onsdag, december 31, 2008

Sista dagen på året!

Började med ett telefonsamtal från Rikshospitalet, jag må hämta medicin för CMV-infektion (har stigit kraftigt så jag behöver behandling omedelbart, det är en infektion som liknar på förkylningsinfektion men som kan skada hjärtat). Panik då det visar sig att alla apotek inte har denna medicin på lager så det blev att åka till Oslo och Rikshospitalet för att hämta denna medicin och de stänger kl 12.00 idag. Andri åkte iväg med ilfart, bara han tar det lugnt på vägen.

Annars ska vi fira nyår med smällare och god mat med två av våra söner, den 3:e firar nyår i Stockholm. Det är en strålande solig, kall dag så inatt blir det att klä på sig ordentligt

Gott Nytt År alla vänner och bloggläsare!

tisdag, december 30, 2008

Resume 2008


Näst sista dagen på året:
Detta år har varit ett mycket märkligt år för mig och min familj, från att få en hjärtdiagnos i dec-07 och som jag trodde skulle bara vara att "ta några piller" till att i mars-08 bli uppsatt på hjärttransplantationslistan då jag behövde ett nytt hjärta till i slutet av 3 kvartalet då jag Får ett nytt hjärta till idag med rehabiliteringen av min operation. I Dag är jag Frisk - så såg det inte ut för ett år sedan (men har lång väg kvar att gå innan jag är i form igen).
Detta år har varit en påfrestning på alla våra anhöriga och bekanta (Andris och mina) ett år som jag absolut inte önskar min värsta ovän! Det psykiska och fysiska pressen och samtidigt som jag visste att jag må ha humöret och min humor (även om det bara är jag som skrattar åt den) har i alla fall försökt hålla humöret uppe men självklart då man sett döden i vitöga så gör det något med en (tror att jag blivit ännu mera psykiskt stark men fortsatt med ödmjukhet och humor och stort friskt hjärta *ler*).
Våra nära och kära har gått igenom detta med oss och det måste ha varit fruktansvärt för dem och framför allt för Andri, mina barn och våra föräldrar. Jag har hela tiden haft stöd från sjukvården som gjort allt under "väntetiden", många änglar har jag mött och möter fortfarande (men de är levande *ler*) men de har inte haft någon, jo varandra och mig *ler*.
Nu då jag fått Gåvan till en andra chans så kommer jag alltid att finnas för er alla som jag alltid gjort men jag kommer värdera det jag har lite annorlunda, jag behöver inte gå i 120%, 105% räcker *ler*. Det är en lång väg kvar att gå och jag behöver hela tiden påminna mig om att skynda långsamt men det är bara så jag är. Skulle gärna vilja börja jobba i morgon då jag bara använder mitt huvud men då jag känner på vad kroppen genomgått och genomgår så klarar jag det inte - mycket som kroppen ska vänja sig vid - jag ska få upp fysiken och balansen mellan kropp och själ - medicinen ska finna sig tillrätta i min kropp och framför allt Mitt Nya hjärta (med min kropp blir det lite svårt kanske *ler*. Saker tar nu längre tid att genomföra, blir trött av bara göra saker och ting, måste vila en stund varje dag men för var dag så blir det lite bättre.
Inget år kan bli som 2008 och jag hoppas ingen ska behöva genomgå detta men tyvärr så finns det människor som genomgår detta under många många år - menar jag genomgick bara detta helvete/tortyr under 1 år och känner vad det gjort med mig men alla de som med kronisk sjukdom som går igenom detta under många år - ni är hjältar - hjältar som inte har något val. Jag tror inte mitt tålamod hade klarat en så lång kronisk sjukdom (även om jag varit sjuk länge utan att veta det).
2009 Ska bli vårt år och framför allt mitt - jag ska träna mig upp psykiskt och fysiskt och ta vara på livet och se de små, små sakerna som man glömmer då man är frisk såsom att orka ta en dusch, njuta av regnet, se att allt går att övervinna. Det vi har gått igenom kan inte vara tuffare än något annat - alla problem och bekymmer kommer kännas små (tror jag och hoppas jag), nu vet jag att med rätt inställning så går allt att övervinna och vi alla har den inom oss även om den finns djupt hos vissa..
2009 blir mitt och Andris, våra barn, släktingar och vänners år både de vänner vi inte har idag men som vi kommer få.
Detta blev djupt men det kommer direkt ifrån mitt hjärta och tog inte så lång tid att skriva (lite jobbigare för de som ska översätta *ler).

Gårdagen


Igår var vi en sväng in till Riksen för att kontrollera lite prover och ta en ny lung-rtg. RTG visade sig vara bra som vanligt - skönt att man vågar hosta upp det som finns - men det blir också på bekostnad av att bröstbenet gör ont - har inte riktigt läkt och framför allt inte nu när jag hostar så mycket men vad gör det, det kunde ha varit värre *ler*. De övriga proverna visade tillbakagång av infektionen och läkaren tror jag har en skicklig influensa. Alla andra prover måste varit bra då ingen sa något och medicinen är oförändrad. Träningen har fått sig en tillbakagång nu tyvärr och jag, jag ska inte träna förrän jag är helt frisk nu.
Igårkväll åkte vi också och hämtade "lilleman" på Oslo, det var helt underbart att se honom. Lilleman förresten 190 cm lång och smal. Har inte sätt honom sen i somras och helt plötsligt slog det mig - jag har inga små barn längre - utan små män. Det är lika skönt att ha dem runt sig i alla fall. Har inte sätt dem sen i somras och då var jag sjuk - nu är jag hjärtfrisk och det är en härlig känsla att veta att jag kommer få se dem växa upp och bli större - följa deras uppväxt, glädje och sorg!
Även om han inte är här så många dagar så är det som medicin för själen - även om vi pratar via datorn och sms så blir det inte samma sak. Säkert skönt för honom att bara kunna vara och framför allt se sin mamma vara hjärtfrisk (tror det betyder mycket hos honom fast han inte säger något). Ibland är inte ord så viktiga utan bara att finnas till och för mig känner jag att jag får den harmonin som jag lite saknat och som jag får jobba med den dagen han åker men just nu ska jag NJUTA!!! Som tonåring som han är (snart 15) så sover han en del, men har sagt att vi väcker honom innan dagen har gått så hinner göra något. Förresten så må jag bara berätta något moro/roligt (fast det måste vara ganska irriterande då man ska sova), jag har visst börjag sjunga i sömnen och det är visst högt också, jag huskar inget av det *ler* (träning ger erfarenhet *hehe, och man ska utnyttja dygnet, så kanske man blir något stort) fast lite jobbigt måste det vara för andri då han ska sova.*ler*
Nu ska jag njuta av kaffet och medicinerna.

Irene kan du inte maila mig på min privata mail också; bibbi_brannas@hotmail.com

söndag, december 28, 2008

Söndag



Jätteirriterad på allt och alla (eller känslan av ensamhet) - min förkylning vill inte ge sig feber igen, bara hosta och hosta fåb jätteont i bröstbenet, svinkallt ute så man inte kan vara ute, halt så man kan inte ta en jävla promenad. Hostar så det där snart sk bröstbenet som snart skulle vara läkt värker så fort jag lyfter eller rör mig fel. Har tråkigt då jag inte får träna och känner mig rastlös så igår så städade jag ur alla köksskåpen. Idag ska ska jag göra i ordning ett av gästrummen då "lilleman" kommer i morgonkväll, i morgon ska jag också på extrakontroll på Rikshospitalet får se vad de säger.

Jag vet att många har det värre men blir så ledsen ibland. Känslan att inte bli förstådd, tjänslan att tjata, tjänslan av längtan. Tjänslan av att jag lever eller är det bara en illusion då det känns som jag är fången i mig själv och kan inte leva som jag vill och nu. Vet att Ting Tar Tid, men en förkyldning förstör ju alla dessa T:na.....

fredag, december 26, 2008

God fortsättning!


Har inte lärt mig kameran ännu, finns så mycket finesser på den så det tar ett tag att lära sig men det får bli efter julen så nu blir det lite standarbilder.

Ha en trevlig fortsättning på julledigheten, mina tankar går också till alla som ligger inne på sjukhus denna jul samt deras anhöriga!

Andra Juledagen/Annandag Jul


Julafton var så harmonisk och mysig som jag ville ha det. Vi åt gåsleverpate och rådjursindrefile med färska kantareller (på island äter man vilt på julafton). Sen kom tomten med bla en ny kamera till mig, nu kommer jag plåga er med mina egna bilder igen). Den bilden ni ser nu är en egenkomponerat arrangemang av rosor, hyacint, kottar mm. Tycker om att pyssla med blommor, även om bara jag tycker det är vackert! Självklart så fick jag inte missa "Karl-Bertils Jul kl 19.00 på SVTär 1 (går även på norsk tv men lite tidigare), den för mig är lika viktig som Kalle-Ankar för alla barn *ler*
Juldagen så var vi bortbjudna - vi hade oss hemmalagad sill (3 sorter) sällskalpet var internationellt - norsk, svensk, islänsk och franskt. Stannade några timmar då jag inte riktigt mår bra ännu men det var skönt att komma bort lite.
Idag ska vi ha Andris son, flickvän och flickvännens mamma på middag. Ska bli trevligt.Julen har alltså trevlig med god mat, snö (kallt vädrer), trevligt sällskap.

tisdag, december 23, 2008

Julafton i morgon!


Detta inlägg blir om mina tankar om julen och jag hoppas att jag har dessa i många många år..
Vad är jul? För mig innan jag blev hjärtsjuk och fick ett nytt hjärta så var det alltid stress, all mat som skulle lagas från grunden, alla presenter som skulle inhandlas den dyrare efter den andra, allt skulle vara perfekt inför julen och man var helt slut men skulle absolut vara glad men ville egentligen bara få den överstökad och alla var glada för sina paket!
I år (samt kommande år hoppas jag, annars får någon påminna mig *ler*).
Julen ska vara i harmoni, jag vill njuta av den även om jag vill ha städat och fint runt mig. Vill ge mina närmaste gåvor i massor men just nu så känns det inte så viktigt. Vad som har blivit viktigt för mig nu är att man inte glömmer att man faktiskt har ett liv, gåvan som jag fått att forsätta se mina barn växa upp, min älskade man må bra, vi gör saker tillsammans utan stess, ringer det där telefonsamtalet eller sms och önskar en God Jul! Det är viktigt för mig, livet har blivit en gåva till mig så alla saker som kan köpas för pengar är inte lika viktigt. Ta vara på livet och njut och vara rädda om varandra och visa sig att man bryr sig, det kan jag idag känna är jul för mig. Âven om jag inte har alla mina närmaste omkring mig så vet jag att de känner att jag finns för dem och hoppas att de har det bra. Jag har det bra, Jag Lever, och det är den största julgåvan man kan få. Lite konstigt att det ska behövas så mycket till som en hjärttransplantation innan jag har förstått det, men det kanske är så i dagens samhälle.
Jag hoppas alla känner samma glädje och harmoni utan stress inför julen som jag gör just nu och som jag vill fortsätta att göra resten av mitt liv. Livet är för kort för att stressa. Jag ska ta tillvara på det jag har och njuta av livet, den största julpresenten man kan ge är liv och glädje och den största man kan få är harmoni och livsglädje i harmoni.
Detta kanske låte patetiskt för många, men läs den igen och se vad ni missar om ni inte förstått.. Du har bara ett liv, vissa får 2 chanser såsom jag men det är inte många som får den chansen. Njut och lev och bara ha en underbar jul. Det ska jag och Andri ha även om jag har influensa med över 38 grader men det kunde varit mycket, mycket värre.

En God Jul till er som har tid att läsa detta och till er som läser detta senare hoppas jag att ni har njutit och haft en underbar jul!

Kram/Klem från oss i Norge!

Biopsin

Nu har jag fått svar! Biopsin var jättebra som vanligt så vad är en liten influensa nu, ingenting. Nu ska jag fira JUL!

Lilla julafton


Igår var jag alltså på biopsi igen, vi var många som skulle ta biopsi och då jag är infekterad så blev jag sist, men det gjorde inget. Biopsin gick bra dvs inga problem att ta biopsin, känns bara som ett litet myggstick. Efter biopsin blir jag ganska trött och det blir inte bättre då jag är infekerad.Var kvar på avdelningen i 2 timmar och fick godkänt att åka med med anmodan att dricka mycket då mina njurvärden nu stige r samt att jag har feber. Känner mig en vattenballong - lite över 3 liter må jag dricka. Svaret på biopsin får jag inte förrän idag vid 14-tiden då jag var sist att ta den.
Febern vill inte ge sig hade 38 grader i gårkväll och i morse, men vad är lite feber i denna värld - kunde varit värre. Andri får däremot åka och handla det sista själv så ska jag kurera mig *hehe*, tänkte ordna lite hemma då han har åkt men ska ta det lugnt/med ro.
Lika nervös som förra gången inför biopsisvaret - vid 14-tiden så får jag alltså svaret, antingen ringer jag eller dem, hoppas nu att min 9 biopsi är bra.
Ikväll blir det lutfisk, potatis och jag vill ha vitsås med ärtor och Andri tar det på norskt vis med bacon och baconfett hm hm...

söndag, december 21, 2008

Förkyld


Så som bilden visar känner jag mig just nu, har aldrig haft influensa i hela mitt liv! Idag ska jag til patienthotellet för en eventuell ny biopsi i morgon, men vi får se om de gör någon då jag nyser och snörvlar från näsan hela tiden. Men det kunde varit värre så det är inget synd på mig. Har också några dagar på mig att bli frisk innan jul i alla fall, men det har inte hindrat mig från att pyssla hemma (i alla fall då Andri inte var hemma, då må jag ligga annars skäller han bara)så det var mellan att packa in julgåvor/julklappar, soffan, styka, soffan, tvättmaskinen, soffan, damsugaren/støvsugaren och soffan. Känner att nu när jag är hjärtfrisk så vill jag inte ligga men denna förkylning gör mig inte så pigg så jag måste vila imellan. Ha en fin 4:e advent, så återkommer jag i morgon med forstättningen; biopsi or not?!

fredag, december 19, 2008

Lite julstämning från oss



Första bilden är från terassen in mot stuan/vardagsrummet, den andra bilden är från garaget med utsikt över vår altan/terass, nu syns nästan bara julbelysningen. Dessa bilder är taget med mobil så därav kvaliten. Men lite julkänsla får vi i alla fall.

torsdag, december 18, 2008

God Jul och Gott Nytt år!


Det önskar jag alla mina bloggläsare!

Denna vecka!

Den har varit lite tung, först PMS sen all kortison, då kan ni tänka er hur jag har varit, jag har storgråtit, varit arg och tyckt jättesynd om mig *ler*. Nu har det gått över och jag skrattar åt mitt barnsliga beteende..Hm (stackars Andri).
Sen till råga på allt så får jag frossa och ont i kroppen, halsen. Idag var jag på extrakontroll på Rikshospitalet idag, då allt gått så fint fram till nu så var detta en extra försiktigtsåtgärd med kontroll av hjärta, Ekg, hjärtprover, CMV-infektion mm och vad har jag fått, jo troligvis har jag fått influensan, jättejobbigt med frossa och ont i kroppen men bet kunde varit mycket värre så vad är en liten influensa mot vad jag kunde ha haft. Fick order om att dricka mycket mera än vad jag gör så det är bara att lyda, bädda ner mig i soffan och se till att detta går ur kroppen snabbt. Säger som en annan bloggare sagt - bagatell men jag hoppas jag mår bättre till julen. På måndag ska jag tillbaka för eventuell biopsi, beroende hur jag mår samt nya prover. Inte konstigt att jag får influensa då immunförsvaret är så pass mycket sänkt av alla immundämpande mediciner och det kunde varit mycket värre.
Ingen träning för mig utan soffan för min del igen - men orkar inte protestera och snart är jag på benen igen.

lördag, december 13, 2008

Lucia


Idag är det Lucia, en svensk tradition som jag saknar enormt. Tyvärr missade jag den svenska tv kl 07.00 i morse, var lite för trött för att gå upp och titta och lyssna på den, men reprisen bör vara i em. Den största upplevelsen var då vi var i Globen i Stockholm och 1500 lucior och tärnor kommer in i Globen - hela globen var mörk - men sen gå tåget kom in med alla levande ljus och skönsjungande lucior, tärnor och stjärngossar kom ner från alla trapporna ner mot scenen, det var enormt, otroligt vackert både för ögat och örat.

Ni som undrar, biopsin var fin, men det förstår ni nog då jag sitter här och skriver, skönt. Nästa biopsi blir den 22 dec.

Ha en fin Lucia och 3:e advent, här snöar det fortfarande.

fredag, december 12, 2008

Hemma igen!

Nu är jag varit hemma några timmar, biopsin gick bra (alltså utförandet) hade en som var under upplärning men han var så flink och fick bra vägledning. Fick svar på blodproverna så nu har de sänkt Sandimmunet (immunsänkande medicien). Om c:a en timma ska jag ringa och kontrollera biopsisvaret, lika nervös varje gång numera, men tycker inte det ska vara något då jag mår så bra.
Då jag kom hem och maken var borta så passade jag på att borra och sätta upp ny gardinstång med nya gardiner i matstuen/matrummet, jag blev i alla fall nöjd sen får vi se om han ser något *ler*. Nu ska jag nog vila lite.

Gårdagen blev en träningsdag, cyklade i 30 min, och jag kom 10 km på det och sen löpbandet i 15 min på 5,5 km/h (löpbandet var upptaget innan mig). Sen gjorde jag övnigarna som Rune visade mig - gick lättare denna gång (2 gången jag gör dem förutom balansträningen). Det är rent pinsamt hur trött och sliten jag blir efter en träning men samtidigt får jag inte glömma bort att det var så kort tid sen jag var opererad, så jag ska vara nöjd. Kvällen slutade på kafe i Drammen, jättemycket folk och är inte van vid det - så ibland kändes det som jag satt i en bikupa men otroligt skönt med lite tjejsnack.

Tack till er alla som mailar mig på min privata mail, jag kan bara ge råd utifrån mig och hur jag upplever saker och ting som jag också svarat, jag är bara patient och har anhöriga som jag sett hur de mått och hur de mår idag. Den erfarenheten kan jag dela med mig i min blogg och de svar jag ger men många frågor rör sig också om medicin mm och det har inte jag någon utbildning/svar till att svara på, detta finns det proffs till. Ni får gärna maila mig men när det gäller fakta, alla patienter har olika historia, olika sjukdomar och olika historia. Denna blogg har jag skrivit om Mina känslor och det kanske till och med är så att inte alla har de känslor jag har och så är det att vara sjuk. Alla reagerar olika och alla hanterar detta olika och jag hoppas jag kan styrka någon med min blogg och ni får gärna fortsätta maila min privata mail om ni vill.

Någon som jag glömt Tacka på Rikshospitalet är vår allas socionom - Kari - en helt underbar person med en sån energi och glädjespridare och med massor med kunskaper. Massor med Julkramar till DIG från Mig!!

Snart må jag nog ringa men väntar nog en timma till *ler* (fegis).

onsdag, december 10, 2008

Bambi på hal is


Idag har jag haft min första riktiga fysotimme, var där en halvtimma innan och cyklade samt gick på löpbandet - härligt. Sen kom Rune min fysioterapeut och vi gjorde lite skulderbladsövningar (pust är så stel och får det inte riktigt till men det blir väl bättre, tränade också en del biceps samt mage. Den svåraste och som jag bara inte får till är balansövningarna - bambi på hal is har jag döpt mig till - har absolut ingen balans och men det är inte så konstigt då jag legat några månader. Men som alla säger "ting tar tid". Otroligt skönt att komma igång med träningen igen även om jag ska träna en del hemma också men vägledning behöver jag så det inte blir fel. I morgon har jag en ny timme med honom men ska då vara där 45 min innan så jag kan ha hunnit cyklat och gått på löpbandet så han kan vägleda mig i de andra övningarna.

Fredag så blir det ingen träning för då är det dags för en ny biopsi..

Ikväll ska jag träffa några vänninor i Drammen och vi ta oss en fika/kaffe och ha lite tjejsnack, det ska bli trevligt.

Detta var allt från "bambi på hal is" *ler*

tisdag, december 09, 2008

Trollstav


Om jag hade en trollstav skulle jag vilja lindra all smärta som finns i världen, lindra smärtan för alla anhöriga som går igenom så mycket då deras nära är sjuka, lindra smärtan för alla sjuka, lindra hjärtesorg, se till att alla är glada och lyckliga men jag har inte det och tack och lov att vi har bra läkare, duktiga och starka anhöriga och när det gäller hjärtesorg så har vi alla gått igenom det och det är tufft, jobbigt och smärtsamt men även om man inte tror det så går det över och till slut finner man den som man är menad man ska leva med hela livet. Genom alla sorger som man går igenom så blir man starkare och vi lär osss något hela tiden.

Som mamma önskar jag mig i alla fall en trollstav, något jag kan använda för att ge mina barn lycka, men hur deffinerar man lycka - lycka är inte detsamma för mig som för dem och alla mammor vill sina barn allt gott i livet - kanske kallas det för "hönsmamma". Som mamma önskar jag mina barn lycka och harmoni och jag är mycket stolt över dem och stöttar dem i allt de gör (fast blir det fel må jeg uppfostra också). De kan bli allt de vill och så länge de vet vad som är rätt och fel och är harmoniska och mår bra och vi har bra kontakt så är jag som mamma glad. Något jag hade önskat var att mina barn hade sluppit gå igenom min sjukdom tillsammans med mig men jag tror också de har lärt sig att ta vara på livet och njuta av det, kanske har de vuxit lite i sitt tankesätt - inte ta saker förgivet.. Nog om detta filosofiska...

Igår var jag ner till fysioterapeuten - pratade igenom min träning samt fick igen uppfodran att allt tar tid att bygga upp, bättre skynda långsamt än att hasta på så man bryter ner. Han har så rätt så men jag behöver bli påmind. Sen har jag julpyntat lite mera *ler* och pulat/städat lite hemma, gör lite i taget (tror jag), men jag somnar gott på kvällen. *ler*. Nu har A semester/ferie, då han inte tagit någon detta år och vi kan vara tillsammans och finna på saker. Han ska de närmaste dagarna göra i ordning julbelysningen utanför huset (får nog ta lite i taget då det är kallt och mye snö). Jag ska fortsätta inomhus.

söndag, december 07, 2008

Lite julstämning


Igår var en bra dag, vi åkte iväg till köpcentret tidigt så det inte var så mycket folk. Det var skönt att komma ut lite, det blev hela 2 timmar där. När vi kom hem så tog A ner allt julpynt från loftet och jag började julpynta medans han tog hand om all snö på terassen och framsidan (lite tungt för mig både att pulsa i snön och ta den veck). Fick upp julgardinerna i köket och adventjulstakarna samt juldukar och lite av pyntet. Nu börjar julstämningen infinna sig lite. Vi hade en fin kväll med god mat, bacalao, en fiskrätt som ursprungligen kommer från Portugal (A gjorde den)hm vad gott. Kvällen blev sen men vad gör det då man har trevligt. Här är det ett underbart vinterväder, mycket snö och en klar, kall himmel, tyvärr inga kort med kameran då den har gått sönder.
Idag ska vi iväg en sväng med bilen också sen är det jag som ska laga middag och det blir svensk fisk som jag ska göra (Jansson frestelse àla Bibbi). Lika vackert och kallt ute som igår.

Ha en trevlig söndag.
Någon undrar kanske varför jag är uppe så tidigt en söndag då det skulle vara skönare att ligga i sängen under ett varmt täcke/dyna..Jo jag har precis tagit min medicin (champanj og kaviar *ler*) sitter vid datorn och skriver detta men en varm kopp med pepparmintte.

lördag, december 06, 2008

Måsten


Nu känns det som jag har skapat mig en massa måsten, vissa måsten kommer man inte ifrån såsom att ta medicinen och det känns inte betungande men alla andra måsten. Måste julpynta för jag vill ha fint, måste städa för jag vill ha städat, måste åka och handla för annars finns det inget i kylen. Alla måsten tar bara död på mig. Vad finns det roliga, det att längta till, det som ger mig positiv energi. Det jag kan finna och se fram emot är då min lilla son kommer hit till Norge och den dagen jag kan resa på besök till Svergie sen ser jag inget som jag kan se framemot. Jag har inte det sociala nätverket som ger en positiv energi här i Norge (förutom Andri) men han kan ju inte alltid göra roliga saker varje dag då blir han less..
Tror det blir bättre på måndag då jag börjar på fysoterapin (ännu ett måste) men där kan jag få ut så mycket negativ energi som den positiva förhoppningsvis tar överhand.

fredag, december 05, 2008

Underbart


Nu har jag varit på ännu en biopsi, igår åkte jag till hotellet för att slippa bilköerna på morgonen till Oslo, i morse var ännu en biopsi med 5 prover på hjärtat samt blodprover. Blodproverna fick jag svar på innan jag åkte hem, vi fick korrigera lite kalium och magnesium som var lite för lågt men annars var proverna bra. Biopsin ringde jag på nyss, oj vad jag var nervös denna gång, men den var helt FIN. Skönt! Nu har jag en vecka kvar till nästa gång.
Denna vecka har varit omtumlande, första veckan som utskriven. Så många känslor och intryck som gjort sig påmind. Jag är utskriven, jätteskönt, men saker är inte som jag riktigt förväntat mig. Jag har blivit så trött och jag vill göra så mycket men orkar inte, tar lite i taget, har fortfarande inte fått julpynten färdigt men hoppas jag kan få lite klart i helgen. 3 tomtar/nissar har jag fått fram, men bara för att jag köpt dem, sen har jag i och för sig möblerat om också, får inte glömma det jag gjort också och sen är det inte så många veckor sen jag blir opererad (får inte glömma).
Trodde att allt skulle bli som vanligt när jag kom hem och var "frisk" men det är så många känslor att brottas med och acceptera samt att inget kommer bli sig likt igen, inte på ett negativt sätt utan på ett annorlunda sätt mot vad jag är van vid. Stress bl a, vill inte och ska inte stressa, ska njuta lite av livet. Då kommer frågan vilket liv, hur vill jag ha mitt liv, hur länge får jag ha mitt liv. Jag kommer inte ändra mig som människa, jag kommer vara lika glad och lika energisk men mentalt starkare och svagare men på ett ödmjukt sätt. Vet att mycket av mina upp och ner turer beror på kortisonet som jag står på ganska mycket. Jag är full av liv men förstår inte riktigt vad som sker med mig, blir ibland så rädd att leva, blir så rädd att jag inte går framåt i min rehabilitering, blir rädd att jag inte kommer jobba med det jag trivs med, blir rädd för att jag inte behövs i arbetslivet den dagen jag är klar. Jag kan jämföra detta med då jag födde barn - man var hela tiden rädd att något skulle hända barnen men ju längre tiden gick ju lättare blev det, men oron för ens barn finns alltid och man vill att de alltid ska vara lyckliga. Kanske är det en dålig jämförelse men det är det närmaste jag kan komma. Nu ska inte alla tro att alla transplanterade känner som jag gör, kanske gör de det kanske inte. Skillnaden är att jag kan skriva mina känslor, tycker det är lättare att sätta ord på skrift och sen jobba med dem.

Jag är ju lycklig, jag har fått mig ett liv och det är jag otroligt tacksam för men samtidigt kan jag känna mig så otroligt ensam, livet kommer aldrig bli detsamma igen, jag kommer kunna göra allt jag har gjort tidigare men innan dess är vägen lång och jag tror att vänner och bekanta har lika svårt att ta detta som de hade då jag var sjuk, fast jag vet att de är lika glad för min skull som jag är.
Sen jag blev opererad så har allt gått så otroligt bra, överförväntan och därför kommer nu varje biopsi vara nervösare än tidigare - när kommer min tur att få biverkning.. Vet att jag inte ska tänka så men tidigare tänkte jag inte jag så men nu har jag landat och vad som helst kan hända mig men jag tror att jag då är mentalt starkare men skörare. Tunga ord idag men bara så skönt att skriva av mig...

Här snöar och snöar det - så vitt och vackert och på söndag har vi andra advent.

tisdag, december 02, 2008

Möblerat om

Gårdagen blev liksom söndagen lugn. Tog mig några promenader sen möblerade jag om i vardagsrummet de jag kunde (vardagsrumsbordet orkade jag inte lyfta så den tog Andri då han kom hem). Så nu ser vi ut över fjällen! Vilade någon timma också. Denna vecka ska jag bara ta det lugnt och träna det jag kan i form av promenader, vårt gymrum och egna övningar, känner att jag behöver boa mig in lite hemma innan jag tar tag i fysioterapeuten (det blir nästa vecka). Har fortfarnande inte fått fram julpynten men det kommer under veckan, tar en sak i taget.

söndag, november 30, 2008

Fönster


Nu har jag retat mig på mina smutsiga fönster i många måander men inte haft ork till att putsa dem. Nu när solen försvann så tog jag halvparten av fönstrerna. Mina grannar trodde nog inte jag var riktigt klok då jag står och putsar utsidan i nästan 7 minusgrader och snö *ler*, men man får vara uppfinningsrik..., hällde i spolarvätska för bil som ska klara -15 grader *hehe* oj vad fina fönster jag fick, de på utsidan och en del på insidan är nu putsade och det känns skönt, får ta resten i morgon men då blir det bara insidan. Härligt att känna att man orkar lite i alla fall.

Tur

På morgonen har jag tagit mig en promenad i området, skönt att känna att benen och hjärta och lungor samarbetar. Det har kommit en del snö här så det är lite ojämnt och isigt men underbart skönt. Har även städat ut ett skåp som jag har tänkt att göra länge men inte haft någon ork men nu är det klart och samtidigt fick jag en hylla med alla mina mediciner och det är inte lite. Nu ska jag vila en stund och sen ska jag ta mig en ny promenad.

Kram på er alla.

lördag, november 29, 2008

Positiv energi

Nu har vi varit en tur till Drammen, sett lite av julmarknaden. Visst var det trevligt men något skedde, all positiv energi bara försvann. Inget var roligt längre, hade bara velat sätta mig ner och tittat på folk men vi åkte hem. Har absolut ingen lust att ta bort sommarkläderna som jag hade tänkt idag för att få upp dem på loftet och sen ner med alla julpynten. Nej har ingen lust, jag gör allt sådant nästa vecka då jag är själv i stället, vill ha julstädat innan jag tar fram något så till nästa helg så har adventspyntet kommit fram. Ska även försöka åka till några butiker till som jag behöver införskaffa mig lite saker från..

Längtar till mina vänner i Svergie, längtar efter mina barn. Längtar till lite skratt och moro, längtar till att vara social. Man vaknar på morgonen full av energi och glädje och sen så blir man bara "tappad" på all energi och glädje och vill bara sova. Vad sker med oss just nu - vi är irriterade och bara tysta och det ger bara tråkighet. Längtar till nästa vecka då jag är helt själv hemma (tyvärr måste jag säga) kanske har jag blivit för van att vara själv på sjukhuset styra och ta beslut nästan själv (läkarna bestämde ju en del). Nästa vecka ska jag möblera om och se om det fungerar som jag vill ha det, jag ska putsa fönstrerna och adventspynta och städa och jag glädjer mig till det utan en massa negativitet.

Till min älskade!

Denna låt fann jag på en annan blogg och den tillängnar jag till Dig, inga mer ord behövs!

Hemma!



Nu har jag sovit min första natt hemma som "vanlig människa", alltså ej som patient. Känns skönt, men jag kommer alltid att vara patient då jag är transplanterad men det är ok. Jag har träffat helt underbara männskor under denna tid från personalen på akuten, transportören som körde mig till operation(som kommer ihåg mig så fort vi ses och bara skrattar och tycker man är underbar som bara är så glad), personalen på IVA, personalen på thorax, personalen på sängposten, TX-sköterskorna samt läkarna men någon som jag inte glömmer är min fysioterapeut Torunn (tror jag det stavas, förlåt om jag stavat fel!). Hon har visat mig hur jag ska träna och framför allt att jag i början inte behöver träna med tunga vikter, hon har tillåtit mig att pressa mig själv inom vissa gränser men också påmint mig om att njuta och varvaner samt försökt lära mig avslappning *ler* (lite lärde jag mig av det tror jag). En grupp jag inte glömmer som också gett mig några goda vänner är patienter och anhöriga bla
Roar och Vigdis från Trondheim, massor med Kramar till er. Sen även andra transplanterade, har försökt uppmuntra och ha lite roligt/morsomt då man är nyopererad och det kan vara lite tufft, mitt smeknamn/kallenamn blev "denna tokiga svenska" *ler*.

Nu ska vi här hemma njuta några dagar inga måsten. På måndag ska jag ringa runt till fysioterpauter och be och få komma på besök, ska nämligen intervjuva dem och se vad de har att erbjuda mig, vet att inte många fyso har erfarenhet av transplanterade men jag har mycket information till dem från sjukhuset och den mesta kunskapen har jag nu själv också hur jag ska träna. Skulle den jag väljer vara tveksam till något så får de alltid ringa sjukhuset. Vi som är transplanterade har ju ett speciellt upplägg då vi inte har några nerver till hjärtat utan det är hormner som styr vår pulsstegring och det sker lite långsammare, sen får vi inte träna intervallträning som andra hjärtpatienter (i alla fall inte det första året). Jag som transplanterad har också rätt till 6 månader fri träning men i början har jag och min fyso på sjukhuset sagt 3 ggr/vecka (jag har ju möjlighet att träna hemma i gymrummet också) för jag behöver också vila (ska lyssna på henne).
På torsdag blir har jag plats på sjukhushotellet (så jag slipper bilköerna in mot oslo på fredagmorgon, fredag görs ännu en biopsi).

Tack också till alla vänner, bekanta och släkt som hört av sig samt besökt mig, sms och ringt samt tack till ett underbart blomsterarrangemang från mina tidigare svärföräldrar i Svergie en otroligt fin text (fick den förra lördagen). Det är inte saker som räknas utan att man tänker på varnadra och bara visar att man bry sig antingen via mail eller telefon eller sms, sen finns det ju också telepati (jag har ju ett 6-sinne och vet att många tänker på mig! Några jag inte får glömma heller är alla mina bloggvänner som gett mig stöd och läser min blogg.

Massor med kramar till Er alla från ett snöigt Solbergmoen.

torsdag, november 27, 2008

En dag kvar!

Oj vad skönt det ska bli. Känner mig starkare nu igen och vet att jag klarar detta, ibland må jag bara få gå ner för att sen komma starkare tillbaka och det varar inte så länge, nu är jag inte psykolog men tror att det är nyttigt att få dessa känslor och bearbeta dem också.
Känslan som jag fått då jag kommit hem är heller inte så konstigt (att jag fick ångest och bara förstog att jag inte var långt från att dö) det var ju mest hemma jag var (kände mig friskare hemma än jag egentligen var, mobiliserade eller förnekade hur sjuk jag var). Idag kan jag förstå människor som är så sjuka och ligger på sjukhus och sen blir friska och efteråt bara avskyr att vara på sjukhus eller rädsla att åka till sjukhus - lite samma känsla fick jag då jag var hemma. Frågan är då hur jag ska få bort denna känla för hem ska jag ju - jo jag ska möblera om *ler* (få se hur mycket det går), måste försöka göra lite förädringar så att denna ångest tillslut försvinner. För i detta hus som jag bara älskar ska vi bo resten av vårt liv och det blir långt nu. *ler*. Jag ska börja lite i taget i vardagsrummet/stua med möbler och gardiner mm. Sen tar jag ett rum i taget.. Ops - måste också få Andri med på först också men jag tror han förstår hur jag känner och hjälper till..*ler*.
Sen behöver vi inte ha så bråttom med det då allt julpynt ska upp, och det är mycket som vi har samt att jag även köpt lite nytt *ler*, åh vad jag längtar att få pynta till julen. Vi ska även sätta upp en massa belysning utanpå och runt huset men det får vara Andis expertområde, jag talar bara om vad och hur jag önskar och han brukar tycka detsamma (eller för husfriden så gör han bara som jag ber om men han blir alltid nöjd efteråt *ler*).

onsdag, november 26, 2008

Nu har jag bestämt!

Jag har bestämt att på fredag ska jag bli utskriven härifrån och har fått det godkänt *ler*. Fredag har jag alltså min biopsi på morgonen, sen kommer Andri för att vara med vid utskrivnigssamtalet och sen åker vi hem (även det godkänt), har absolut ingen lust att sitta och vänta på biopsisvaret som brukar komma runt 17-18 på kvällen, de får ringa och skulle det förmodan visa sig så att jag har en rejektion så får jag väl åka tillbaka då (men jag mår så bra så det är ganska osannolikt). Sen ska jag hit för biopsi 1 gång i veckan i två veckor tror jag och sen blir det varannan (men det har läkarna bestämt och inte jag *ler*).

Idag var en liten tung dag, har börjat samla på mig vatten i benen igen, inget konstigt efter en transplantation har ju inte rört mig på så länge så de de funktionerna som ska leverera tillbaka vattnet så man kan gå på toa fungerar inte riktigt ännu, som sagt kroppen ska lära sig allt på nytt. (nu får inte alla det som jag har, alla har olika biverkningar). Var till Oslo och handlade julklappar/julgåvor så snart är vi klara (första gång på länge som vi har hunnit med detta så tidigt). Benen kändes tillslut som betongklumpar, orkade nästan inte lyfta på fötterna men då jag var i Oslo ringde TX-sköterskan och sa att jag skulle få en ny vätskedrivande (har haft den tidigare och då den togs bort så började jag samla på mig vätska igen). Då jag inte orkade mer åkte jag till sjukhuset och hämtade några av de tabletterna (prov om det hjälper och jag VET att de gör det för det känns som jag tömt en hel biltank under eftermiddagen *hehe*). Nu ska jag börja förbereda hemgången med lite packning samt frågor som jag funderar över. Alltså allt under kontroll som jag tycker om *ler*.
Lite skönt att få lite kontroll över sitt liv igen och nu är det upp till mig hur jag ska leva det och det ska bli ett annorlunda och bara helt underbart liv som Andri och jag och barna ska ha!
Ska inte glömma alla vännerna och släkt, ni ingår också i mitt underbara liv *ler*.

tisdag, november 25, 2008

Musik gör mig stark

Denna låt har jag tyckt om från första gången jag hörde den och sångaren är mycket speciell och har en undebar röst, går alltid sin egen väg. Denna låt passar mig bra nu då jag ska ta fram styrkan och kämparklöden mellan kropp och själ, men det handlar inte om mitt land utan om mig.

måndag, november 24, 2008

Blandade känslor


Då är jag tillbaka på sjukhuset och det är både skönt och jobbigt. Skönt på det viset att alla som jobbar runt transplantation förstår vad man går igenom då det gäller känslor mm de vet att det ska skyndas långsamt - de vet att humöret blir labilt - det förstår min rädsla och de vet hur jag ska träna.

När jag kommer hem så har de flesta sett mig sängliggande och andpusten och självklart ser jag frisk ut på ytan men inom mig är det så mycket som sker - viljan att känna sig frisk innuti ochså - vilja att ta en promenad utan att bli helt slut (alltså som friska människor), rädslan att man faktiskt varit en hårsmån från döden, rädslan att inte ödelägga detta hjärta också med bla stress, rädslan att ställa för stora krav på mig sjäv, rädslan att såra de närmaste som får ta humörsvängningarna. Viljan att vara lycklig finns och jag är lycklig men rädslan och mardrömmarna vill inte försvinna. Vi är c:a 27 i Norge som är transplanterade som förutom personalen kan förstå dessa känslor men inte har vi något nätverk ännu, kanske på tiden att ordna något sådant. Utbyta erfarnehet och hur man går vidare.

Helt plötsligt bara vaknar man från sin nära döden upplevelse och visst måste man få sörja den också men sen måste styrkan och envisheten få komma fram för jag måste vara stark för att klara denna mentala och fysiska rehabilitering - jag har den gömd just nu men måste ta fram den snarast igen. Sen måste jag försöka förstå TTT=ting tar tid samt strunta i att min omgivning tycker att jag ser så pigg och fräch ut - ok det gör jag ju på utsidan men insidan har jag krigsföring med mig själv, mina obefintliga muskler, bröstbenet, smakförnimmelserna, känslor, kroppslig svaghet. Det är bara jag som kan säga stop men ibland är det svårt.

söndag, november 23, 2008

Så nu blir det min signaturmelodi igen under rehabiliteringen...*ler*

Underbar helg men känsloladdad

Åkte hem i fredags, A kom och håmtade mig så vi var hemma till 19- åt lite tapas som han gjort och myste framför tv. Så avkopplande och skönt. Lördagen så begav vi oss till många butiker - härligt att kunna känna att jag klarar av detta efter så lång tid i sängläge - det blev tigerräkor till middag - vi verkligen kosar oss i varnandrars sällskap - så skönt att vara hemma, sova i sin egen säng samt att känna närkontakt - då jag var sjuk så var det jobbigt kändes som man skulle kvävas då det var så tungt med andingen men nu vill jag bara ha kroppskontakt *ler*..

Söndag skulle vi ta en promenad i området som vi bor, har aldrig tidigare gått runt och tittat då jag varit sjuk. Skønt att kunna ta sig dessa promenader - vi gick ganska långt och hade en rejäl uppförsbacke då vi skulle hem och den tog pusten av mig totalt och sen hade jag ingen stans att gå plant för att varva ner kroppen från den hårda ansträngninen så jag blev sur...... la mig i soffan med en puls på 143 och det ska jag absolut inte göra men måste finna turvägar så jag kan gå plant de sista jag gör så pulsen kan roa sig ner då jag rör mig... Blev jättebesviken på mig...

Något som är jättejobbigt och som också förstärks på det stora kortisondoserna är mina humörsvängningar eller så är det så att inte förrän nu förtår jag hur nära döden jag har varit och reaktionerna kommer i tårar, ilska och besvikelse att jag inte orkar mera. Psykiskt måste jag mobilisera mig nu ordentligt och få tillbaka den fightingen jag hade då jag var sjuk - det är inte bra för mitt hjärta att ha dessa upp ner turerna. Det är jobbigt för Andri också som måste leva med detta..Något som också påverkar mitt humör är att alla ser att jag är SÅ pigg - ser inte sjuk ut längre - men de ser mig inte på insidan, de ser inte mina muskelförtvinninagar, korta ledband som man fått- då jag knappst klarar av att skruva av korken på nyöppnade medicier för jag inte har kraft..Jag vet att detta tar tid - men jobbigt med humørsvängningarna....Måste tänka positivt igen så.....

fredag, november 21, 2008

Snart

Snart får jag veta hur biopsin är men som jag mår och känner mig så ska allt vara bra. Är biopsin bra så åker jag hem redan ikväll på på permis och stannar till söndag. Ska bli skönt. Har jag tur så blir jag utskriven nästa fredag eller lördag, efter den biopsin. Alltså c.a 2 veckor tidigare men jag bor ju så nära Rikshospitalet och måste komma hit för att göra biopsier c:a 1 ggr/vecka. Vill bara hem nu, fast jag vet att en annan trötthet kommer då jag är hemma.

Ha en trevlig helg.

Skynda långsamt


Detta ska alltså föreställa ett par längfärdsskidor men blev en bild på slalom i ställat. Jag har aldrig stått på ett par långfärdsskidor i hela mitt liv och då jag fick ett nytt hjärta önskar jag mig sådana smörjningsfria! Den dagen jag ställer mig på dem så kommer jag skratta så jag får ont i magen och jag kommer inte komma en meter framåt om det inte är nerförsbacke men ibland måste man tänka om....
Varför, jo införskaffar jag mig dem nu så blir jag en ännu värre duracell-kanin. TTT= ting tar tid. Jag har så mycket annat hemma och hos fysoterapeuten jag kommer kunna använda och framför allt mina ben då alla musklerna ska byggas upp - alltså har jag lärt mig något eller min tröga hjärna förstår att detta tar tid..

Har många samtal med alla funktioner här på sjukhuset för att få mig att förstå att detta ska ta tid får inte stressa fram något, det är tillåtet att ta det lite lugnare ena dagen och även vila med en god bok. Kroppen behöver också vila för att hela sig själv.
Min brådska handlar nog lite om alla jag vill träffa, och framför allt mina barn - sätta sig på tåget till Stockholm när jag själv vill och kanske bara träffa dem en liten stund, några timmar ge dem flera kramar och pussar men det går inte. Jag kommer inte kunna ta mig dit på c:a 6 månader då räknas jag vara så pass stark. Jag är en familjemänniska som älskar högtider såsom jul och nyår man ska mysa och ungås och bara var. Då vi inte visste när jag skulle bli transplanterad och att jag är infektionskänslig så blir det igen ingen jul med barnen och det är jobbigt. Det kan vara jobbigt att vara skild.. Har funderat starkt på att bara skita i allt vad jul heter i framtiden och bara åka utomlands A och jag. Då har man något att se framemot som inte tar över besvikelsen. Jag vet att jag inte ska ha negativa känslor för det är inte bra för mig men julen är så stor och samtidigt så vill jag att barnen ska må bra och få en fin jul utan att ha dåligt samvete för mig.

Nu kommer i alla fall lilla killen till nyår, är visst roligar att fira i Norge med smällare mm, tror det blir fest i år också...Oj vad pussar och kramar han ska få när han kommer.

I dag är det biopsi för mig och självklart är den säkert fin då jag mår så bra, får svaret sent i kväll.Är svaret ok så åker jag på permis över hela helgen och sover hemma och sen blir troligen om jag kryssar mina fingrar nästa vecka den sista.. och jag blir utskriven efter den biopsin.

Jag lovar jag ska skynda långsamt, men inga skidor i år då kan jag bara inte låta bli eller kortminnet har försvunnit igen *hehe*

torsdag, november 20, 2008

Vänner


Hade nyligen ett blogginlägg som handlade om vänskap hur de utvecklas och inte utvecklas. Vänskap och bekantskap. Genom livet så skaffar man sig många bekanta och en del vänner - vänner för mig är människor som finns i ens liv både i glädje och kris - vänner som jag ställer upp för dygnet runt om det skulle behövas - vänner som man kanske inte pratar med på några månader men sen när man pratar så känns det som det vore igår. Vänskap är viktigt och vad händer om en människa utnyttjar en annans vänskap - vad gör det med en själv.

Jag ska ta ett exempel utan namn: Vi två träffades när våra barn var små och vi var gifta. Vi firade även semester våra familjer. Du och jag med barna träffades mycket. Jag skilde mig och jag visste att din man inte tyckte om det, han trodde jag skulle sätta griller i huvudet på dig *ler*, det rann bara ur sanden. Sen en vacker dag utanför en matvarubutik några år senare så möts vi igen och det var som igår *ler*, vi tog upp vår kontakt och hade trevligt - jag hade gått igenom en jobbig tid och du gick igenom en jobbig tid som jag försökte stötta och finnas till hans, stöttade dig och barnen, någon gång hade du inte pengar och istället för att ge dig pengar så handlade jag mat - det var bara så självklart för mig...Då jag flyttade till Norge erbjöd jag dig att betala biljetterna för dig och dina döttrar - tänkte ni skulle behöva få lite semester. Du hade jättejobbig tid och vi pratade mycke, mycket i telefon...skrattade jättemycket och kunde prata i flera timmar sen helt plötsligt så slutade vi höras det är säkert mitt fel också men jag har försökt att ta upp kontakten både via telefon och sms men får ingen kontakt (vet att jag har rätt nummer). Jag blev jätteledsen då jag förstog att du inte ville ha kontakt men kan fortfarnade inte förstå varför och kommer heller inte få något svar men det som gör så ont är att man tror att man är så bra vänner och man ger och ger och ger och sen när man inte behövs så "slängs" man på soptippen. Dessa tankar är bara att försöka vända och tänka "ok, nu lägger jag inte ner mera tid på detta, livet går vidare och detta är hennes förlust... Livet är till för att njutas och jag vill ha vänner runt mig som tycker om mig för den jag är och som vet att jag finns om de behöver mig och vice vers.
Det kallar jag vänskap men visst blir man besviken men det är inget att hänga upp sig i. Synd bara, vi eller i alla fall jag hade så skoj tillsammans med dig.

Medicin = Svart kaviar och champagne




Ok, varför jämför jag något så gott som detta med min medincin, ja inte för att medicinen smakar så gott inte ens tillsammans med någon av dem. Det jag vill symbolisera med detta: Jag äter mycket mediciner (gjorde även då jag var hjärtsjuk) men jag kommer alltid äta dessa mediciner i hela mitt liv ibland större doser=mera tabletter ibland mindre doser=mindre tabletter. Ibland kan man bli lite less på alla medicinerna och då måste jag tänka på att detta är min kaviar och champange (det är i alla fall lika dyrt som dessa två tillsammans) och jag har turen att få detta två gånger om dagen. *ler* Dålig symbolik kanske och mina söner kommer bara dö då jag jämför medicin med detta men då vet de att mamma frisk! *ler*

onsdag, november 19, 2008

Hemlängtan


Nu längtar jag hem ordentligt. Tisdagar och torsdagar så har jag endast fysoterapin sen sköter jag mig helt själv. Går mina turer, vilar lite emellanåt. Känner att jag är redo att komma hem men vet också att det kommer bli en tuff rehabilitering - framför allt detta med att skynda långsamt samt att jag ser ju så pigg och frisk ut inför andra men innuti mig så har vi en liten krigsföring - mediciner ska anpassas i kroppen - muskler ska byggas upp - kontidiones ska återgå till det var innan jag blev sjuk - hjärtat ska anpassas till sin nya kropp och den ska lära sig hur jag fungerar (hehe, kan bli svårt)- sen måste jag lära mig att njuta också. Som det ser ut idag så varje tur/promenad jag tar anser jag är träning och därför går jag lite fortare. Måste lära mig att njuta av promenaderna och se mig om lite. Den stora utmaningen blir också inför mig själv och alla vännerna som sett mig sjuk att förstå att jag inte är frisk på en lång tid men jag är på god väg. Utåt sett ser jag ut som helsan själv men innuti är det mycket som ska läras och läkas.

Står på stora mängder kortison som gör att mitt humör och min vikt sviktar och det gör mig jätteledsen. Jag ligger på c:a 11 000 steg om dagen, tycker jag är bra.

Längtar bara hem till A och det normala nu.

måndag, november 17, 2008

Lördag och Söndag


I Lördags kom A till mig och vi tog en tur till Oslo. Jag lär mig mera saker för varje dag som går. Nu förstår jag varför rehabiliteringen är så lång efteråt Även om mitt huvud och allt annat känns ok i kroppen så har jag inte det minsta tillstymmelse till muskler eller ork (de enda musklerna som fungerar är ansiktsmusklerna (*ler*) Vi hade i alla fall en trevlig dag på 5 timmar i Oslo, satt på cafe några gånger och sen åt vi lite Tapas. Då vi kom tillbaka så var jag så besviken att jag inte orkat gå mera och i rask och intresserad takt, tillslut blev det bara jobbigt. Sen då det var mycket folk var jag så rädd att de skulle komma åt mitt bröstben så det blev bara jobbigt det. Men det var en nyttig tur för mig som fick mig att vakna upp ordentligt.

Söndagen höll vi oss runt sjukhusområdet och tog våra promenader och pratade, var också nyttiga för Andri att se även om jag är talför och tror jag orkar så gör jag inte det. Det var en underbar känsla att få vara tillsammans med han en hel helg, bara vi två. Âta tillsammans, sova tillsamman och bara vara. Snart om några veckor då jag kommer ut i verkligheten=hem så kommer jag få det tufft. Men det ska bli underbart att få komma hem till vårt hem.

Mina största ppgifter när jag kommer hem och många, många, många månader framåt blir: Ta medicin regelbundet, mycket motion (behöver byggas upp från början i kondition och styrka) kommer ha fysoterapi i 6 månader samt att jag ska lägga upp mitt eget träningsprogram, vikten (ska bara gå ner i vikta),ej stressa, njuta av livet tillsammans med Andri. Detta kommer bli jättetufft i alla fall de tre mellersta och jag hoppas mitt tålamod inte förstör något.

Detta var en nyttig erfarenhet att känna att man vill men inte orkar och en tuff erfarenhet att behöva bygga upp precis allt på nytt igen.

Har lite problem med datan här på hotellet så det kanske inte blir inlägg varje dag men jag försöker komma in och läsa och skriva både mail och blogg.

Ha en underbar måndag

lördag, november 15, 2008

Lördag igen


Oj är vad tiden går fort. Konstigt att det blir lördag varje vecka och snart kan jag också få känna att det verkligen är lördag - då man är sjuk så blir dagarna likadana men då jag får komma hem så kommer normala rutiner tillbaka och lördag kommer alltid vara lördag. (hm lite dumt kanske). Nu kommer en ännu dummare sak. Som alla förstår då man går igenom en hjärttransplantation så måste man såga upp bröstbenet som man sen syr ihop med ståltråd innuti samt osnynliga stygn utanpå, mitt ärr är jättefint. Problemet som uppstått är p g a att jag är kvinna och använder BH eller träningsbehå eller som nu - KAN INTE ANVÄNDA NÅGOT (har ej försökt tejp *ler*
..Har försökt ett antal gånger använda dem men då trycker det så mycket i och med bysten så det trycker ihop ärret och brostbenet så det blir bara obehagligt.. vad innebär då detta - jo jag kan inte använda BH eller träningsbh på ett tag och detta kan innebära att jag snart har brösten nere vid knäna (ler). Det blir att träna upp även bröstmusklerna när bröstbenet har läkt. Total helrenovering av mig. Fast något positivt i detta är ju att det är vinter och man får dölja allt med kläder, hade varit värre om det varit sommar och jag skulle gått i sommarblusar och linne - då hade jag dött eller uppfinnigt något. Fördel mannen i detta sammanhang.*ler*

Biopsin var bra igår så idag kommer A och bor med mig i natt och idag ska vi göra Oslo, vi tar bara spårvagnen ner till centrum i 10 min. Så jag ska njuta och promenera i helgen, fast ta det lugnt och känna hur mycket kroppen orkar.
Ha en underbar helg ni alla också.

fredag, november 14, 2008

Fredag och Biopsi

Gårdagen blev en bra dag, rädslan att tränat fel och ödelagt mitt hjärta har vi nu rett ut, både med läkaren, sjuksköterska och sjukgymnasten. Fick mycket förklarat hur jag ska träna och vad jag ska tänka på samt hur jag ska använda pulsklockan. Kändes jätteskönt efter fyspasset på sjukhuset. Försökte även gå en längre promenad igår men var tvungen att avbryta då det blev lite för tungt i backarna - "skönt att kunna erkänna att detta blev lite långt för mig så det får vi försöka en annan dag".

Hade även besök av väninna från jobbet med hälsning från alla sammans, fick ett krya på dig kort med en patient som låg med termometer och plåster över hela sig och skrattade gott - har nog inte legat så där under hela min tid, förutom då jag blev sövd, det var ett bra kort med allas underskrifter och en liten present. Då man varit sjuk så länge kan man få för sig att de på jobbet glömmer bort en men så är det inte, deras sätt och visa hänsyn och även kanske inte vilja störa men jag vet att jag är saknad på jobbet.....hehe snart kommer Lucia....*ler*

Idag ska jag på biopsi, då blir jag kvar på avdelningen några timmar efteråt och sen beroende hur jag mår ska jag på em ta mig en promenad om vädret tillåter. Biopsisvaret avgör vad som sker i helgen.

torsdag, november 13, 2008

Ang gårdagen

Pust - det blev en jobbig dag psykiskt. Då A kom med pulsklockan satt jag på mig den och det är inte mycket belastning jag behöver göra för att komma upp på en puls över 100 - sen stiger den inte på en gång utan c:a 5 min senare.
Blir lite förvirrad i allt detta - läkarna och sköterskor säger att det är bara att träna - på avdelningen använde jag cykeln utan pulsklocka och då vi hade en på så visade de sig att jag haft alldeles för hög belastning - enl pulsklockan och sjukgymnasten.(ska tilläggas att ordinarie sjukgymnast på hjärta har varit borta ett tag så jag har haft olika några gånger förrutom sista veckorna men hon har inte vana vid hjärta men jättebra annars).

Jag som självgående patient som är träningsvillig (tränar mycket på egen hand) borde ha fått något pm samt påbörjat med pulsklocka från då jag kom till hjärtsängposten. Något där det stog vad jag ska tänka på i belastning och hur jag ska jobba med pulsklockan. Dänigetta blir som att lära sig att gå på nytt ett helt nytt sätt att tänka men hur kan man veta det om man inte får vägledning i detta, samt hur ska man få ihop träningen med att också kunna gå ner i vikt? Det är mycket jag inte förstår i detta med träningsuppägget och har sökt att information på internet ang uppträning efter hjärttransplantation och finner vissa artiklar bla står det moderat träning - men den måste ju vara anpassad från person till person beroende på vilken puls du har så då blir den inte moderat - jag blir en snigel.
Jag vill så gärna träna men vill inte göra fel och förstöra det hjärtat jag har men då behöver jag mera information än vad jag har fått...Alla ni som läser detta och är hjärttransplanterade kan ni maila mig på och ge mig lite tips och information hur ni gör och vad ni och framför allt de första månaderna...

Behöver all hjälp jag kan få nu för jag vill träna men inte ödelägga mitt hjärta.

Bibbi_brannas@hotmail.com

onsdag, november 12, 2008

Hm........Tränar fel!

Jaha, nu har jag haft lite för bråttom igen. Hade fysoterapi idag och vi mätte min puls idag vid olika belastningar, jag belastar alldeles för mycket - vill alltså för mycket för tidigt. A ska ta med min pulsklocka så jag tränar rätt men det blir tyvärr snigelfart. Fann också detta dokument på riksens hemsida, c:a 6 månader till ett år tar det för pulsen att återhämta sig och INGEN intervallträning (inga backar i början och slutet, börja/sluta alltid på plan mark.

Hvordan foregår treningen?
Endret pulsrespons betyr ikke at man har store restriksjoner når det gjelder trening, men treningen må legges opp slik at man tar hensyn til pulsresponsen. I praksis betyr det lett og lang oppvarming, til man ser at pulsen har steget en del, deretter hardere kondisjonstrening mens pulsen er "oppe". Treningen avsluttes med lette øvelser til pulsen har gått ned mot hvilenivå. Det brukes pulsklokke under treningen.

Hva skal man unngå?
Man skal unngå uttalt intervalltrening, dvs. trening som veksler mellom relativt harde kondisjonsøvelser og styrkeøvelser. Pasienten skal derfor unngå å delta i såkalte hjertetrimgruppe for "vanlige hjertepasienter". Disse trimgruppene er som oftest bygget på en intervallmodell med 3-4 pulstopper i løpet av treningsøkten.

Hvor lenge har man endret pulsrespons?
I de aller fleste tilfeller får pasientene tilbake normal pulsrespons etter et halvt år eller ett år. Reglene for treningsopplegget gjelder derfor først og fremst det første året etter transplantasjonen.

Hos hjertetransplanterte som trener øker makspulsen etter hvert. Anbefalte pulsgrense hos pasienten den dagen han/hun reiser hjem, er nødvendigvis ikke den riktige om en måned eller to.

Hvilepulsen til de transplanterte pasientene ligger også normalt sett en del høyere enn før transplantasjonen.

Kontroller
Fordi pulsresponsen ikke normaliserer seg hos alle, bør den testes før man legger resultatet til grunn for videre treningsopplegg. Testen utføres av fysioterapeut på Rikshospitalet når man kommer inn til ½ og 1 års-kontroll.

Hm-bra att veta från början.... Då blir det snigelBibbi några månader, vill ju inte förstöra något.

tisdag, november 11, 2008

Promenad

Dagen började med frukost kl 07.00 (tycker om rutiner blir lättare när man ska börja jobba sen och har sedan sjukdomen alltid gått upp tidigt senast 8 tror jag) sen till avdelningen för blodtrycksmätning, sen ner till apoteket, sen tillbaka till hotellet, sen till fysoterapin (mellan dessa enheter är det avstånd låånga) sen tillbaka till avdelningen för att prata med transplantationssjuksköterskan om vidare upplägg. Sen åt jag lite lunch, nästan bara jag i matsalen som fyller min tallrik med grönsaker, norrmännen äter efterrätten i stället (inte jag). Sen vilade jag en halvtimma på rummet skönt att slappa av lite men sen blev jag rastlös. Tänkte ta mig en promenad och frågade lite i receptionen. Denna dag blev det tur ner till Ullevåll, gick förbi en MacDonalds och en Burger King, inte en vanlig resturang på hela vägen, tur jag inte tycker om handburgare. Vid Ullevåll fann jag ett fik och satt mig med nypressad juice... gott...40 min hade det tagit mig att gå, inte riktigt snigeltakt men nästan - ni hade nog gått på 20-30 min, Andris mamma/ammi hade gått på 10 min en riktig krutgumma som fyller 80 nästa år - men jag gick i alla fall så gott jag klarade. Sen fann jag lite julklappar som ska skickas till Sverige och jag köpte också saffran för luciabullarna (saffran från apoteket är bäst). Sen skulle jag tillbaka och det blev lite tuffare efter halva vägen hade jag uppförsbacke hela vägen till hotellet - träffade några som jobbade på avdelningen och de blev mycket förvånad att jag var ute och gick så långt *hehe*. Det var så skönt och jag var varmt klädd, inte frysa inte. När jag kom upp till hotellet var jag jättetrött och svettig - stegmätaren jag hade på mig från då jag gick visade 5642 steg - så idag har jag totalt gått över 10 0000 steg....Jippi. Upp på hotellet och en underbar dusch och snart är det middag sen ska jag bara koppla av ikväll..

Det blev kanske lite tråkigt detta men jag känner mig bara så stolt att jag orkade...*ler*

måndag, november 10, 2008

Måndagkväll


Nu gör jag något som ni sällan kommer får se, en bild på mig på mitt patienthotellrum inte ens en månad sedan jag blev opererad. Sitter och delar medicinerna som jag ska ta ikväll och i morgon.
Dagen har varit jobbig, packat, flyttat, fysoterapi, gått hit och gått dit, hämtat mediciner på apoteket 2 påsar fulla och mer får jag i morgon, tillbaka till avd på kvällen för medicinordination och blodtryck.
A kom hit en stund efter jobbet men nu har jag sagt att han inte kan komma varje dag för då stressar han ihjäl sig, varannan får det bli.
Morgondagen vet jag ännu inte vad som sker, ska till avdelnigen kl 8. Jag hoppas jag kan ta mig en långpromenad under den ljusa tiden.
Tack än en gång till alla som mailar och skriver på bloggen, ni är underbara.

söndag, november 09, 2008

Söndag

Igår hade jag en underbar permission, det var stort. Tänk att sitta i en bil och vara medveten om allt som sker runt omkring - inte känna sig som en zoombi. Jag såg vägen, vägkanten, bilarna och allt runt omkring - så vackert. Då vi kom hem så var det snö allt var så vackert och fint. När jag kom in genom dörren så bara njöt jag av vår lukt, vårt hus och jag bara älskar det. Då vi köpte huset så var jag sjuk men älskade det reda då men nu, här ska jag bo resten av mitt liv *ler* och det blir ett långt liv...

Det var så stort att vara hemma med A och bara han och jag att jag blev så trött - helt plötsligt slog det mig vad vi gått igenom under många, många, många månader och att det inte är många veckor sedan jag gick igenom en enormt stor operation och det får ta den tid det tar att komma tillbaka till livet ordentligt igen.. Jag bara älskar livet men ska inte rusa iväg utan nu tar jag en dag i taget.

Åkte också förbi Buskerud med int: Hehe - de kände inte igen mig i början men sen hade vi kramkalas *ler*. Blir flera besök där senare

Orkade inte åka på permission idag, A kom till sjukhuset och vi tittade på Cupfinalen i fotboll, en bra match Vålereng överaskade med en mycket fin fotboll - jag som älskar Stabeksspel (spelar som IFK Göteborg på sig goda tid) men idag fick de inte till.

I morgon blir det mycket att göra; ska flyttas över till hotellet så samtal med läkare, tx-sköterska, ner till apotek, packa mm mm. Friheten kommer närmare och det är skönt att ha ett sådant skyddsnät som finns - alltså inte hem direkt utan små steg i taget.

lördag, november 08, 2008

Morgonstund har guld i mun!


Idag var jag uppe innan tuppen, som ni kanske förstå så visade min 3:e biopsi att allt var bra och jag får åka på dagpermis. Måste ju utnyttja denna dag innan solen går upp *ler*. Jag kommer nu för första gången bli helt frikopplad från EKG mm, ska bli skönt - men de kommer på igen ikväll när jag är tillbaka men helt ok.

Jag har även fått restrektioner att följa - bil från dörr till dörr, inga utsvävningar i dessa förkylningstider. JAG SKA LYDA allt som doktorerna säger, inga risker ska tas.

Ha en trvlig dag - det ska jag ha.

torsdag, november 06, 2008

Frisk luft.


Idag fick jag en glad nyhet, jag får ta mig en promenad ut men måste se till att jag är bra klädd, de ser säkert på mig att jag har det tråkigt. Ska ta en spatsertur då A kommer. Igår så blev det 30 x 3 på cykeln, en del Bosu-träning samt korridorturer, jag kom upp till 2200 steg under gårdagen, tänkte försöka slå stegantalet varje dag men tyvärr tryckte jag på fel knappar och har inte tålamod att försöka ordna den igen så det får A göra när han kommer (vad bortskämd jag blivit att han finns för mig *ler*). Har varit i gymsalen och vi koncentrerar oss mest på mitt axel och ryggparti, behöver lära mig att slappna av där (under lång tid med andingssvårigheter så skaffar man sig ovanor som att dra upp axlarna och hjälpa andingen så jag har blivit ganska stel och fått dålig hållning, bäst att rätta till det innan styrketräningen kommer in, och det är faktiskt jätteskönt).
I morgon blir det min 3 biopsi (kontroll av hjärtat), är allt bra så kommer jag få DAGPERMIS på lördag och söndag om jag vill!! Då ska jag stå på terassen hemma och titta ut över den bilden jag lagt in. Ska njuta av att få vara hemma några timmar. A kommer hämta mig lördag morgon och kör mig tillbaka på kvällen. Sen på måndag så blir jag troligtvis överflyttad till patienthotellet (det innebär att jag blir dagpatient med restrektioner som blir friare och friare ju flera biopsier som ser bra ut. På hotellet kan även A sova kvar om han vill - vi får bara passa på pulsresponsen *ler*, vi kan äta middag ihop mm mm. Vänner och bekanta kan också komma på besök som vanligt.
Nu längtar jag efter att få min promenad och att biopsin är ok i morgon så jag får ta mig en tur hem på lördag.

onsdag, november 05, 2008

Tråkigt


Nu börjar jag bli så pass pigg så detta börjar bli lite tråkigt (nu kommer lite av min rastlöshet fram). Tider att passa som, mat, mat, mat, mat, träning med sjukgymnast 10.30, sen har jag frigång i korridorerna och trapporna på sjukhuset som jag nu kan utantill.. Hm... Visst kan jag lägga mig och läsa en bok men har bestämt mig för att på min biopsidag (fredagar) då jag inte får ha någon träning får bli en läsande dag..

Igår på träningen frågade hon vad jag ville göra (efter vi gjort hennes saker) jag tittade på löpbandet och hon gick med på det till slut, inte många minuter men det var skönt. Sen fick jag med mig en BOSU boll upp på rummet så kan kan träna upp min balans (som inte existerar just nu). Sen träffade jag doktorn och frågade honom om jag inte får använda träningscykeln - hehe - det fick jag så nu har jag gjort mig ett eget träningsprogram med de redskapen jag får använda.. Innan varje måltid ska jaag sitta 30 min på träningcykeln och det gick bra innan frukosten.

Idag Firar Norge sitt 25 år jubileum för den första hjärttransplanterade kvinnan i Norden, Bente (tror hon är 43 år idag) - de ska vara seminarium och middag hos Oslos högsta man, inbjudna alla som väntade på listan och de som är hjärttransplanterade samt en massa inbjudna gäster. Tyvärr orkar jag inte riktigt gå men hoppas ni andra får riktigt trevligt!

tisdag, november 04, 2008

Pulsrespons


Då man genomgått en hjärttransplantation så måste man lära det nya hjärtat att öka hastighet/puls vid ökad fysisk aktivitet (det finns inga nervtrådar som säger "nu ska du pumpa lite fortare"), så man måste ha en lång uppvärmning och lika lång nedtrappning för att lära hjärta. Därav den långa rehabiliteringen efteråt bland annat. Nu har jag bara kvar telemetri(EKG som övervakas från en annan avdelning, och de ringer om något avvik sker med hjärtat)skönt med kontroll...
Ang pulsresponsen så skedde något skrattretande och roligt som jag vill dela med mig...
Då jag går i trappor nu så reagerar inte min puls med att öka (helt normalt i detta tillstånd), men något lustigt hände i gårkväll då Andri skulle gå hem. Som vanligt så blev det en del kramar och pussar *ler* (har lite svårt att låta bli varandra *ler*)efter han precis hade gått så kommer sköterskan in på mitt rum och frågar hur jag mådde, om jag hade cyklat eller varit ute och gått. Förstog ingenting - det visade sig att de ringt från EKG-övervaket och min puls hade helt plötsligt gått upp från 70 till över 100.. Funderade ett tag och kom sen på -ops- vi hade precis sagt hej då med pussar och kramar och mitt hjärta får fnatt - berättade det för sköterskan och vi skrattade gott. Sa det till Andri vad som skett och vi måste vara lite mer försiktiga annars hjärtat amok.. Han tyckte det var bra att jag har pulsrespons och jag sa att jag nog fått ett hjärta från en man som blivit svartsjuk då han inte får ha mig för sig själv *ler*

måndag, november 03, 2008

Dusch


Idag efter fysoterapin så tog jag mig en långdusch, bara helt underbart att kunna stå i duschen, tvätta håret och bara njuta... Det var länge sedan, då jag var sjuk orkade jag knappast tvätta håret - fick sitta på duschstol och A var tvungen att hjälpa mig.... Detta kallar jag livskvalite att kunna göra det själv.

I går söndag så tog A och jag några promenader på sjukhuset - känner att balans och styrka sakta men säkert kommer tillbaka, jätteskönt att röra på sig. A hade med sig middag - tigerräkor i chilli och vitlök - han åt med mjukt bröd och jag njöt av dem. Ântligen smakade något som de skulle smaka sen var det lite mysigt också att vi två kunde äta tillsammans. Tog mig även friheten att slumra till några timmar på dagen *ler*.

lördag, november 01, 2008

Lördag!

Idag har jag chockat ännu en väninna till mig *ler* - hon kom på besök och jag tog med henne på en spastertur, upp och ner i trapporna och i korridorerna, sen säger hon- "vad fort du går". Jag tänkte inte ens på det men hon är också van att se mig ta 5 steg och sen pusta ut..Underbart med besök och nu har även magmuskeln fått lite träningsvärk av allt skratt. Jag som avskyr allt vad kameror heter men kommer inte undan nu (undra om folk skulle ta kort om man låg i sängen och såg yklig ut, nix tror jag inte - ska kanske göra det nästa gång *hehe*)

Visst går allt som förväntat och över förväntan och jag är bara så lycklig men samtidigt så känns detta i kroppen att man gått igenom en stor operation, bröstbenet smärtar (mina ståltrådar skaver lite mot varandra också), får ibland huvudvärk p g a högt blodtryck, matlusten har inte kommit tillbaka, saker smakar inte som de brukar smaka, ibland bara gråter jag en skvätt.... men allt detta är helt normalt men i det stora hela så är det så små saker i jämfört med vad jag har fått i Gåva så de blir inte så viktiga att skriva om. Alla bearbetar vi saker olika och för någon är det tyngre och för någon så pågår bearbetningen hela tiden, för mig så ser jag inte dessa som ett hinder i mitt nya liv men visst har jag också dagar då det gör ont och man är trött - men det tar inte överhand.. Ville skriva lite om detta då det låter som allt är solsken (i och för sig är det solsken, ibland med lite moln framför) men allt är nytt och ska övervinnas...

Några som jag har glömt bort i allt detta är mina vänner och bekanta - jag fick ett inlägg att även de är tacksamma att De har fått Bibbi tillbaka. Sorry - har inte tänkt att det var så viktigt men man lär sig hela tiden *ler*... Ser glädjen och lyckan i deras ögon och kroppspråk också..

fredag, oktober 31, 2008

Fredag kväll


Nu är det fredagskväll och jag sitter och njuter av en äppeldryck och träningsvärk. *ler*. Allt går efter planerna och jag är fortfarnade otroligt pigg - kan även tillåta mig att vara lite trött och vila, det är ju en stor påfrestning för kroppen detta. Âr varje dag ute och går i korridorerna och vi tar en hel del trappor, skönt att känna att att anfåddheten är p g a dålig kondition och inte hjärtproblem, det är en underbar känsla, samtidigt blir jag lite otålig så sköterskorna får påminna mig om hur många dagar det är sen jag blev opererad och då ger jag mig *ler*.. Min biopsi idag visade ingen avstötning så nu har man "släppt" mig lite friare, jag kan gå ut från avdelning med sällskap men det behöver inte vara sjukhuspersonal...

När det gäller talet så oj, oj, oj vad jag tar igen alla månader som jag inte kunnat snacka....*ler* A behöver verkligen lite lugn då han åker hem på kvällen, men det är bara så skönt att kunna prata utan att bli anfådd.. Har så mycket roligt att berätta, tycker i alla fall jag.*ler*...

Livet är bara för underbart! (även med träningsvärk)

onsdag, oktober 29, 2008

Snökaos!

I morse då jag vaknade och såg ut genom fönstret så var det snökaos här i Oslo, samtidigt som det blåste. Satt bara njöt och tittade ut på detta kaos - vädrets makter kan vi inte råda över och alla blir lika förvånade varje år fast de alltid varnar för snön....

Idag har jag varit ute och gått en längre promenad med sjukgymnasten, vi tog även några omgång i trapporna - pust.... Skönt att bli anfådd och veta att det är p g a dålig kondition och inga muskler, hjärtat fungerar *ler*, detta kommer ta längre tid än vad jag trott - är bara i urusel muskelform (har nog inte en muskel kvar).. men jag tar den tid som behövs, jag ska absolut komma i samma form som jag var för några år sedan. *ler*.

I morgon blir det längre promenad med sjukgytmnasten, känns tryggt att ha henne med..

Vill tacka för alla kommentarer och mail, jag kommer fortsätta att blogga så ni som vill följa med är välkomna...

Nu ska jag läsa en bok - har inte läst på många, många månader.....

tisdag, oktober 28, 2008

Till Min Donator och hans familj!


Jag har tänkt länge vad jag ska skriva och hur jag ska symbolisera det jag fått av Er. Ni vet inte vem jag är och jag vet inte vilka ni är men vill i alla fall försöka sätta ord på alla de känslorna som bubblar inom mig av lycka och samtidigt sorg.
För att jag skulle få min lycka skedde något tragiskt med någon annan - den personen samt familjen mitt i sin sorg tog ett bestlut om att donera organ. Den dagen räddades ett liv, Mitt, det kommer jag vara så oändligt tacksam för och bära det med stolthet och värdighet och aldrig glömma!

Jag vill att ni ska veta att ni har gett denna gåva till en aktiv och medmänsklig människa som ska ta väl hand om det.

Vill också uppmuntra till alla att ta ställning till organdonation - i alla fall börja diskutera dessa saker med era nära och kära. Vet man inte kan det vara ett jobbigt beslut att ta. Jag är i alla fall glad att min donator och hans familj tog det beslutet som de gjorde det räddade mitt liv.

måndag, oktober 27, 2008

Träning

Idag har sjukgymnasten varit här, det behövdes. Från att tänka vad är detta för barnsliga övningar till att utföra dem och vara helt slut..hm hm, tror jag hade bättre kondition än vad jag har men nu ska jag i alla fall göra dessa övningar ett antal gånger om dagen. Har även varit på lung-rtg - gick dit (jippi)orkade det. Läkarna har även gett mig en hel del vätskedrivande så överskottet av vattnet som jag har i kroppen ska försvinna. Har en pacemaker som har reglerat det nya hjärtat i ett lite högre tempo än vanligt, idag kopplade läkaren över pacemakern till mitt eget hjärta. Då han sa nu är det DITT hjärta som slår så blev det så stort - MITT Hjärta(någon har gett mig sitt hjärta som nu har blivit MITT, tack så oändligt mycket, fy nu börjar jag gråta igen). Men det är bara SÅ Stort.
Pacemakern kommer jag ha kvar ett tag till som en liten säkerhetsventil och extrahjälp om det skulle behövas...

Jag måste också få säga grattis på födelsedagarna till min bror och svägerska, tyvärr har jag inte hunnit skickat något kort till ER men HIPP, HIPP HURRA från oss i Norge.

söndag, oktober 26, 2008

Underbara söndag!


Ja, vad ska jag börja *ler* inte ska jag skriva allt just nu men lite i alla fall.
Att från ena dagen få ett telefonsamtal som säger att "nu kan du komma" och vara på sjukhuset och bli bemött från första stund av helt underbar personal på akuten som gjorde i ordning mig till narkosläkare, kirurg, medicinare till att ligga i sängen och inte ens komma ihåg att nu somnar jag visst (allt gick så fort-han aldrig bli nervös. Vaknade samma natt, på morgonen satt jag på sängkanten och tvättade mig och stog en stund vid sängen. Lite jobbigt måste jag tillstå med alla slangarna men de försvann fort.
Och då de försvann så var jag snabbt på benen och tog mig en promenad med fysoterapeuten, hon tyckte nog det var lite snabbt *ler* (men ni som känner mig vet).
Sitter nu på mitt rum och har fått igång PC så jag kan ha lite kommunikation med omvärlden. Som ni förstår så mår jag som en prinsessa men denna har fördelen att ha många fina prinsar runt omkring sig, mina barn, min mans son, MIN MAN, mitt hjärta kallar jag också min prins - så vad är en bal på slottet mot vad jag har *ler*. Oj, Oj, Oj,.

Nu ska den långa rehabiliteringen börja och jag ser framemot den men vet också att den kommer bli jobbig, men längtar att känna livet i kroppen igen att kroppen orkar och vill det min hjärna vill. Jag LOVAR jag ska lyssna på läkare och sköterskor och inte vara frisk i går. Ska ta detta med ro och be dem hålla hårt i denna Duracell-kanin *ler*. Har igår börjat dela mina egna mediciner som sen kontrolleras av sköterskorna, fick A+ igår *ler*. Då jag menar den långa rehabiliteringen så menar jag både den psykiska och fysiska - satt igår och tittade ut genom fönstret och såg en liten fåger - tårarna bara strömmade ner för mina kinder (jag lever, jag ser en fågel) tur att jag är inomhus annars hade säkert någon skickat mig till psyk *hehe*.

Jag längtar så efter mina söner nu, se dem och pussa dem - har pratat med dem i telefon och de är jätteförvånad att jag låter så pigg. Tror de förstår då de ser mig. Ska försöka få hit dem på något sett - men med skola och jobb i Svergie måste det pusslas lite.

fredag, oktober 24, 2008

YES!!!!!!!

Tack för alla mail. Vill bara berätta lite kort att nu känner jag mig som en prinsessa. Nu har jag fått ett liv och är otroligt tacksam för den GÅVA jag fått.
Skriver mera någon annan dag, men lite kort så går jag utan stöd och hjälp - mår utmärkt..
Massor med kramar och tack för ert stöd, skriver till er mera snart....

torsdag, oktober 16, 2008

Trött

Gårdagskvällen blev tidig denna dag också, skönt att sova av sig lite ilska. Vaknade tidigt och gick upp. Något bättre idag.
Jag är så innerligt less på att just nu handlar hela mitt liv om min sjukdom, det är tabletter, tider att passa hos sköterskor och läkare. Idag ska jag försöka ta mig till husläkaren för att ta vaccinationer och INR (kontroll av blodförtunnande medicin). Varje dag blir jag påmind om min sjukdom antingen att jag inte orkar något eller mina sk balettövningar till toaletten efter vätskedrivande. Allt handlar om denna sjukdom t o m maten - måste kontrollera att jag inte får så mycket salt i mig.

Visst kommer jag hela mitt liv vara patient men jag ett nytt hjärta kan jag i alla fall börja planera - jag vet att jag kommer vara patient i hela mitt liv och det även då kommer handla om mediciner men jag kommer förhoppningsvis få ett LIV. Jag vet att rehabiliteringen kommer bli tuff men det är något som jag kan kämpa med. Vill börja leva normalt - ha normala samtal - ha socialt umgänge - orka göra saker och framför allt ha framtitidsutsikter.
Just nu så går jag bara i ett vaccum och väntar och känner mig så isolerad och fängslad både i min egen kropp och i mitt hem.
Både A och jag har alla släktingar i andra länder, alltså inga här i Norge och det är också fruktansvärt jobbigt, saknaden och vänskapen och närheten till dem.

onsdag, oktober 15, 2008

Arg.

Idag känner jag mig arg som ett bi (fann ingen bild så det blev en geting).
Är arg på allt och alla och i ett otroligt ilsket humör. Har absolut inte lust att prata med någon idag. Har bara lust att slänga ut TV:n, hoppa sönder bordet och bara rasera allt. Kanske jag skulle behöva köpa mig en boxningsboll som jag kan gå lös på.
Det går säkert över men denna ilska är inte bra för hjärtat.....eller så är det precis vad det är - kunna få ut en känsla som ilska också. Det är inte ofta jag är arg men då jag är det så syns det på mina ögon, de blir kolsvarta.

Några bra dagar!


Nu har jag haft några bra dagar, har känt mig relativt pigg. Har lämnat rullstolen hemma och använt mina stavar vart jag än gått (har haft dem i flera år men inte förrän nu så har jag använt dem). De har gett mig en trygghet att våga ta mig promenader (sen om det är i snigeltakt så har jag i alla fall gått). Har jag blivit yrslig så har jag haft dem att stötta mig på och kunnat ta mig till en bänk för att vila. Sen får man också en liten bonus när man använder dem, du tränar också ryggmuskulaturen. Dem kan jag rek alla som har problem med yrsel eller bara är rädd att ta sig en promenad och kanske falla. Vi har även tagit oss en biltur till Sverige (strömstad) handlat svenskt kött i en underbar köttbutik som heter Stenes kött, kan rek. Fint färskt kött. Det var en tuff resa fram och tillbaka och jag orkade inte gå så mycket så då vi kom hem var det soffan för mig. Igår hade jag tid hos min hjärtsviktssköterska - härligt att kunna visa henne att jag är piggare. Blodtrycket ligger konstant lågt men det är bra, då får hjärtat vila lite. Sen var det dags för apoteket och hämta mera mediciner, pust, stog i 30 min och väntade på att alla mina piller skulle bli klara (har mycket som skulle hämtas ut)..
Sen skedde något, all energi bara försvann. La mig i soffan och somnade då vi kom hem, ingen matlust. Blir så irriterad på mig och får en attityd mot min man som inte är meningen, blir irriterad för jag inte orkar för energin bara blåstes bort. Han i sin tur blir irriterad på mig för att jag får en sån attityd och jag säger dumma ord såsom "du kan aldrig föreställa dig hur jag har det, ena sekunden full av energi och nästa ingen alls - skulle önska du kunde få detta i bara en dag så kanske du skulle förstå mig...Vad ska han förstå, han ser ju hur jag mår, vet att jag är orättvis då jag säger så och vill absolut inte han ska gå igenom det jag gör. Samtidigt så irriterar allt mig, jobbet (som jag saknar men vet aldrig vad som sker där)har varit sjuk så länge nu och vet inte hur jag ska göra när jag blir frisk igen. Min familj, irriterad att de inte bor närmare, mina vänner i Sverige - irriterad på dem också de jobbar och har jobb de trivs och utvecklas med är till och med irriterad på mina blommor som inte vill växa som jag vill..Jag har så mycket resurser inom mig som jag inte kan använda, jag vet inte vad jag vill bli när jag blir stor och frisk, men något jag vet är att jag vill använda mina resurser rätt denna gång och vad det blir har jag absolut ingen aning om. Vill inte att mina tankar och idèer kvävs och just nu känner jag att det är så. Kanske är det därför jag började skriva denna blogg - de är en av mina resurser jag har - ge uttryck i ord så jag inte kvävs mera. Jag är en resurs med en minskad ork och sjukt hjärta men för det så kan jag vara kreativ och känna mig värdig till något även om det går i min takt. Igår gick jag och la mig kl 20.00 utan sovtabletter, kände att jag ville bara sova bort all irritation och elände. Somnade och har sovit till för en timma sen men just nu känner jag bara för att vara själv och ställa upp mål för min framtid - vad vill jag uppnå - vad är jag bra på - hur ska jag uppnå mina mål för att känna mig tillfredsställd? Jag har stora krav på mig själv och kommer även ha det i fortsättningen och det finns inget som kan hindra mig att göra det jag vill och känna mig betydelsefull och göra något som ger mig något tillbaka.. Det var tunga tankar idag och så tidigt men det är otroligt skönt att kunna skriva av sig.

tisdag, oktober 14, 2008

Ledarskapsutbildning!


För många år sedan gick jag en sådan som jag vill dela med mig av nu, till de som inte orkar läsa - läs inte den kan bli tung. Denna utbildning utfördes tidigare inom de militära för att få deras blivande officer att kunna leda en militärgrupp och få dem att göra precis som de vil. Denna var av en mildare form men den var tuff. Vi var 9 olika ledare (olika yrken och olika ledartittlar såsom VD, ekonomichef, bankchefer)som aldrig hade träffats tidigare, det var aktiviteter c:a 16 timmar om dagen allt för att vi skulle bli trötta och mottagliga till deras budskap och få förståelse om hur vi skulle bli bra ledare. Rent krasst kan man säga att de "tuffa" utan självinsikt bröt ihop men på ett bra sätt och den övriga gruppen fanns hela tiden till hands och stöttade. Mådde någon så dåligt att de inte kunde sova så fanns de alltid någon som fanns hos den personen.

Meningen är att först bryter man ner dem med "attityd" för att sen kunna bygga upp den riktiga styrkan och ledaregenskaperna som den har.
Vi fick lära oss mycket om olika funktioner i grupper - en clown, den tysta ledaren som övriga gruppen har valt, den tysta, den självutnämda ledaren, den nya gruppmedlemmen mm. Gruppdynamik alltså. Hur man är som person och ledare själv - stor insikt fick man om hur Jag är som person och hur jag reagerar i kris. Jag vet hur jag är som ledare, har varit det (både älskad och hatad) men fick gruppen att nå
sina mål men bara genom coaching från mig - de klarade målen själva. Jag kallade mig inte chef utan coach. Dessa saker kan överföras i vardagslivet också, då man uppfostrar en familj mm.

Nu vet jag också hur jag reagerar i kris - jag är alla olika personer i denna persondynamik som finns i en grupp, jag är clownen, jag är optimisten, jag är den tysta, jag är den osäkra, jag är den fega, jag är den starka, jag är den outnämnda chefen och framför allt så är det svårt att coacha alla dessa personer hos sig själv. Mycket lättare med en grupp men olika människor än bara mig, men samtidigt så förstår jag och det ger mig styrka.
Då jag slutade denna utbildning så hade handledaren och jag samtal och utvärdering efteråt - han ville då att jag skulle utbilda mig till handledare för dessa grupper, undrar vad han skulle säga om han visste vad jag går igenom idag. Tror han skulle vara stolt och att jag var en bra elev *ler*. Âr otroligt glad att jag genomförde denna utbildning både för min egen skull och som hjälp i arbetlivet.