Telefonsamtalet dagen D

Då man äntligen kommer igenom alla undersökningar och blir godkänd för transplantation så väntar "telefonvakten". Det är inte lätt att komma på denna lista, många undersökningar ska göras och man får inte vara för frisk eller för sjuk, lite krasst kan man säga att de letar efter anledning att säga nej. Hela ens kropp och själ gås igenom men då man äntligen är godkänd så får man sina föreskrifter, resplanen är gjord (ambulansen har fått meddelande i den kommunen man bor att det kan komma samtal från mig), man får även med sig medicin som ska tas då telefonen ringer och det är dags att åka (en medicin som sänker immunförsvaret), du ska också ha en väska packad med kläder som du behöver. Nu gäller det bara att hålla humöret uppe och undvika infektioner samt att klara av både fysikt och mentalt denna väntan.
Jag packade min väska 3 gånger (olika årstider) tillslut så struntade jag i det. Väntan blev lång och jag blev bara sämre och sämre. Fick en medicin som heter Simdax som skulle hjälpa mitt hjärta att pumpa. Utan den hade jag aldrig kunnat varit hemma samt fått lite livskvalite (kunna andas och prata). Fick denna medicin 8 gånger och varje gång så blev det kortare mellan gångerna. Hade mina änglar på Buskerud sjukhus (hjärtsviktsmottagningen med Else-Mari och dr Gjertsen samt all underbar personal på Med intensiven) utan deras stöd hade jag aldrig klarat denna långa väntan för den blev lång..Samtidigt så hade jag några kontroller på Riksen för att kontroller status och kontaktperson som ringde regelbundet för att höra hur det gick.
Ja, det gick bara en väg - det blev sämre och sämre. En konstig känsla att känna att livet "rinner ur en" för det är precis så det kändes. Hade inte mycket ork och kraft kvar och idag tror jag inte att min kropp och hjärta hade klarat många veckor till.
Några dagar innan telefonsamtalet så hade jag fått min Simdaxdos och en kontroll på Riksen var gjord - väntade även samtal från Riksen om en tilläggsundersökning.

En eftermiddagen så ringer telefonen (hör inte vad mannen hette), det var från Riksen. Han säger "Vi har ett hjärta till dig" - Hm, nej jag ska på undersökning så detta måste vara fel. Tillslut så förstår jag att Nu är det Dags, Andri hör på min röst som ändrade sig. Jag fattade nog inte att nu ska det ske, jag var helt lugn och ringde Ambulans - tog min medicin och packade lite toalettsaker och sa till Andri. Jag sätter mig i solen vid garaget och väntar på ambulansen (ville ha frisk luft då jag inte visste om och när jag skulle få det nästa gång). Jag upplevde att han sprang runt som en yr höna hemma och stressade medans jag var hur lugn som helst. Satt och sms till släkt och vänner att nu så var det dags. Ambulansen kom och jag gick in och satt mig - sa inte ett ord (ville bara vara ifred). Andri han pratade och pratade. På akutmottagningen så väntade de på oss - undersökningar skulle göras och prover skulle tas. Samt den obligatoriska duschen - men för mig blev det en snabb dusch - helt plötsligt blev det fart. Det sista jag sa till Andri innan jag åkte in på operations stugan var "Frys in lövbiffen" (*hehe* typiskt mig att tänka på allt praktiskt).
Morgonen efter så ses vi igen - då sitter jag på intesiven och tvättar mig - då Andri kommer in så ser han ett stort leende och jag sitter och vinkar åt honom. Så otroligt skönt att kunna andas att känna att livet hade kommit tillbaka. Allt var bara så annorlunda och lätt. Visst var jag opererad och hade ont men det blev så litet (fast jag fick smärtstillande). Känslan att få livet tillbaka var otroligt. Idag vet jag att det inte hade varit många dagar till som kroppen hade orkat och det känner man också, energin bara försvinner. Sen helt plötsligt så har man energi och kan andas, skratta, prata och framför allt röra sig.
En magisk känsla då jag ringde och sa att nu kommer vi och lämnar rullstolen och duschstolen. Det var en seger för mig.
Detta är hur jag upplevde det Min dag!

Hemma igen!

I går kom jag hem från sjukhuset. Simdaxkuren perifert gick jättebra, men känner att det sker något i kroppen som inte går att förklara, blir orolig i kroppen ibland fryser jag innombords och ibland blir jag riktigt varm men den gör att jag mår bätte efteråt. Urinkatetern accepterar jag nu (fast det är inge roligt att ha), de måste hålla koll på mina njurar och jag vill att de ska fungera så då får jag bara acceptera det.

Har fortfarande ingen matlust och ett konstant illamående, men fick i mig lite soppa och vatten.

När Simdaxen hade gått in så fick jag ligga några timmar för att se att mitt blodtryck höll sig på en acceptabel nivå, om det var för lågt så fick jag en annan medicin som skulle hjälpa upp trycket. Som lägst var trycket 43/17, då mådde jag bara otroligt illa men annars kände jag inget - de gav mig medicin och strax var det uppe i 78/45. När blodtrycket låg strax över 80 så gick jag upp på toaletten med lite hjälp, kände inget speciellt bara trötthet. Gick sen hem - jag vet att blodtrycket stabiliserar sig så det kommer ligga runt 90 i övertryck..

Denna gång känner jag mig inte lika pigg som tidigare gånger och varje gång jag får den så känns det som jag får sämre effekt men samtidigt så är jag alltid piggare än då jag kom in. Denna gång så blev jag snabbt mycket sämre och jag är glad att "min sjuksköterska ringde då hon gjorde" men samtidigt lite arg på mig men trodde inte det skulle bli en så snabb försämring - så har det aldrig varit tidigare.

Nu är jag i alla fall hemma och har fått i mig lite soppa till frukost.

Det kom ett telefonsamtal

Som vanligt går jag upp 8 på morgonen, medicindosen ska intas. C:a 20 över 8 ringer det på min mobil, som jag självklart inte har med mig på "damrummet". Ringer upp nummret och det visar sig vara "min sjuksköterska". Jag hade kanske tänkt att ringa henne denna vecka beroende på hur jag mådde, jag har ju mått sämre tidigare så idag hade jag faktiskt inte tänkt ringa men någon kom alltså före mig. Hon ska återkomma då hon pratat med läkaren vilken dag jag ska komma in för Simdaxen. Hm Hm. Vet att jag blir piggare av Simdax men "vill" inte, nu är jag som ett trotsigt barn. Inte mycket complience där inte.. fast jag vill ju bli frisk och då gäller det att hålla mig så pigg det går och det blir jag ju med Simdax..och nu kanske det inte har med Simdax att göra längre(fast den är obehaglig) utan kanske snarare att jag inte vill ligga på sjukhus, blir påmind om att jag är så sjuk som jag är...
En tanke jag har; kan de inte uppfinna dem i tablettform som man kan ta varje dag hemma såsom all annan medicin,

I och för sig är det lite lättare nu när jag får medicinen perifert, jag får ha på mobiltelefon och jag får ha DVD så jag kan titta på film ibland (1 1/2 meter ifrån apparaterna måste jag ha dem).

Önskar mig lite besök på hjärtintensiven då tiden går så fruktansvärt långsamt men har lite svårt att be om det. Sen ligger jag bara 24 timmar men de blir såååååååååå långa.

Det var kanske inte den telefonsamtalet jag önskade mig på min födelsedag men samtidigt så vet jag att jag mår bättre efter..

Simdax.

Idag var jag till hjärtsviktsmottagningen, A var med och fick sina frågor besvarade. Diskussion ang ny Simdaxtur togs upp - jag vet ju att jag får det bättre i vardagen och känner mig lite piggare men min sista dos fick jag runt 12-13 augusti (3 veckor sedan)och jag har inställt mig på 5-6 veckor innan nästa, sen är jag inte heller tungandad nu utan bara så trött.. Jag lovade i alla fall att jag ska tänka på ny Simdaxdos. Är jag lika trött nästa vecka så omvärderar jag nog och då har det i alla fall gått 4 veckor.(fortfarande envis *ler*)
Vi pratade också en del om min matlust eller snarare brist på den samt illamåendet jag har hela tiden, ska även där prata med henne om det fortsätter. Nu ville jag ha ett nytt besök till henne om 14 dagar, lovade att ringa om det är något! Det är tryggt att ha dem på sjukhuset. Positivt att då kroppen säger ifrån så har jag i alla fall fina njurvärden - blodtrycket är stabilt och pulsen ok.

Det är tungt att ibland ha sån orolig kropp så man inte kan komma till ro och nu som jag är fruktansvärt trött men då behöver man också ha motivationen att försöka få fram styrkan, därav mitt inlägg om Monet igår. Jag lyssnar också mycket på musik och har ett brett register. Musik har alltid gett mig styrka och det även nu. Ska försöka få ordning på bloggen så jag kan ladda ner några av mina favoritlåtar (men har inte riktigt ork nu).

Hur ska man beskriva symtom

Ja, detta är inte lätt..Jag kan säga att jag inte mår bra men det är så diffusa symtom. Hade jag brutit ett ben så behöver man inte säga så mycket, det syns.
Jag är övertygad om att då jag är frisk så kan jag tala om alla symtom, tror att då man har "symtom" under lång tid så får man en tolerens, kroppen vänjer sig vid vissa tilstånd.
Det jag ser tydligt är vad vikten visar och det kan jag bara inte förstå - då jag har tappat matlusten och tvingar i mig lite mat regelbundet, varje tugga växer i munnen. Känner mig hela tiden lite illamående. Ser också att jag inte är svullen i benen och jag går på toaletten ofta, så jag förstår ingenting med vikten
Har en otrolig trötthet och kan sova hela dygnen (men det är en konstig trötthet). Orken är lika med noll men det är jag så van vid. A ser att jag inte mår bra och sa att han skulle åka hem från jobbet om jag mår sämre.. men det går säkert över. Ska i alla fall försöka duscha när han kommer hem då jag svettas en del nu (behöver hjälp i duschen hm hm).
Känner i kroppen att något sker men kan inte sätta ord på det. Igår em och kväll kände jag lite bak i ryggen på vänster sida samt att jag hade lite ont i hjärtat, känns alltid som jag bara skulle vilja slita ut hjärtat (kan förklara det som en böld som växer och blir större och större tillslut så gör den ont och man vill bara tömma den för att lätta på trycket). Detta har jag haft flera gånger tidigare så det är inget nytt.Något posivt - jag har inte jobbigt med andningen (jämför innan jag fick Simdax).

Blir skitsur då jag ser på vågen, då vi äter mycket grönsaker och nyttig mat och nu äter jag nästan inget..Försöker hålla ner vätskeintaget..

Detta att jag mår fysiskt dåligt är priset jag får betala för att ha gett mig en psykisk trevlig helg...Nu ska jag svära: Hur fan ska jag stoppa denna viktökning....

På torsdag ska jag till "min" sjuksköterska, hoppas jag har återhämtat mig lite mera..

Stolthet

Dessa två gör att jag kämpar, A är 14 år och T är 19 år.
De är mina stoltheter och gör mig så glad och så nöjd. De bor med sin pappa i Stockholm så just nu (när jag är sjuk) så träffas vi inte så mye. T har nyligen tagit studenten (det är lika stort som konfimation i Norge) och jag kunde inte vara med, orkade inte åka så lång.. Den dagen grät jag och bara kände att livet var så fruktansvärt orättvist, att jag inte kunde vara med på hans studentfirande. Det är som att inte kunna vara med då barna gifter sig..hmm Men underbar som han är så skickade han mig både bilder och sen hade han gjort ett fint album med personlig text till som jag fick sist han var här. Kändes som jag var delaktig i hans student... Är så stolt mamma..
A spelar innebandy (fotboll tidigare), har inte kunnat vara med på en träning eller innebandymatch. Då jag bodde i Stockholm så fanns jag med på varje träning och alla matcher, ordnade med allt runt laget och var även fotbollstränare då de saknade hjälp vid matcherna... Denna grabb har bollsinne och att han nu väljer innebandy är också bra..Kämpar med skolan och gör sitt bästa men som tonåringar är så finns det mycket hormoner just nu.. *ler*..Mycket av det han går igenom har även hans storebror gått igenom även om inte storebror tror att de är så lika.. men en mamma vet *ler*.

Dessa två är mina stoltheter och gör mig så varm i hjärta. De har alltid varit en central roll i mitt liv, mera central då de bodde med mig. Jag har givit dem trygghet, närhet(jag tycker om att pussas och kramas fast ibland vill de inte *ler*) och socialkompetens , de vet vad som är rätt och fel och bara de gör sitt bästa och trivs med sitt liv och är glada så är jag så nöjd. Samtidigt så vet de att jag alltid finns till hands för dem..

JAG SKA bara vara med på nästa student - se mina barn kanske gifta sig med underbara kvinnor, ge mig barnbarn (oj vad jag ska vara barnvakt), kunna fira deras födelsedagar personligt.. Måste bara säga: JAG ÄLSKAR ER AV HELA MITT HJÄRTA (även om det inte är helt *ler* sorry kunde inte låta bli att skämta men ni vet hur mamma är *ler*). Ska göra allt för att klara detta...Jag ska bli FRISK..när vet jag inte men jag ska kämpa tills det sker.

Söndag och måndag och tisdag

Söndagen var ingen bra dag, hade fruktansvärd huvudvärk och ingen matlust kände mig helt orkeslös och sov mycket den dagen.

Måndag-igår: Kändes lite bättre då jag vaknade. Gjorde mig i ordning för att åka till vårdcentralen och ta ett Waranprov (tar blodförtunnande medicin). Vi tog med oss rullstolen, ville åka iväg till köpcentret. Vi handlade lite i matvaruaffären och sen orkade jag inte mera så vi åkte hem. Det var lite skönt att kunna se lite människor men blir fort trött. Vilade då jag kom hem. På eftermiddagen fick jag lite frossa så det var bara att klä på sig lite mera (blir det värre så får jag ringa min sköterska). På kvällen så lagade Andri en köttgryta (storkok) så vi frös in en del mat. Middagen idag bestog av sill (hm vad gott).

Tänk om livet kunde vara ett liv - just nu känns det som ett fängelse och jag blir så irriterad och arg på mig själv att jag inte orkar något. Jag som alltid har klarat mig själv och kanske har mitt liv gått i 180 många gånger, men något som jag får lära mig är att ta det lugnt och tålamod...hm
Ibland kan jag känna att det är tur att kroppen säger "nej du orkar inte" då min hjärna säger "det är bara att köra på", ganska otroliga försvarsmekanismer vår kropp har. Det är bara att acceptera att jag har en liten vilopaus nu men sen ska jag inte gå i 180 men i 100 och få uppleva livet som är värt att njutas av.

Tisdag: Vakande och känner mig lite infekterad.... bara det inte blir värre... kanske ska jag ringa min sköterska eller så kanske jag kan vänta till torsdag då jag ska till hennen igen. Får se lite senare under dagen...

Frihet

Idag kommer min älskling hem från en arbetsresa!! Detta är första gången sen jag blev sjuk i dec-07 som han har gjort något roligt. Det var inte frivilligt och med stor tveksamhet han åkte. I och med att jag fick min 5 kur/6 dos av Simdax så är jag lite piggare och det var vår överenskommelse. Jag tar Simdax - och han åker till Danmark.

Något som är jobbigt är att även han lever i mitt "fängelse", vi kan inte planera något, inte åka någonstans, jag orkar inte mycket, tar dagen som den kommer. Det gör mig ledsen att han blir så lidande av detta också. Så jag är jätteglad att han vågade åka iväg.

Om jag vänder på det och han hade varit sjuk så hade inte jag heller velat åka någonstans utan bara ge trygghet och stöd, men jag är som jag är, jag vill att han ska "leva" då "lever" jag också indirekt. Livet går vidare och jag vill inte bara tänka på min sjukdom hela tiden utan försöka ha ett någorlunda liv.