Fönster

Nu har jag retat mig på mina smutsiga fönster i många måander men inte haft ork till att putsa dem. Nu när solen försvann så tog jag halvparten av fönstrerna. Mina grannar trodde nog inte jag var riktigt klok då jag står och putsar utsidan i nästan 7 minusgrader och snö *ler*, men man får vara uppfinningsrik..., hällde i spolarvätska för bil som ska klara -15 grader *hehe* oj vad fina fönster jag fick, de på utsidan och en del på insidan är nu putsade och det känns skönt, får ta resten i morgon men då blir det bara insidan. Härligt att känna att man orkar lite i alla fall.

Tur

På morgonen har jag tagit mig en promenad i området, skönt att känna att benen och hjärta och lungor samarbetar. Det har kommit en del snö här så det är lite ojämnt och isigt men underbart skönt. Har även städat ut ett skåp som jag har tänkt att göra länge men inte haft någon ork men nu är det klart och samtidigt fick jag en hylla med alla mina mediciner och det är inte lite. Nu ska jag vila en stund och sen ska jag ta mig en ny promenad.

Kram på er alla.

Positiv energi

Nu har vi varit en tur till Drammen, sett lite av julmarknaden. Visst var det trevligt men något skedde, all positiv energi bara försvann. Inget var roligt längre, hade bara velat sätta mig ner och tittat på folk men vi åkte hem. Har absolut ingen lust att ta bort sommarkläderna som jag hade tänkt idag för att få upp dem på loftet och sen ner med alla julpynten. Nej har ingen lust, jag gör allt sådant nästa vecka då jag är själv i stället, vill ha julstädat innan jag tar fram något så till nästa helg så har adventspyntet kommit fram. Ska även försöka åka till några butiker till som jag behöver införskaffa mig lite saker från..

Längtar till mina vänner i Svergie, längtar efter mina barn. Längtar till lite skratt och moro, längtar till att vara social. Man vaknar på morgonen full av energi och glädje och sen så blir man bara "tappad" på all energi och glädje och vill bara sova. Vad sker med oss just nu - vi är irriterade och bara tysta och det ger bara tråkighet. Längtar till nästa vecka då jag är helt själv hemma (tyvärr måste jag säga) kanske har jag blivit för van att vara själv på sjukhuset styra och ta beslut nästan själv (läkarna bestämde ju en del). Nästa vecka ska jag möblera om och se om det fungerar som jag vill ha det, jag ska putsa fönstrerna och adventspynta och städa och jag glädjer mig till det utan en massa negativitet.

Till min älskade!

Denna låt fann jag på en annan blogg och den tillängnar jag till Dig, inga mer ord behövs!

Hemma!

Nu har jag sovit min första natt hemma som "vanlig människa", alltså ej som patient. Känns skönt, men jag kommer alltid att vara patient då jag är transplanterad men det är ok. Jag har träffat helt underbara männskor under denna tid från personalen på akuten, transportören som körde mig till operation(som kommer ihåg mig så fort vi ses och bara skrattar och tycker man är underbar som bara är så glad), personalen på IVA, personalen på thorax, personalen på sängposten, TX-sköterskorna samt läkarna men någon som jag inte glömmer är min fysioterapeut Torunn (tror jag det stavas, förlåt om jag stavat fel!). Hon har visat mig hur jag ska träna och framför allt att jag i början inte behöver träna med tunga vikter, hon har tillåtit mig att pressa mig själv inom vissa gränser men också påmint mig om att njuta och varvaner samt försökt lära mig avslappning *ler* (lite lärde jag mig av det tror jag). En grupp jag inte glömmer som också gett mig några goda vänner är patienter och anhöriga bla
Roar och Vigdis från Trondheim, massor med Kramar till er. Sen även andra transplanterade, har försökt uppmuntra och ha lite roligt/morsomt då man är nyopererad och det kan vara lite tufft, mitt smeknamn/kallenamn blev "denna tokiga svenska" *ler*.

Nu ska vi här hemma njuta några dagar inga måsten. På måndag ska jag ringa runt till fysioterpauter och be och få komma på besök, ska nämligen intervjuva dem och se vad de har att erbjuda mig, vet att inte många fyso har erfarenhet av transplanterade men jag har mycket information till dem från sjukhuset och den mesta kunskapen har jag nu själv också hur jag ska träna. Skulle den jag väljer vara tveksam till något så får de alltid ringa sjukhuset. Vi som är transplanterade har ju ett speciellt upplägg då vi inte har några nerver till hjärtat utan det är hormner som styr vår pulsstegring och det sker lite långsammare, sen får vi inte träna intervallträning som andra hjärtpatienter (i alla fall inte det första året). Jag som transplanterad har också rätt till 6 månader fri träning men i början har jag och min fyso på sjukhuset sagt 3 ggr/vecka (jag har ju möjlighet att träna hemma i gymrummet också) för jag behöver också vila (ska lyssna på henne).
På torsdag blir har jag plats på sjukhushotellet (så jag slipper bilköerna in mot oslo på fredagmorgon, fredag görs ännu en biopsi).

Tack också till alla vänner, bekanta och släkt som hört av sig samt besökt mig, sms och ringt samt tack till ett underbart blomsterarrangemang från mina tidigare svärföräldrar i Svergie en otroligt fin text (fick den förra lördagen). Det är inte saker som räknas utan att man tänker på varnadra och bara visar att man bry sig antingen via mail eller telefon eller sms, sen finns det ju också telepati (jag har ju ett 6-sinne och vet att många tänker på mig! Några jag inte får glömma heller är alla mina bloggvänner som gett mig stöd och läser min blogg.

Massor med kramar till Er alla från ett snöigt Solbergmoen.

En dag kvar!

Oj vad skönt det ska bli. Känner mig starkare nu igen och vet att jag klarar detta, ibland må jag bara få gå ner för att sen komma starkare tillbaka och det varar inte så länge, nu är jag inte psykolog men tror att det är nyttigt att få dessa känslor och bearbeta dem också.
Känslan som jag fått då jag kommit hem är heller inte så konstigt (att jag fick ångest och bara förstog att jag inte var långt från att dö) det var ju mest hemma jag var (kände mig friskare hemma än jag egentligen var, mobiliserade eller förnekade hur sjuk jag var). Idag kan jag förstå människor som är så sjuka och ligger på sjukhus och sen blir friska och efteråt bara avskyr att vara på sjukhus eller rädsla att åka till sjukhus - lite samma känsla fick jag då jag var hemma. Frågan är då hur jag ska få bort denna känla för hem ska jag ju - jo jag ska möblera om *ler* (få se hur mycket det går), måste försöka göra lite förädringar så att denna ångest tillslut försvinner. För i detta hus som jag bara älskar ska vi bo resten av vårt liv och det blir långt nu. *ler*. Jag ska börja lite i taget i vardagsrummet/stua med möbler och gardiner mm. Sen tar jag ett rum i taget.. Ops - måste också få Andri med på först också men jag tror han förstår hur jag känner och hjälper till..*ler*.
Sen behöver vi inte ha så bråttom med det då allt julpynt ska upp, och det är mycket som vi har samt att jag även köpt lite nytt *ler*, åh vad jag längtar att få pynta till julen. Vi ska även sätta upp en massa belysning utanpå och runt huset men det får vara Andis expertområde, jag talar bara om vad och hur jag önskar och han brukar tycka detsamma (eller för husfriden så gör han bara som jag ber om men han blir alltid nöjd efteråt *ler*).

Nu har jag bestämt!

Jag har bestämt att på fredag ska jag bli utskriven härifrån och har fått det godkänt *ler*. Fredag har jag alltså min biopsi på morgonen, sen kommer Andri för att vara med vid utskrivnigssamtalet och sen åker vi hem (även det godkänt), har absolut ingen lust att sitta och vänta på biopsisvaret som brukar komma runt 17-18 på kvällen, de får ringa och skulle det förmodan visa sig så att jag har en rejektion så får jag väl åka tillbaka då (men jag mår så bra så det är ganska osannolikt). Sen ska jag hit för biopsi 1 gång i veckan i två veckor tror jag och sen blir det varannan (men det har läkarna bestämt och inte jag *ler*).

Idag var en liten tung dag, har börjat samla på mig vatten i benen igen, inget konstigt efter en transplantation har ju inte rört mig på så länge så de de funktionerna som ska leverera tillbaka vattnet så man kan gå på toa fungerar inte riktigt ännu, som sagt kroppen ska lära sig allt på nytt. (nu får inte alla det som jag har, alla har olika biverkningar). Var till Oslo och handlade julklappar/julgåvor så snart är vi klara (första gång på länge som vi har hunnit med detta så tidigt). Benen kändes tillslut som betongklumpar, orkade nästan inte lyfta på fötterna men då jag var i Oslo ringde TX-sköterskan och sa att jag skulle få en ny vätskedrivande (har haft den tidigare och då den togs bort så började jag samla på mig vätska igen). Då jag inte orkade mer åkte jag till sjukhuset och hämtade några av de tabletterna (prov om det hjälper och jag VET att de gör det för det känns som jag tömt en hel biltank under eftermiddagen *hehe*). Nu ska jag börja förbereda hemgången med lite packning samt frågor som jag funderar över. Alltså allt under kontroll som jag tycker om *ler*.
Lite skönt att få lite kontroll över sitt liv igen och nu är det upp till mig hur jag ska leva det och det ska bli ett annorlunda och bara helt underbart liv som Andri och jag och barna ska ha!
Ska inte glömma alla vännerna och släkt, ni ingår också i mitt underbara liv *ler*.

Musik gör mig stark

Denna låt har jag tyckt om från första gången jag hörde den och sångaren är mycket speciell och har en undebar röst, går alltid sin egen väg. Denna låt passar mig bra nu då jag ska ta fram styrkan och kämparklöden mellan kropp och själ, men det handlar inte om mitt land utan om mig.

Blandade känslor

Då är jag tillbaka på sjukhuset och det är både skönt och jobbigt. Skönt på det viset att alla som jobbar runt transplantation förstår vad man går igenom då det gäller känslor mm de vet att det ska skyndas långsamt - de vet att humöret blir labilt - det förstår min rädsla och de vet hur jag ska träna.

När jag kommer hem så har de flesta sett mig sängliggande och andpusten och självklart ser jag frisk ut på ytan men inom mig är det så mycket som sker - viljan att känna sig frisk innuti ochså - vilja att ta en promenad utan att bli helt slut (alltså som friska människor), rädslan att man faktiskt varit en hårsmån från döden, rädslan att inte ödelägga detta hjärta också med bla stress, rädslan att ställa för stora krav på mig sjäv, rädslan att såra de närmaste som får ta humörsvängningarna. Viljan att vara lycklig finns och jag är lycklig men rädslan och mardrömmarna vill inte försvinna. Vi är c:a 27 i Norge som är transplanterade som förutom personalen kan förstå dessa känslor men inte har vi något nätverk ännu, kanske på tiden att ordna något sådant. Utbyta erfarnehet och hur man går vidare.

Helt plötsligt bara vaknar man från sin nära döden upplevelse och visst måste man få sörja den också men sen måste styrkan och envisheten få komma fram för jag måste vara stark för att klara denna mentala och fysiska rehabilitering - jag har den gömd just nu men måste ta fram den snarast igen. Sen måste jag försöka förstå TTT=ting tar tid samt strunta i att min omgivning tycker att jag ser så pigg och fräch ut - ok det gör jag ju på utsidan men insidan har jag krigsföring med mig själv, mina obefintliga muskler, bröstbenet, smakförnimmelserna, känslor, kroppslig svaghet. Det är bara jag som kan säga stop men ibland är det svårt.

Så nu blir det min signaturmelodi igen under rehabiliteringen...*ler*

Underbar helg men känsloladdad

Åkte hem i fredags, A kom och håmtade mig så vi var hemma till 19- åt lite tapas som han gjort och myste framför tv. Så avkopplande och skönt. Lördagen så begav vi oss till många butiker - härligt att kunna känna att jag klarar av detta efter så lång tid i sängläge - det blev tigerräkor till middag - vi verkligen kosar oss i varnandrars sällskap - så skönt att vara hemma, sova i sin egen säng samt att känna närkontakt - då jag var sjuk så var det jobbigt kändes som man skulle kvävas då det var så tungt med andingen men nu vill jag bara ha kroppskontakt *ler*..

Söndag skulle vi ta en promenad i området som vi bor, har aldrig tidigare gått runt och tittat då jag varit sjuk. Skønt att kunna ta sig dessa promenader - vi gick ganska långt och hade en rejäl uppförsbacke då vi skulle hem och den tog pusten av mig totalt och sen hade jag ingen stans att gå plant för att varva ner kroppen från den hårda ansträngninen så jag blev sur...... la mig i soffan med en puls på 143 och det ska jag absolut inte göra men måste finna turvägar så jag kan gå plant de sista jag gör så pulsen kan roa sig ner då jag rör mig... Blev jättebesviken på mig...

Något som är jättejobbigt och som också förstärks på det stora kortisondoserna är mina humörsvängningar eller så är det så att inte förrän nu förtår jag hur nära döden jag har varit och reaktionerna kommer i tårar, ilska och besvikelse att jag inte orkar mera. Psykiskt måste jag mobilisera mig nu ordentligt och få tillbaka den fightingen jag hade då jag var sjuk - det är inte bra för mitt hjärta att ha dessa upp ner turerna. Det är jobbigt för Andri också som måste leva med detta..Något som också påverkar mitt humör är att alla ser att jag är SÅ pigg - ser inte sjuk ut längre - men de ser mig inte på insidan, de ser inte mina muskelförtvinninagar, korta ledband som man fått- då jag knappst klarar av att skruva av korken på nyöppnade medicier för jag inte har kraft..Jag vet att detta tar tid - men jobbigt med humørsvängningarna....Måste tänka positivt igen så.....

Snart

Snart får jag veta hur biopsin är men som jag mår och känner mig så ska allt vara bra. Är biopsin bra så åker jag hem redan ikväll på på permis och stannar till söndag. Ska bli skönt. Har jag tur så blir jag utskriven nästa fredag eller lördag, efter den biopsin. Alltså c.a 2 veckor tidigare men jag bor ju så nära Rikshospitalet och måste komma hit för att göra biopsier c:a 1 ggr/vecka. Vill bara hem nu, fast jag vet att en annan trötthet kommer då jag är hemma.

Ha en trevlig helg.

Skynda långsamt

Detta ska alltså föreställa ett par längfärdsskidor men blev en bild på slalom i ställat. Jag har aldrig stått på ett par långfärdsskidor i hela mitt liv och då jag fick ett nytt hjärta önskar jag mig sådana smörjningsfria! Den dagen jag ställer mig på dem så kommer jag skratta så jag får ont i magen och jag kommer inte komma en meter framåt om det inte är nerförsbacke men ibland måste man tänka om....
Varför, jo införskaffar jag mig dem nu så blir jag en ännu värre duracell-kanin. TTT= ting tar tid. Jag har så mycket annat hemma och hos fysoterapeuten jag kommer kunna använda och framför allt mina ben då alla musklerna ska byggas upp - alltså har jag lärt mig något eller min tröga hjärna förstår att detta tar tid..

Har många samtal med alla funktioner här på sjukhuset för att få mig att förstå att detta ska ta tid får inte stressa fram något, det är tillåtet att ta det lite lugnare ena dagen och även vila med en god bok. Kroppen behöver också vila för att hela sig själv.
Min brådska handlar nog lite om alla jag vill träffa, och framför allt mina barn - sätta sig på tåget till Stockholm när jag själv vill och kanske bara träffa dem en liten stund, några timmar ge dem flera kramar och pussar men det går inte. Jag kommer inte kunna ta mig dit på c:a 6 månader då räknas jag vara så pass stark. Jag är en familjemänniska som älskar högtider såsom jul och nyår man ska mysa och ungås och bara var. Då vi inte visste när jag skulle bli transplanterad och att jag är infektionskänslig så blir det igen ingen jul med barnen och det är jobbigt. Det kan vara jobbigt att vara skild.. Har funderat starkt på att bara skita i allt vad jul heter i framtiden och bara åka utomlands A och jag. Då har man något att se framemot som inte tar över besvikelsen. Jag vet att jag inte ska ha negativa känslor för det är inte bra för mig men julen är så stor och samtidigt så vill jag att barnen ska må bra och få en fin jul utan att ha dåligt samvete för mig.

Nu kommer i alla fall lilla killen till nyår, är visst roligar att fira i Norge med smällare mm, tror det blir fest i år också...Oj vad pussar och kramar han ska få när han kommer.

I dag är det biopsi för mig och självklart är den säkert fin då jag mår så bra, får svaret sent i kväll.Är svaret ok så åker jag på permis över hela helgen och sover hemma och sen blir troligen om jag kryssar mina fingrar nästa vecka den sista.. och jag blir utskriven efter den biopsin.

Jag lovar jag ska skynda långsamt, men inga skidor i år då kan jag bara inte låta bli eller kortminnet har försvunnit igen *hehe*

Vänner

Hade nyligen ett blogginlägg som handlade om vänskap hur de utvecklas och inte utvecklas. Vänskap och bekantskap. Genom livet så skaffar man sig många bekanta och en del vänner - vänner för mig är människor som finns i ens liv både i glädje och kris - vänner som jag ställer upp för dygnet runt om det skulle behövas - vänner som man kanske inte pratar med på några månader men sen när man pratar så känns det som det vore igår. Vänskap är viktigt och vad händer om en människa utnyttjar en annans vänskap - vad gör det med en själv.

Jag ska ta ett exempel utan namn: Vi två träffades när våra barn var små och vi var gifta. Vi firade även semester våra familjer. Du och jag med barna träffades mycket. Jag skilde mig och jag visste att din man inte tyckte om det, han trodde jag skulle sätta griller i huvudet på dig *ler*, det rann bara ur sanden. Sen en vacker dag utanför en matvarubutik några år senare så möts vi igen och det var som igår *ler*, vi tog upp vår kontakt och hade trevligt - jag hade gått igenom en jobbig tid och du gick igenom en jobbig tid som jag försökte stötta och finnas till hans, stöttade dig och barnen, någon gång hade du inte pengar och istället för att ge dig pengar så handlade jag mat - det var bara så självklart för mig...Då jag flyttade till Norge erbjöd jag dig att betala biljetterna för dig och dina döttrar - tänkte ni skulle behöva få lite semester. Du hade jättejobbig tid och vi pratade mycke, mycket i telefon...skrattade jättemycket och kunde prata i flera timmar sen helt plötsligt så slutade vi höras det är säkert mitt fel också men jag har försökt att ta upp kontakten både via telefon och sms men får ingen kontakt (vet att jag har rätt nummer). Jag blev jätteledsen då jag förstog att du inte ville ha kontakt men kan fortfarnade inte förstå varför och kommer heller inte få något svar men det som gör så ont är att man tror att man är så bra vänner och man ger och ger och ger och sen när man inte behövs så "slängs" man på soptippen. Dessa tankar är bara att försöka vända och tänka "ok, nu lägger jag inte ner mera tid på detta, livet går vidare och detta är hennes förlust... Livet är till för att njutas och jag vill ha vänner runt mig som tycker om mig för den jag är och som vet att jag finns om de behöver mig och vice vers.
Det kallar jag vänskap men visst blir man besviken men det är inget att hänga upp sig i. Synd bara, vi eller i alla fall jag hade så skoj tillsammans med dig.

Medicin = Svart kaviar och champagne

Ok, varför jämför jag något så gott som detta med min medincin, ja inte för att medicinen smakar så gott inte ens tillsammans med någon av dem. Det jag vill symbolisera med detta: Jag äter mycket mediciner (gjorde även då jag var hjärtsjuk) men jag kommer alltid äta dessa mediciner i hela mitt liv ibland större doser=mera tabletter ibland mindre doser=mindre tabletter. Ibland kan man bli lite less på alla medicinerna och då måste jag tänka på att detta är min kaviar och champange (det är i alla fall lika dyrt som dessa två tillsammans) och jag har turen att få detta två gånger om dagen. *ler* Dålig symbolik kanske och mina söner kommer bara dö då jag jämför medicin med detta men då vet de att mamma frisk! *ler*

Hemlängtan

Nu längtar jag hem ordentligt. Tisdagar och torsdagar så har jag endast fysoterapin sen sköter jag mig helt själv. Går mina turer, vilar lite emellanåt. Känner att jag är redo att komma hem men vet också att det kommer bli en tuff rehabilitering - framför allt detta med att skynda långsamt samt att jag ser ju så pigg och frisk ut inför andra men innuti mig så har vi en liten krigsföring - mediciner ska anpassas i kroppen - muskler ska byggas upp - kontidiones ska återgå till det var innan jag blev sjuk - hjärtat ska anpassas till sin nya kropp och den ska lära sig hur jag fungerar (hehe, kan bli svårt)- sen måste jag lära mig att njuta också. Som det ser ut idag så varje tur/promenad jag tar anser jag är träning och därför går jag lite fortare. Måste lära mig att njuta av promenaderna och se mig om lite. Den stora utmaningen blir också inför mig själv och alla vännerna som sett mig sjuk att förstå att jag inte är frisk på en lång tid men jag är på god väg. Utåt sett ser jag ut som helsan själv men innuti är det mycket som ska läras och läkas.

Står på stora mängder kortison som gör att mitt humör och min vikt sviktar och det gör mig jätteledsen. Jag ligger på c:a 11 000 steg om dagen, tycker jag är bra.

Längtar bara hem till A och det normala nu.

Lördag och Söndag

I Lördags kom A till mig och vi tog en tur till Oslo. Jag lär mig mera saker för varje dag som går. Nu förstår jag varför rehabiliteringen är så lång efteråt Även om mitt huvud och allt annat känns ok i kroppen så har jag inte det minsta tillstymmelse till muskler eller ork (de enda musklerna som fungerar är ansiktsmusklerna (*ler*) Vi hade i alla fall en trevlig dag på 5 timmar i Oslo, satt på cafe några gånger och sen åt vi lite Tapas. Då vi kom tillbaka så var jag så besviken att jag inte orkat gå mera och i rask och intresserad takt, tillslut blev det bara jobbigt. Sen då det var mycket folk var jag så rädd att de skulle komma åt mitt bröstben så det blev bara jobbigt det. Men det var en nyttig tur för mig som fick mig att vakna upp ordentligt.

Söndagen höll vi oss runt sjukhusområdet och tog våra promenader och pratade, var också nyttiga för Andri att se även om jag är talför och tror jag orkar så gör jag inte det. Det var en underbar känsla att få vara tillsammans med han en hel helg, bara vi två. Âta tillsammans, sova tillsamman och bara vara. Snart om några veckor då jag kommer ut i verkligheten=hem så kommer jag få det tufft. Men det ska bli underbart att få komma hem till vårt hem.

Mina största ppgifter när jag kommer hem och många, många, många månader framåt blir: Ta medicin regelbundet, mycket motion (behöver byggas upp från början i kondition och styrka) kommer ha fysoterapi i 6 månader samt att jag ska lägga upp mitt eget träningsprogram, vikten (ska bara gå ner i vikta),ej stressa, njuta av livet tillsammans med Andri. Detta kommer bli jättetufft i alla fall de tre mellersta och jag hoppas mitt tålamod inte förstör något.

Detta var en nyttig erfarenhet att känna att man vill men inte orkar och en tuff erfarenhet att behöva bygga upp precis allt på nytt igen.

Har lite problem med datan här på hotellet så det kanske inte blir inlägg varje dag men jag försöker komma in och läsa och skriva både mail och blogg.

Ha en underbar måndag

Lördag igen

Oj är vad tiden går fort. Konstigt att det blir lördag varje vecka och snart kan jag också få känna att det verkligen är lördag - då man är sjuk så blir dagarna likadana men då jag får komma hem så kommer normala rutiner tillbaka och lördag kommer alltid vara lördag. (hm lite dumt kanske). Nu kommer en ännu dummare sak. Som alla förstår då man går igenom en hjärttransplantation så måste man såga upp bröstbenet som man sen syr ihop med ståltråd innuti samt osnynliga stygn utanpå, mitt ärr är jättefint. Problemet som uppstått är p g a att jag är kvinna och använder BH eller träningsbehå eller som nu - KAN INTE ANVÄNDA NÅGOT (har ej försökt tejp *ler*
..Har försökt ett antal gånger använda dem men då trycker det så mycket i och med bysten så det trycker ihop ärret och brostbenet så det blir bara obehagligt.. vad innebär då detta - jo jag kan inte använda BH eller träningsbh på ett tag och detta kan innebära att jag snart har brösten nere vid knäna (ler). Det blir att träna upp även bröstmusklerna när bröstbenet har läkt. Total helrenovering av mig. Fast något positivt i detta är ju att det är vinter och man får dölja allt med kläder, hade varit värre om det varit sommar och jag skulle gått i sommarblusar och linne - då hade jag dött eller uppfinnigt något. Fördel mannen i detta sammanhang.*ler*

Biopsin var bra igår så idag kommer A och bor med mig i natt och idag ska vi göra Oslo, vi tar bara spårvagnen ner till centrum i 10 min. Så jag ska njuta och promenera i helgen, fast ta det lugnt och känna hur mycket kroppen orkar.
Ha en underbar helg ni alla också.

Fredag och Biopsi

Gårdagen blev en bra dag, rädslan att tränat fel och ödelagt mitt hjärta har vi nu rett ut, både med läkaren, sjuksköterska och sjukgymnasten. Fick mycket förklarat hur jag ska träna och vad jag ska tänka på samt hur jag ska använda pulsklockan. Kändes jätteskönt efter fyspasset på sjukhuset. Försökte även gå en längre promenad igår men var tvungen att avbryta då det blev lite för tungt i backarna - "skönt att kunna erkänna att detta blev lite långt för mig så det får vi försöka en annan dag".

Hade även besök av väninna från jobbet med hälsning från alla sammans, fick ett krya på dig kort med en patient som låg med termometer och plåster över hela sig och skrattade gott - har nog inte legat så där under hela min tid, förutom då jag blev sövd, det var ett bra kort med allas underskrifter och en liten present. Då man varit sjuk så länge kan man få för sig att de på jobbet glömmer bort en men så är det inte, deras sätt och visa hänsyn och även kanske inte vilja störa men jag vet att jag är saknad på jobbet.....hehe snart kommer Lucia....*ler*

Idag ska jag på biopsi, då blir jag kvar på avdelningen några timmar efteråt och sen beroende hur jag mår ska jag på em ta mig en promenad om vädret tillåter. Biopsisvaret avgör vad som sker i helgen.

Ang gårdagen

Pust - det blev en jobbig dag psykiskt. Då A kom med pulsklockan satt jag på mig den och det är inte mycket belastning jag behöver göra för att komma upp på en puls över 100 - sen stiger den inte på en gång utan c:a 5 min senare.
Blir lite förvirrad i allt detta - läkarna och sköterskor säger att det är bara att träna - på avdelningen använde jag cykeln utan pulsklocka och då vi hade en på så visade de sig att jag haft alldeles för hög belastning - enl pulsklockan och sjukgymnasten.(ska tilläggas att ordinarie sjukgymnast på hjärta har varit borta ett tag så jag har haft olika några gånger förrutom sista veckorna men hon har inte vana vid hjärta men jättebra annars).

Jag som självgående patient som är träningsvillig (tränar mycket på egen hand) borde ha fått något pm samt påbörjat med pulsklocka från då jag kom till hjärtsängposten. Något där det stog vad jag ska tänka på i belastning och hur jag ska jobba med pulsklockan. Dänigetta blir som att lära sig att gå på nytt ett helt nytt sätt att tänka men hur kan man veta det om man inte får vägledning i detta, samt hur ska man få ihop träningen med att också kunna gå ner i vikt? Det är mycket jag inte förstår i detta med träningsuppägget och har sökt att information på internet ang uppträning efter hjärttransplantation och finner vissa artiklar bla står det moderat träning - men den måste ju vara anpassad från person till person beroende på vilken puls du har så då blir den inte moderat - jag blir en snigel.
Jag vill så gärna träna men vill inte göra fel och förstöra det hjärtat jag har men då behöver jag mera information än vad jag har fått...Alla ni som läser detta och är hjärttransplanterade kan ni maila mig på och ge mig lite tips och information hur ni gör och vad ni och framför allt de första månaderna...

Behöver all hjälp jag kan få nu för jag vill träna men inte ödelägga mitt hjärta.

Bibbi_brannas@hotmail.com

Hm........Tränar fel!

Jaha, nu har jag haft lite för bråttom igen. Hade fysoterapi idag och vi mätte min puls idag vid olika belastningar, jag belastar alldeles för mycket - vill alltså för mycket för tidigt. A ska ta med min pulsklocka så jag tränar rätt men det blir tyvärr snigelfart. Fann också detta dokument på riksens hemsida, c:a 6 månader till ett år tar det för pulsen att återhämta sig och INGEN intervallträning (inga backar i början och slutet, börja/sluta alltid på plan mark.

Hvordan foregår treningen?
Endret pulsrespons betyr ikke at man har store restriksjoner når det gjelder trening, men treningen må legges opp slik at man tar hensyn til pulsresponsen. I praksis betyr det lett og lang oppvarming, til man ser at pulsen har steget en del, deretter hardere kondisjonstrening mens pulsen er "oppe". Treningen avsluttes med lette øvelser til pulsen har gått ned mot hvilenivå. Det brukes pulsklokke under treningen.

Hva skal man unngå?
Man skal unngå uttalt intervalltrening, dvs. trening som veksler mellom relativt harde kondisjonsøvelser og styrkeøvelser. Pasienten skal derfor unngå å delta i såkalte hjertetrimgruppe for "vanlige hjertepasienter". Disse trimgruppene er som oftest bygget på en intervallmodell med 3-4 pulstopper i løpet av treningsøkten.

Hvor lenge har man endret pulsrespons?
I de aller fleste tilfeller får pasientene tilbake normal pulsrespons etter et halvt år eller ett år. Reglene for treningsopplegget gjelder derfor først og fremst det første året etter transplantasjonen.

Hos hjertetransplanterte som trener øker makspulsen etter hvert. Anbefalte pulsgrense hos pasienten den dagen han/hun reiser hjem, er nødvendigvis ikke den riktige om en måned eller to.

Hvilepulsen til de transplanterte pasientene ligger også normalt sett en del høyere enn før transplantasjonen.

Kontroller
Fordi pulsresponsen ikke normaliserer seg hos alle, bør den testes før man legger resultatet til grunn for videre treningsopplegg. Testen utføres av fysioterapeut på Rikshospitalet når man kommer inn til ½ og 1 års-kontroll.

Hm-bra att veta från början.... Då blir det snigelBibbi några månader, vill ju inte förstöra något.

Promenad

Dagen började med frukost kl 07.00 (tycker om rutiner blir lättare när man ska börja jobba sen och har sedan sjukdomen alltid gått upp tidigt senast 8 tror jag) sen till avdelningen för blodtrycksmätning, sen ner till apoteket, sen tillbaka till hotellet, sen till fysoterapin (mellan dessa enheter är det avstånd låånga) sen tillbaka till avdelningen för att prata med transplantationssjuksköterskan om vidare upplägg. Sen åt jag lite lunch, nästan bara jag i matsalen som fyller min tallrik med grönsaker, norrmännen äter efterrätten i stället (inte jag). Sen vilade jag en halvtimma på rummet skönt att slappa av lite men sen blev jag rastlös. Tänkte ta mig en promenad och frågade lite i receptionen. Denna dag blev det tur ner till Ullevåll, gick förbi en MacDonalds och en Burger King, inte en vanlig resturang på hela vägen, tur jag inte tycker om handburgare. Vid Ullevåll fann jag ett fik och satt mig med nypressad juice... gott...40 min hade det tagit mig att gå, inte riktigt snigeltakt men nästan - ni hade nog gått på 20-30 min, Andris mamma/ammi hade gått på 10 min en riktig krutgumma som fyller 80 nästa år - men jag gick i alla fall så gott jag klarade. Sen fann jag lite julklappar som ska skickas till Sverige och jag köpte också saffran för luciabullarna (saffran från apoteket är bäst). Sen skulle jag tillbaka och det blev lite tuffare efter halva vägen hade jag uppförsbacke hela vägen till hotellet - träffade några som jobbade på avdelningen och de blev mycket förvånad att jag var ute och gick så långt *hehe*. Det var så skönt och jag var varmt klädd, inte frysa inte. När jag kom upp till hotellet var jag jättetrött och svettig - stegmätaren jag hade på mig från då jag gick visade 5642 steg - så idag har jag totalt gått över 10 0000 steg....Jippi. Upp på hotellet och en underbar dusch och snart är det middag sen ska jag bara koppla av ikväll..

Det blev kanske lite tråkigt detta men jag känner mig bara så stolt att jag orkade...*ler*

Måndagkväll

Nu gör jag något som ni sällan kommer får se, en bild på mig på mitt patienthotellrum inte ens en månad sedan jag blev opererad. Sitter och delar medicinerna som jag ska ta ikväll och i morgon.
Dagen har varit jobbig, packat, flyttat, fysoterapi, gått hit och gått dit, hämtat mediciner på apoteket 2 påsar fulla och mer får jag i morgon, tillbaka till avd på kvällen för medicinordination och blodtryck.
A kom hit en stund efter jobbet men nu har jag sagt att han inte kan komma varje dag för då stressar han ihjäl sig, varannan får det bli.
Morgondagen vet jag ännu inte vad som sker, ska till avdelnigen kl 8. Jag hoppas jag kan ta mig en långpromenad under den ljusa tiden.
Tack än en gång till alla som mailar och skriver på bloggen, ni är underbara.

Söndag

Igår hade jag en underbar permission, det var stort. Tänk att sitta i en bil och vara medveten om allt som sker runt omkring - inte känna sig som en zoombi. Jag såg vägen, vägkanten, bilarna och allt runt omkring - så vackert. Då vi kom hem så var det snö allt var så vackert och fint. När jag kom in genom dörren så bara njöt jag av vår lukt, vårt hus och jag bara älskar det. Då vi köpte huset så var jag sjuk men älskade det reda då men nu, här ska jag bo resten av mitt liv *ler* och det blir ett långt liv...

Det var så stort att vara hemma med A och bara han och jag att jag blev så trött - helt plötsligt slog det mig vad vi gått igenom under många, många, många månader och att det inte är många veckor sedan jag gick igenom en enormt stor operation och det får ta den tid det tar att komma tillbaka till livet ordentligt igen.. Jag bara älskar livet men ska inte rusa iväg utan nu tar jag en dag i taget.

Åkte också förbi Buskerud med int: Hehe - de kände inte igen mig i början men sen hade vi kramkalas *ler*. Blir flera besök där senare

Orkade inte åka på permission idag, A kom till sjukhuset och vi tittade på Cupfinalen i fotboll, en bra match Vålereng överaskade med en mycket fin fotboll - jag som älskar Stabeksspel (spelar som IFK Göteborg på sig goda tid) men idag fick de inte till.

I morgon blir det mycket att göra; ska flyttas över till hotellet så samtal med läkare, tx-sköterska, ner till apotek, packa mm mm. Friheten kommer närmare och det är skönt att ha ett sådant skyddsnät som finns - alltså inte hem direkt utan små steg i taget.

Morgonstund har guld i mun!

Idag var jag uppe innan tuppen, som ni kanske förstå så visade min 3:e biopsi att allt var bra och jag får åka på dagpermis. Måste ju utnyttja denna dag innan solen går upp *ler*. Jag kommer nu för första gången bli helt frikopplad från EKG mm, ska bli skönt - men de kommer på igen ikväll när jag är tillbaka men helt ok.

Jag har även fått restrektioner att följa - bil från dörr till dörr, inga utsvävningar i dessa förkylningstider. JAG SKA LYDA allt som doktorerna säger, inga risker ska tas.

Ha en trvlig dag - det ska jag ha.

Frisk luft.

Idag fick jag en glad nyhet, jag får ta mig en promenad ut men måste se till att jag är bra klädd, de ser säkert på mig att jag har det tråkigt. Ska ta en spatsertur då A kommer. Igår så blev det 30 x 3 på cykeln, en del Bosu-träning samt korridorturer, jag kom upp till 2200 steg under gårdagen, tänkte försöka slå stegantalet varje dag men tyvärr tryckte jag på fel knappar och har inte tålamod att försöka ordna den igen så det får A göra när han kommer (vad bortskämd jag blivit att han finns för mig *ler*). Har varit i gymsalen och vi koncentrerar oss mest på mitt axel och ryggparti, behöver lära mig att slappna av där (under lång tid med andingssvårigheter så skaffar man sig ovanor som att dra upp axlarna och hjälpa andingen så jag har blivit ganska stel och fått dålig hållning, bäst att rätta till det innan styrketräningen kommer in, och det är faktiskt jätteskönt).
I morgon blir det min 3 biopsi (kontroll av hjärtat), är allt bra så kommer jag få DAGPERMIS på lördag och söndag om jag vill!! Då ska jag stå på terassen hemma och titta ut över den bilden jag lagt in. Ska njuta av att få vara hemma några timmar. A kommer hämta mig lördag morgon och kör mig tillbaka på kvällen. Sen på måndag så blir jag troligtvis överflyttad till patienthotellet (det innebär att jag blir dagpatient med restrektioner som blir friare och friare ju flera biopsier som ser bra ut. På hotellet kan även A sova kvar om han vill - vi får bara passa på pulsresponsen *ler*, vi kan äta middag ihop mm mm. Vänner och bekanta kan också komma på besök som vanligt.
Nu längtar jag efter att få min promenad och att biopsin är ok i morgon så jag får ta mig en tur hem på lördag.

Tråkigt

Nu börjar jag bli så pass pigg så detta börjar bli lite tråkigt (nu kommer lite av min rastlöshet fram). Tider att passa som, mat, mat, mat, mat, träning med sjukgymnast 10.30, sen har jag frigång i korridorerna och trapporna på sjukhuset som jag nu kan utantill.. Hm... Visst kan jag lägga mig och läsa en bok men har bestämt mig för att på min biopsidag (fredagar) då jag inte får ha någon träning får bli en läsande dag..

Igår på träningen frågade hon vad jag ville göra (efter vi gjort hennes saker) jag tittade på löpbandet och hon gick med på det till slut, inte många minuter men det var skönt. Sen fick jag med mig en BOSU boll upp på rummet så kan kan träna upp min balans (som inte existerar just nu). Sen träffade jag doktorn och frågade honom om jag inte får använda träningscykeln - hehe - det fick jag så nu har jag gjort mig ett eget träningsprogram med de redskapen jag får använda.. Innan varje måltid ska jaag sitta 30 min på träningcykeln och det gick bra innan frukosten.

Idag Firar Norge sitt 25 år jubileum för den första hjärttransplanterade kvinnan i Norden, Bente (tror hon är 43 år idag) - de ska vara seminarium och middag hos Oslos högsta man, inbjudna alla som väntade på listan och de som är hjärttransplanterade samt en massa inbjudna gäster. Tyvärr orkar jag inte riktigt gå men hoppas ni andra får riktigt trevligt!

Pulsrespons

Då man genomgått en hjärttransplantation så måste man lära det nya hjärtat att öka hastighet/puls vid ökad fysisk aktivitet (det finns inga nervtrådar som säger "nu ska du pumpa lite fortare"), så man måste ha en lång uppvärmning och lika lång nedtrappning för att lära hjärta. Därav den långa rehabiliteringen efteråt bland annat. Nu har jag bara kvar telemetri(EKG som övervakas från en annan avdelning, och de ringer om något avvik sker med hjärtat)skönt med kontroll...
Ang pulsresponsen så skedde något skrattretande och roligt som jag vill dela med mig...
Då jag går i trappor nu så reagerar inte min puls med att öka (helt normalt i detta tillstånd), men något lustigt hände i gårkväll då Andri skulle gå hem. Som vanligt så blev det en del kramar och pussar *ler* (har lite svårt att låta bli varandra *ler*)efter han precis hade gått så kommer sköterskan in på mitt rum och frågar hur jag mådde, om jag hade cyklat eller varit ute och gått. Förstog ingenting - det visade sig att de ringt från EKG-övervaket och min puls hade helt plötsligt gått upp från 70 till över 100.. Funderade ett tag och kom sen på -ops- vi hade precis sagt hej då med pussar och kramar och mitt hjärta får fnatt - berättade det för sköterskan och vi skrattade gott. Sa det till Andri vad som skett och vi måste vara lite mer försiktiga annars hjärtat amok.. Han tyckte det var bra att jag har pulsrespons och jag sa att jag nog fått ett hjärta från en man som blivit svartsjuk då han inte får ha mig för sig själv *ler*

Dusch

Idag efter fysoterapin så tog jag mig en långdusch, bara helt underbart att kunna stå i duschen, tvätta håret och bara njuta... Det var länge sedan, då jag var sjuk orkade jag knappast tvätta håret - fick sitta på duschstol och A var tvungen att hjälpa mig.... Detta kallar jag livskvalite att kunna göra det själv.

I går söndag så tog A och jag några promenader på sjukhuset - känner att balans och styrka sakta men säkert kommer tillbaka, jätteskönt att röra på sig. A hade med sig middag - tigerräkor i chilli och vitlök - han åt med mjukt bröd och jag njöt av dem. Ântligen smakade något som de skulle smaka sen var det lite mysigt också att vi två kunde äta tillsammans. Tog mig även friheten att slumra till några timmar på dagen *ler*.

Lördag!

Idag har jag chockat ännu en väninna till mig *ler* - hon kom på besök och jag tog med henne på en spastertur, upp och ner i trapporna och i korridorerna, sen säger hon- "vad fort du går". Jag tänkte inte ens på det men hon är också van att se mig ta 5 steg och sen pusta ut..Underbart med besök och nu har även magmuskeln fått lite träningsvärk av allt skratt. Jag som avskyr allt vad kameror heter men kommer inte undan nu (undra om folk skulle ta kort om man låg i sängen och såg yklig ut, nix tror jag inte - ska kanske göra det nästa gång *hehe*)

Visst går allt som förväntat och över förväntan och jag är bara så lycklig men samtidigt så känns detta i kroppen att man gått igenom en stor operation, bröstbenet smärtar (mina ståltrådar skaver lite mot varandra också), får ibland huvudvärk p g a högt blodtryck, matlusten har inte kommit tillbaka, saker smakar inte som de brukar smaka, ibland bara gråter jag en skvätt.... men allt detta är helt normalt men i det stora hela så är det så små saker i jämfört med vad jag har fått i Gåva så de blir inte så viktiga att skriva om. Alla bearbetar vi saker olika och för någon är det tyngre och för någon så pågår bearbetningen hela tiden, för mig så ser jag inte dessa som ett hinder i mitt nya liv men visst har jag också dagar då det gör ont och man är trött - men det tar inte överhand.. Ville skriva lite om detta då det låter som allt är solsken (i och för sig är det solsken, ibland med lite moln framför) men allt är nytt och ska övervinnas...

Några som jag har glömt bort i allt detta är mina vänner och bekanta - jag fick ett inlägg att även de är tacksamma att De har fått Bibbi tillbaka. Sorry - har inte tänkt att det var så viktigt men man lär sig hela tiden *ler*... Ser glädjen och lyckan i deras ögon och kroppspråk också..