Lördag och Söndag

I Lördags kom A till mig och vi tog en tur till Oslo. Jag lär mig mera saker för varje dag som går. Nu förstår jag varför rehabiliteringen är så lång efteråt Även om mitt huvud och allt annat känns ok i kroppen så har jag inte det minsta tillstymmelse till muskler eller ork (de enda musklerna som fungerar är ansiktsmusklerna (*ler*) Vi hade i alla fall en trevlig dag på 5 timmar i Oslo, satt på cafe några gånger och sen åt vi lite Tapas. Då vi kom tillbaka så var jag så besviken att jag inte orkat gå mera och i rask och intresserad takt, tillslut blev det bara jobbigt. Sen då det var mycket folk var jag så rädd att de skulle komma åt mitt bröstben så det blev bara jobbigt det. Men det var en nyttig tur för mig som fick mig att vakna upp ordentligt.

Söndagen höll vi oss runt sjukhusområdet och tog våra promenader och pratade, var också nyttiga för Andri att se även om jag är talför och tror jag orkar så gör jag inte det. Det var en underbar känsla att få vara tillsammans med han en hel helg, bara vi två. Âta tillsammans, sova tillsamman och bara vara. Snart om några veckor då jag kommer ut i verkligheten=hem så kommer jag få det tufft. Men det ska bli underbart att få komma hem till vårt hem.

Mina största ppgifter när jag kommer hem och många, många, många månader framåt blir: Ta medicin regelbundet, mycket motion (behöver byggas upp från början i kondition och styrka) kommer ha fysoterapi i 6 månader samt att jag ska lägga upp mitt eget träningsprogram, vikten (ska bara gå ner i vikta),ej stressa, njuta av livet tillsammans med Andri. Detta kommer bli jättetufft i alla fall de tre mellersta och jag hoppas mitt tålamod inte förstör något.

Detta var en nyttig erfarenhet att känna att man vill men inte orkar och en tuff erfarenhet att behöva bygga upp precis allt på nytt igen.

Har lite problem med datan här på hotellet så det kanske inte blir inlägg varje dag men jag försöker komma in och läsa och skriva både mail och blogg.

Ha en underbar måndag

Hemma igen!

I går kom jag hem från sjukhuset. Simdaxkuren perifert gick jättebra, men känner att det sker något i kroppen som inte går att förklara, blir orolig i kroppen ibland fryser jag innombords och ibland blir jag riktigt varm men den gör att jag mår bätte efteråt. Urinkatetern accepterar jag nu (fast det är inge roligt att ha), de måste hålla koll på mina njurar och jag vill att de ska fungera så då får jag bara acceptera det.

Har fortfarande ingen matlust och ett konstant illamående, men fick i mig lite soppa och vatten.

När Simdaxen hade gått in så fick jag ligga några timmar för att se att mitt blodtryck höll sig på en acceptabel nivå, om det var för lågt så fick jag en annan medicin som skulle hjälpa upp trycket. Som lägst var trycket 43/17, då mådde jag bara otroligt illa men annars kände jag inget - de gav mig medicin och strax var det uppe i 78/45. När blodtrycket låg strax över 80 så gick jag upp på toaletten med lite hjälp, kände inget speciellt bara trötthet. Gick sen hem - jag vet att blodtrycket stabiliserar sig så det kommer ligga runt 90 i övertryck..

Denna gång känner jag mig inte lika pigg som tidigare gånger och varje gång jag får den så känns det som jag får sämre effekt men samtidigt så är jag alltid piggare än då jag kom in. Denna gång så blev jag snabbt mycket sämre och jag är glad att "min sjuksköterska ringde då hon gjorde" men samtidigt lite arg på mig men trodde inte det skulle bli en så snabb försämring - så har det aldrig varit tidigare.

Nu är jag i alla fall hemma och har fått i mig lite soppa till frukost.

Det kom ett telefonsamtal

Som vanligt går jag upp 8 på morgonen, medicindosen ska intas. C:a 20 över 8 ringer det på min mobil, som jag självklart inte har med mig på "damrummet". Ringer upp nummret och det visar sig vara "min sjuksköterska". Jag hade kanske tänkt att ringa henne denna vecka beroende på hur jag mådde, jag har ju mått sämre tidigare så idag hade jag faktiskt inte tänkt ringa men någon kom alltså före mig. Hon ska återkomma då hon pratat med läkaren vilken dag jag ska komma in för Simdaxen. Hm Hm. Vet att jag blir piggare av Simdax men "vill" inte, nu är jag som ett trotsigt barn. Inte mycket complience där inte.. fast jag vill ju bli frisk och då gäller det att hålla mig så pigg det går och det blir jag ju med Simdax..och nu kanske det inte har med Simdax att göra längre(fast den är obehaglig) utan kanske snarare att jag inte vill ligga på sjukhus, blir påmind om att jag är så sjuk som jag är...
En tanke jag har; kan de inte uppfinna dem i tablettform som man kan ta varje dag hemma såsom all annan medicin,

I och för sig är det lite lättare nu när jag får medicinen perifert, jag får ha på mobiltelefon och jag får ha DVD så jag kan titta på film ibland (1 1/2 meter ifrån apparaterna måste jag ha dem).

Önskar mig lite besök på hjärtintensiven då tiden går så fruktansvärt långsamt men har lite svårt att be om det. Sen ligger jag bara 24 timmar men de blir såååååååååå långa.

Det var kanske inte den telefonsamtalet jag önskade mig på min födelsedag men samtidigt så vet jag att jag mår bättre efter..

Simdax.

Idag var jag till hjärtsviktsmottagningen, A var med och fick sina frågor besvarade. Diskussion ang ny Simdaxtur togs upp - jag vet ju att jag får det bättre i vardagen och känner mig lite piggare men min sista dos fick jag runt 12-13 augusti (3 veckor sedan)och jag har inställt mig på 5-6 veckor innan nästa, sen är jag inte heller tungandad nu utan bara så trött.. Jag lovade i alla fall att jag ska tänka på ny Simdaxdos. Är jag lika trött nästa vecka så omvärderar jag nog och då har det i alla fall gått 4 veckor.(fortfarande envis *ler*)
Vi pratade också en del om min matlust eller snarare brist på den samt illamåendet jag har hela tiden, ska även där prata med henne om det fortsätter. Nu ville jag ha ett nytt besök till henne om 14 dagar, lovade att ringa om det är något! Det är tryggt att ha dem på sjukhuset. Positivt att då kroppen säger ifrån så har jag i alla fall fina njurvärden - blodtrycket är stabilt och pulsen ok.

Det är tungt att ibland ha sån orolig kropp så man inte kan komma till ro och nu som jag är fruktansvärt trött men då behöver man också ha motivationen att försöka få fram styrkan, därav mitt inlägg om Monet igår. Jag lyssnar också mycket på musik och har ett brett register. Musik har alltid gett mig styrka och det även nu. Ska försöka få ordning på bloggen så jag kan ladda ner några av mina favoritlåtar (men har inte riktigt ork nu).

Hur ska man beskriva symtom

Ja, detta är inte lätt..Jag kan säga att jag inte mår bra men det är så diffusa symtom. Hade jag brutit ett ben så behöver man inte säga så mycket, det syns.
Jag är övertygad om att då jag är frisk så kan jag tala om alla symtom, tror att då man har "symtom" under lång tid så får man en tolerens, kroppen vänjer sig vid vissa tilstånd.
Det jag ser tydligt är vad vikten visar och det kan jag bara inte förstå - då jag har tappat matlusten och tvingar i mig lite mat regelbundet, varje tugga växer i munnen. Känner mig hela tiden lite illamående. Ser också att jag inte är svullen i benen och jag går på toaletten ofta, så jag förstår ingenting med vikten
Har en otrolig trötthet och kan sova hela dygnen (men det är en konstig trötthet). Orken är lika med noll men det är jag så van vid. A ser att jag inte mår bra och sa att han skulle åka hem från jobbet om jag mår sämre.. men det går säkert över. Ska i alla fall försöka duscha när han kommer hem då jag svettas en del nu (behöver hjälp i duschen hm hm).
Känner i kroppen att något sker men kan inte sätta ord på det. Igår em och kväll kände jag lite bak i ryggen på vänster sida samt att jag hade lite ont i hjärtat, känns alltid som jag bara skulle vilja slita ut hjärtat (kan förklara det som en böld som växer och blir större och större tillslut så gör den ont och man vill bara tömma den för att lätta på trycket). Detta har jag haft flera gånger tidigare så det är inget nytt.Något posivt - jag har inte jobbigt med andningen (jämför innan jag fick Simdax).

Blir skitsur då jag ser på vågen, då vi äter mycket grönsaker och nyttig mat och nu äter jag nästan inget..Försöker hålla ner vätskeintaget..

Detta att jag mår fysiskt dåligt är priset jag får betala för att ha gett mig en psykisk trevlig helg...Nu ska jag svära: Hur fan ska jag stoppa denna viktökning....

På torsdag ska jag till "min" sjuksköterska, hoppas jag har återhämtat mig lite mera..

Stolthet

Dessa två gör att jag kämpar, A är 14 år och T är 19 år.
De är mina stoltheter och gör mig så glad och så nöjd. De bor med sin pappa i Stockholm så just nu (när jag är sjuk) så träffas vi inte så mye. T har nyligen tagit studenten (det är lika stort som konfimation i Norge) och jag kunde inte vara med, orkade inte åka så lång.. Den dagen grät jag och bara kände att livet var så fruktansvärt orättvist, att jag inte kunde vara med på hans studentfirande. Det är som att inte kunna vara med då barna gifter sig..hmm Men underbar som han är så skickade han mig både bilder och sen hade han gjort ett fint album med personlig text till som jag fick sist han var här. Kändes som jag var delaktig i hans student... Är så stolt mamma..
A spelar innebandy (fotboll tidigare), har inte kunnat vara med på en träning eller innebandymatch. Då jag bodde i Stockholm så fanns jag med på varje träning och alla matcher, ordnade med allt runt laget och var även fotbollstränare då de saknade hjälp vid matcherna... Denna grabb har bollsinne och att han nu väljer innebandy är också bra..Kämpar med skolan och gör sitt bästa men som tonåringar är så finns det mycket hormoner just nu.. *ler*..Mycket av det han går igenom har även hans storebror gått igenom även om inte storebror tror att de är så lika.. men en mamma vet *ler*.

Dessa två är mina stoltheter och gör mig så varm i hjärta. De har alltid varit en central roll i mitt liv, mera central då de bodde med mig. Jag har givit dem trygghet, närhet(jag tycker om att pussas och kramas fast ibland vill de inte *ler*) och socialkompetens , de vet vad som är rätt och fel och bara de gör sitt bästa och trivs med sitt liv och är glada så är jag så nöjd. Samtidigt så vet de att jag alltid finns till hands för dem..

JAG SKA bara vara med på nästa student - se mina barn kanske gifta sig med underbara kvinnor, ge mig barnbarn (oj vad jag ska vara barnvakt), kunna fira deras födelsedagar personligt.. Måste bara säga: JAG ÄLSKAR ER AV HELA MITT HJÄRTA (även om det inte är helt *ler* sorry kunde inte låta bli att skämta men ni vet hur mamma är *ler*). Ska göra allt för att klara detta...Jag ska bli FRISK..när vet jag inte men jag ska kämpa tills det sker.