sig om folk. Landskapet är som ett trolllandsskap. Maten - äta islänskt lam - jag tycker att de norska lammet är mycket godare än det svenska men det islänska slår allt. Det bara smälter i munnen och ingen bismak. Bara helt underbart. Dit ska vi åka när jag är frisk och då en längre tur och ta med barnen.

Kortet är taget hos oss förra året då de var på besök.

Var glad

Något som ¨min¨sjuksköterska försöker få mig att tänka. Var glad för att du orkade med ¨det¨ idag och inte bli arg för att jag inte orkade mera. Jag tar ett exempel; Jag såg fläckar på golvet som jag irriterade mig på en dag med innobords ilska så tog jag skurborsten och tog bort dem - det tog tid och jag orkade bara göra det.. Blev arg på mig själv att jag inte orkade skura hela huset istället för att vara glad för att jag klarade ta bort fläckarna.

Det är svårt att vara glad för så "lite" men för mig är det en hel dags arbete är helt slut efter jag gjort det. Bara att gå in och duscha är ett helt företag för mig, blir så fruktansvärt trött av det.

Från att vara en aktiv självständig människa som bara "choffsat" (de som känner mig förstår detta ord som betyder "bara att fixa, inga problem") till en som ska vara glad för att man orkar tömma diskmaskinen - det är lite svårt för mig mentalt att få in det i mitt huvud.

Men jag måste och ska försöka tänka på det lilla jag kan göra vissa dagar och vara glad för det.

fredag, september 05, 2008

"Minstingen"


Här är ett nyare kort på honom. Detta togs i somras vid hans pappas sommarhus i Stockholms skärgård. Han njuter lika mycket som jag att vara vid havet och vatten. Åka ut på någon holme och bara sitta och titta över havet, se och höra fåglarna kvittra, ljudet av havets böljor och synen av segelbåtarna långt bort, en fiskebåt som har lagt till för att försöka fånga dagen middag (fisk), se havets olika färger i olika väder. Vid sol, blått och rogivande och bara helt underbart. Vid moln, den mörka maktfulla och lite skrämmande oändligheten, även den underbar.

Fredag igen

Då är det fredag igen.
Överväger starkt att ta Simdax nästa vecka, ringer nog till min sköterska då. Förutom tröttheten så har jag fått tillbaka hostan och blir nu lätt tungandad, kanske går det över i helgen eller snarare så hoppas jag att det kan försvinna men tyvärr så vet jag nog bättre...men hoppet är det sista som lämnar människan *ler*.

Något positivt, vikten minskar, har nu ökat vätskedrivande och det ser ut att ge effekt - tar nu 2 Burinex om dagen. Kanske beror det också på att jag inte har någon matlust också eller snarare en kombination.
Försöker i alla fall få i mig dricka och flytande näring såsom broccoli, äpplen, morot, appelsin. Vår fruktpressare är perfekt, ett av de bästa inköpen vi gjort.
Tänk dig helt färsk frukt/grönsaksdryck alla näringsämena finns kvar.

torsdag, september 04, 2008

Hur ska vi styrka oss...

Som anhörig är man otroligt utsatt då man lever med en sjuk människa både psykiskt och fysiskt. Jag som sjuk vet vad jag har att förhålla mig till - se till att jag har styrka både fysisk och psykisk att klara av väntetiden så att rehabiliteringen går som det ska - alltså bli "frisk". Men det betyder inte att jag inte ser och blir påverkad negativ då anhörig mår dåligt.

Som anhörig så blir den fysiska belastningen lättare att klara av än den psykiska tror jag. Tänk själv om man ser den man älskar bli sämre - samtidigt som man ska sköta jobb - hemarbete mm. Allt detta påverkar också till slut den som är sjuk - samvetet får sig en "törn". Tankar som "jag kan inte tänka på mig själv och "bara" ligga i soffan, detta påverkar den sjuka mycket mer än vad man tror. Anhöriga måste vara den "starka och tänka på sig själva" i detta för att inte påverka negativt. Anhöriga kanske inte själv märker att detta påverkar på ett negativt sätt mer än att de känner sig trötta och slitna men det finns flera symtom. Stressen med allt detta gör att man: Inte lyssnar (verkar leva i en "bubbla"), okoncentration mm mm.

Vad vill jag som sjuk att anhöriga ska göra: Finna ett andrum för att styrka sig själv - kanske åka bort några dagar och bara koppla av och tänka på sig själv. Vara medveten att detta måste jag göra för "sin egen skull" (inte hela tiden tänka på den som är sjuk). Vara medveten om att finna styrkan så anhörig klarar av väntan och rehabiliteringen efteråt (det är ett tungt lass att dra - väntetiden).

Det jag som sjuk har gjort och det kan tänkas vara fel, jag har talat om hur jag ser på detta och hur det påverkar mig. Kanske ska jag vara tyst och inte säga något men jag kan inte bara stänga av ögonen och inte se att min anhörig mår dåligt, det stressar mig..

Finns det någon som har lösningar eller förslag på hur man ska göra så att både anhörig och den sjuka ska klara av väntetiden?

Jag har min blog och allt annat vackert att få styrka ifrån, men hur ska anhöriga göra?

onsdag, september 03, 2008

Simdax.

Idag var jag till hjärtsviktsmottagningen, A var med och fick sina frågor besvarade. Diskussion ang ny Simdaxtur togs upp - jag vet ju att jag får det bättre i vardagen och känner mig lite piggare men min sista dos fick jag runt 12-13 augusti (3 veckor sedan)och jag har inställt mig på 5-6 veckor innan nästa, sen är jag inte heller tungandad nu utan bara så trött.. Jag lovade i alla fall att jag ska tänka på ny Simdaxdos. Är jag lika trött nästa vecka så omvärderar jag nog och då har det i alla fall gått 4 veckor.(fortfarande envis *ler*)
Vi pratade också en del om min matlust eller snarare brist på den samt illamåendet jag har hela tiden, ska även där prata med henne om det fortsätter. Nu ville jag ha ett nytt besök till henne om 14 dagar, lovade att ringa om det är något! Det är tryggt att ha dem på sjukhuset. Positivt att då kroppen säger ifrån så har jag i alla fall fina njurvärden - blodtrycket är stabilt och pulsen ok.

Det är tungt att ibland ha sån orolig kropp så man inte kan komma till ro och nu som jag är fruktansvärt trött men då behöver man också ha motivationen att försöka få fram styrkan, därav mitt inlägg om Monet igår. Jag lyssnar också mycket på musik och har ett brett register. Musik har alltid gett mig styrka och det även nu. Ska försöka få ordning på bloggen så jag kan ladda ner några av mina favoritlåtar (men har inte riktigt ork nu).

tisdag, september 02, 2008

Favoritkonstnär -Claude Monet


Claude Monet tillsammans med Renoir räknades till pionjärena inom impressionismen=intryckskonst. De målade oftast utomhus och ville få fram det naturliga ljuset och hur de förändrade färgerna. De kunde alltså måla samma objekt i olika väderlekar för att få fram olika nyanser. Oftas så var det naturbilder eller porträtt ute i naturen. De koncentrerade sig på vardags/naturbilder samt målade i primärfärger. Monet född 1840 död 1926 började måla naturbilder från sitt hem i Giverny, Frankriket 1883 fram till sin död. Innan dess så var det natur-/vardagsbilder från hela världen.

Hans bilder ger mig harmoni.

Jobba hemma

Idag ska A jobba hemifrån, vi har ordningställt ett kontor till honom i ett av rummen. Det känns tryggt att bara ha honom inom samma väggar.Ibland kännas det otryggt då han går till jobbet samtidigt som jag inte vill att han ska jobba hemifrån varje dag, han behöver den sociala biten som det ändå är att åka till sitt jobb.

Igår var jag till husläkaren och tog ett INR (blodförtunningsprov). Något som är konstigt jag har blivit så smärtkänslig i hyn. Gör ont att ta blodprov, gör ont att ta bort plåster - reagerar också på allt som sitter kvar på kroppen - blir röd och ibland hudflådd så därför måste plåstret bort så fort som möjligt.
Från att överhuvudtaget inte vilja erkänna smärta till att "gnälla" då jag tar bort plåster hmmmm..

måndag, september 01, 2008

Saknad och kärlek


Detta är en av mina prinsar... Kortet togs för några år sedan..Ser att jag redan då hade en del med vatten i kroppen.

Jag ska inte gnälla!

1,9 miljoner människor är på flykt undan orkanen Gustav. Stackars dem, då kan man snacka om att inte ha kontroll...

Det finns alltid människor som har det värre..

Hjälplös men envis


Nu blir det ett tungt inlägg men jag måste bara skriva av mig..

Från att alltid funnits till för andra, jobbat, haft kontroll och alltid klarat mig själv till att bli helt beroende av A och tappat kontroll över mitt liv, det är tufft. A drar ett fruktansvärt tungt lass, han gör nästan allt hemma och ute i trädgården nu. Han lagar all mat - försöker få mig att äta - sköter allt hushållsarbete, ordnar i trädgården samt hjälper mig med det jag inte orkar och det är nästan allt samtidigt som han ska arbeta (tur att han har en förstående arbetsgivare). Jag har alltid haft svårt att be om hjälp och har alltid klarat mig själv, helt plötsligt måste jag be andra om hjälp... Det är inte lätt samtidigt som jag ser att detta sliter på A otroligt mycket..Vissa dagar då han är på jobb försöker jag att städa eller tömma en diskmaskin eller ordna bland rosorna men blir så arg på mig själv då jag inte orkar...Från att vara helt självständig till ......

Om detta är Guds sätt att lära mig tålamod och be om hjälp tycker jag han är lite hård mot mig *ler*.

Ibland blir jag som ett "trotsigt barn" - "jag vill - jag ska" - och jag försöker. Jag vet också att det kostar att vara så envis, men jag vill inte att A ska slita ihjäl sig. Önskar mig nu snö så trädgården får vila och jag kan ta itu med den till våren.
Något som man som sjuk inte tänker på så ofta - det är inte den biten att vilja "serva" som sliter mest utan att se den man älskar bli sämre - den psykiska biten hos anhöriga. Fast jag försöker att inte visa hur jag mår så syns det.

Ibland jag kan bara känna "jag ger upp" då kan A säga till mig "Gud nåde dig om något sker med dig" - då kan jag inte ge upp - jag kan inte ge upp livet för mina barns skull - A skull och framför allt min egen skull, det är ju så mycket vi ska göra men ibland sliter det att bli så "hjälplös".

Just nu oroar jag mig för vad jag utsätter A för och det är inte rättvist.