Första veckan

Hej, en kort resume från första veckan. Huvudet går i surr av alla underbara människor och all information vi får så denna helg ville jag bara ta det med ro och vara kvar här och varva ner. Har tagit turer och varit på gymet men tagit det lite lugnt enl order *ler*.
Som sagt så har vi nu avverkat 1 av 4 veckor, personalen och gruppen är helt underbar, vi skrattar otroligt mycket - lär av varandra och byter erfarenhet. När det gäller träningen så bromsas jag av personalen (*hehe* konstigt eller hur.) en dag så fick jag inte vara med på hela träningstimmen och en annan dag så fick jag gå snällt och ställa mig i duschen..Men det ska bli otroligt skönt att få hjälp med att lägga upp mitt träningsprogram så jag kan se resultat. Fast mina resultat överstämmer självklart inte med personalens men jag behöver hjälp och tar tacksamt emot. Nästa vecka kommer vi in på stressmestring mm. Tufft men otroligt nyttigt.
Nej, nu ska jag ta medicin och sen ska jag ut och gå med stavarana i en jjj.....vvvvllaa "mördarbacke" - klarade hela vägen igår med mitt tempo och litt vila, i morgon ska vi gå där med personalen tror jag - vi får se om jag då får gå ända upp - men nu har jag i alla fall varit där och sett en underbar utsikt øver Mjösa.

Feiring kliniken

Nu ska jag packa, kl 11.00 beger vi oss härifrån. Ser framemot detta uppehåll och att jag ska få en del redskap så jag kan hantera saker bättre än jag gör nu. Jag kommer inte att ta med mig datan dit utan konsentrera mig på detta uppehåll. Kommer däremot skriva dagbok och lägga in på bloggen då jag är hemma på permis.

Veckan med Tobias har varit underbar och avslutningen blev elvefestivalen med en massa folkliv och god mat och trevligt sällskap. Skönt att kunna få rå om honom i lugn och ro här hemma. Han följer med och lämnar mig och sen går turen till flygplatsen och hem till Stockholm igen.

Svar på en fråga!

Fick denna fråga från Vigdis;
Jeg lurer på en ting Bibbi. Du beskriver dine humørsvingninger og det psykiske slitet etter transplantasjonen. Hvordan takler Andri dette? Det kan ikke være lett for noen av dere?
Forhåpentligvis blir Roar transplantert en gang i fremtiden, og da kan jeg kanskje vente meg en annen vanskelig tid. Kan du si litt om hvordan Andri opplever det?

Jag vet att Andri har slitit otroligt mycket som anhörig och har det jättejobbigt nu också men på ett annat sätt. Först denna oro att se mig bli sämre och sämre och undra om och när ska det magiska telefonsamtalet komma. Han säger själv att han åldras 10 år denna tid. Hjälplösheten som han har känt att inte kunna göra något utan att bara finnas till. För mig har det absolut inte varit bara - utan honom hade jag aldrig klarat detta. Sen då jag blev transplanterad så trodde både han och jag att nu äntligen så blir allt normalt igen och vi kan komma i rutin och vardag och njuta. Då får jag dessa fruktansvärda humörsvängningar,är så medvetna om dem själv men kan inte styra dessa. Andri säger också att "detta är inte jag" och han har det jättetungt med det. Han vet inte om han vågar säga något till mig och framför allt vad han vågar säga. Antingen så reagerar jag normalt eller så "hugger" jag eller så kommer bara tårarna. Ibland blir jag så otroligt "girad" och går inte att stoppa och nästa sekund så orkar jag inget utan vill bara vara ifred. Vi upplever inte detta som en depression utan mer som en reaktion på medicinerna. Det är jättetungt för honom detta och jag får så dåligt samvete då jag inte kan stoppa det. Han har ju heller ingen att prata med som går igenom samma/liknande saker som han. Nu har vi ju träffat några familjer med respektive och det var skönt för honom att höra att han inte upplever detta själv utan alla de anhöriga har det tufft med oss efter en transplantation mer eller mindre. Jag ser också att han mår jättedåligt att inte få tillbaka den "gamla" Bibbi - hon kommer fram ibland men alldeles för sällan.
Det ska bli bra med uppehållet på Feiringkliniken både för honom och mig - jag får bara hoppas att vill jag ska komma hem på permis på helgerna *hehe*.

Nu är detta min upplevelse hur jag sliter och det Andri får utstå. Det behöver inte betyda att alla genomgår samma sak som jag efter en transplantation (fast vi är nu 4 st som sliter mer eller mindre med detta). Jag tror att det är viktigt att detta pratas om mera öppet och att man inte lägger någon tabu i detta. Kanske är det så att jag kommer lära mig att hantera mitt humör och humörsvängningar och med tiden så blir inte den lika stor i mitt liv men jag hoppas framför allt att den gamla Bibbi kan komma tillbaka för detta känns inte riktigt som att detta är jag utan någon helt annan person och det upplever Andri också.
Anhöriga sliter otroligt mycket både med oron innan och efteråt. Jag som transplanterad har till viss del min hjälp efteråt men anhöriga har inte mycket stöd varken i början eller efteråt. Detta är ju något som drabbar en hel familj och det borde finnas mera stöd. Nu har vi funnit vår väg genom att träffa medtransplanterade och deras respektive så vi kan prata om detta och det är otroligt nyttigt eller så umgås vi bara utan att prata utan den tysta gemenskapen ger tillhörighet. Sen får vi inte glömma bort att män och kvinnor hanterar saker olika, både de som är sjuka och deras anhöriga men Andri och jag har valt att prata öppet om detta och det hjälper oss att förstå och komma vidare.

Svar till Roar: Vi hade inget läppstift med oss så det var lite svårt men ska komma ihåg att antingen läppstift eller penna må jag ha med mig.

Kärt återseende.

Igår var vi på konserten. Konserten var bra men det fanns inga sittplatser så det blev jobbigt att stå alla dessa 6 timmarna så vi tog oss en spatsertur på stan.
Då vi sitter och njuter av folklivet så känner jag att det är en människa som tittar på mig - vänder mig om och får mig en glad överraskning. Det är W, en kvinna som blev transplanterad efter mig och som jag träffade 2 gånger då jag låg inlagt, tre gemensamma saker har vi - transplantationen - drammen - samma hjärtläkare på lokalsjukhuset. Åh vad jag har tänkt på henne och undrat hur det har gått och så står hon där..Vi var 3 st som blev opererade vid samma tidpunkt i samma kommun och haft samma hjärtläkare; världen är bra liten. Denna tillhörighet som det blir då man träffar någon som gjort samma sak inom samma period är bara konstigt - det blir en vänskap som kan jämföras med att man känt någon hela livet, en tillhörighet, någon som man kan dela med sig sin erfarenhet av och som verkligen förstår. Något som är intressant i detta alla som blev opererade vid samma tidpungt sliter mer eller mindre med den psykiska biten (en har mindre men han är lite klokare och livserfaren *ler*). W berättade att hon sliter fruktansvärt med humöret och jag delar detta fullstänigt med henne. Känns ibland som jag är två människor i en och kan inte kontrollera mitt humör och mina känslor. Vad jag förstår av de som har varit transplanterade längre så har de inte dessa känslor, antingen har de lärt sig leva med detta eller så har humörsvängingarna minskat. Den personen som jag känner i Sverige som är transplanterad hon har inte på detta vis. Kan det vara att vi får olika mediciner från land till land? Ja vet inte, men det jag vet är att detta jag genomgår är inte ensam om i Norge och detta måste det ju finnas forskat på, må bara finna ut och ta reda på lite mera.
Men som W och jag avslutade; vi mår ju bra fysiskt så vi ska inte klaga.
Jag hoppas nu att dottern mailar mig så jag får kontakt med W, hade ingen penna eller papper men vet att hennes dotter läser min blogg.
Nej, nu är det dags att börja göra sig i ordning för dagens maratonsällskap - kl 12.00 ska vi vara hos våra vänner, äter gott och sen ner till byn, efter det till dem igen och gitarr och sångstämmor kommer att höras. Vi brukar bli c:a 30 personer, ett jättetrevligt sällskap. Jansonen och Skagen klar så det ska nu bara packas ner.

Njutning

Igår så grillade vi känguruköttet som vi handlade i Strömstad. Det var en njutning, otroligt gott. Det var så mört och bara smälte i munnen.
Idag ska jag göra Janson och skagenröra som vi ska ha med oss på festen på lördag. Ska även börja packa till måndag, det är en hel del jag ska ha med mig men får ta lite åt gången. Sen ska vi fortsätta i trädgården och förbereda för hösten då jag kommer bli borta en månad. Ska ju anlägga en ny rabatt/blomsterbed.

Japp

Igår tog vi en biltur till Sandefjord för att ta färjan över till Strömstad och handla lite. Vi hade bokat en tur- och turbiljett. Vi beslutade att inte handla alkohol på vägen dit utan ta det på hemresan i stället. Som vanligt handlade vi vår ranson av kött och diverse svenska varor som jag saknar här i Norge. En trevlig dagstur. Sen då vi skulle ta Color Linefärjan hem igen gick vi i taxefree butiken och blev riktigt långa i näsan - Vi fick Inte handla på vägen hem då vi hade tur och turbiljett. Jag blev jättesur och som mitt humör är just nu med PMS så såg det ut som jag hade ätit citron och förpestade livet för mina två älsklingar. Nästa gång handlar vi på ditresan eller handlar det vi ska på systembolaget i stället..
Som vanligt somnar jag sent eller tidigt beroende på hur man ser det men vid 3-tiden i alla fall. Vaknar med lite bättre humör och ännu bättre blev det då det visade sig att jag vunnit 2 biljetter a 650 NOK st till en konsert. Vi hade i alla fall tänkt att gå på denna konsert på fredag (6 timmar lång) då det är Drammen elvefestival och lyssna på Jonas Fjell, Vidar Johansen/Peter Nordberg,Bo Kaspers Orkester, Chris Thomson och Katarina Leskanish och Gitarrgutterna. Det kommer bli jättetrevligt. Så nu är mitt humör på topp igen.
Det är jättejobbigt att jag har dessa humörsvängningar och inget som jag kan göra för att förhindrade det..
Nu har vi också varit iväg och köpt lite mera stauder/perenner så vi ska ut i trädgården och ordna till lite mera. För mig är det avkopplande.

Besök

Igår hämtade vi Tobias från flygplatsen och Yngvar på Oslo S (han fick permission från militära i helgen). Dagen bjöd på regn, men det hade vi räknat med, så det blev ingen grillning utan vi tillagade en liten kalkon på 4 kg. Det behövs då vi har 2 st grabbar som tycker om mat. Yngvar åkte bara hem och hämtade lite saker då han skulle sova hos oss. Som vanligt så blir det för mycket mat med för mycket grönsaker men huvudsaken att alla blev mätta. Lite fotboll på tv och sen film. Kvällen blev tidig för Tobias - höll på att somna i soffan men inte så mycket senare för oss andra. En trevlig dag och kväll. Nu ligger grabbarna och sover och snart ska de väckas så de får äta frukost.

Talet och skriftets förmåga.

Nu har jag nästan bara pratat om det jag önskar och längtar efter så nu ska jag tala om för er vad jag är bra på..Behöver påminna mitt eget självförtroende för det blir ganska svagt då man får en sådan sjukdom och helt plötsligt inte är behövd i samhället..Nu har jag gått ut med min historia både på gott och ont men framför allt för att jag ska få bearbeta det jag har gått igenom, om jag bara skulle berätta alla solskenshistorier och berätta då jag mår bra så är det en falsk historia. Visst möter den olika synpunkter men jag är inte rädd för synpunkter. Detta är min historia, detta är mitt liv och framför allt mina känslor. Alla reagerar inte som jag och det är helt ok - vi upplever alltid olika saker i livet och så ska det vara. Vad tråkigt om vi vore prototyper av varandra.
Men då jag som stark, självständig kvinna som upplevt något som inte många varje år i Norge får uppleva..(flera i Sverige) och försöker delge av min erfarenhet att vara svårt sjuk så mottas det inte på det sättet jag hade väntat mig..Jag vet att jag gör något bra med min blogg, jag vet att jag är social och kan få folk att lyssna, jag vet att jag är ärlig och har ödmjukhet när det gäller att informera och upplysa.. Nu går jag min egen väg och har några saker pågång men inte här i Norge utan utanför gränsen (inte ens Sverige). Må bara träna på min engelska och framför allt få hjälp med franskan..

Piller, piller och piller.

Satt och räknade på hur mycket tabletter jag äter på en månad, egentligen ett oväsentligt vetande men blev lite chockad själv. På en månad äter jag 620 tabletter (om månaden har 31 dagar) så på ett år blir det c:a 7440 piller. Vad gör man inte för att må bra och det är ju tur att dessa finns. Fast jag skulle inte ha något emot att ta ett piller till bara så jag kunde få sova och känna mig utvilad.

Sömnlöshet..

Nu har jag räknat ut hur mycket jga sover. Från nu ska jag skriva dagbok ang min sömn. Känns som jag skulle kunna sova i ett år men tyvärr så går det inte. Jag går alltid upp kl 8 och tar medicin sen har jag en dos på kvällen också. Jag har insomningstabletter så jag ska kunna somna men de hjälper överhuvudtaget inte. Förra gången jag var på kontroll på Rikshospitalet (april) så tog jag upp detta med sömnen och den läkaren skrev ut insomningstabletter sen sa han att jag måste lära att sova. Nu har jag försökt både insomningstablett och alla "häxkurer" och "husmorskurer" men inget hjälper... Nu sliter det ordentligt på kroppen och själen.. Så trött och jag överreagerar säkert på mycket som jag inte skulle reagera på om jag var utsövd. Nu har detta även påverkat min ork rent fysiskt och då började jag analysera hur mycket jag sover per natt. Jag har max 5 timmars sömn men vaknar alltid 4-5 gånger ordentligt... Inte konstigt att man är trött.. Tänk att få sova ordentligt 8-9 timmar varje natt i alla fall 2 veckor, det skulle vara guld värt för mig..
Idag har jag haft ett eller två trevliga möten med personer som är transplanterade i samma tidpunkt som jag. Vi har kontakt via telefon och träffas ibland. Det visar sig att han mår bra men har lite småsaker som jag bara "aha" det har jag också men man vill inte klaga... Ledvärk eller rättare sagt smärtor i fingerlederna.. Något jag haft några månader men inte brytt mig speciellt eller snarare så man lär sig leva med detta, jag observerade detta då jag tog Paracet mot huvudvärk och kände helt plötsligt att "oj vad skönt att inte ha ont i händerna". Otroligt viktig att ha dessa möten med folk som går igenom samma sak, vi är endå inte så många var år. Skönt att få bekräftelse att man inte inbillar sig eller simulerar utan detta kan ske.
Nu har jag klagat och beklagat mig men måste bara få ut detta och önskar jag kunde få några nätter med sömn..

En vanlig dag i ett vanligt liv

Igår var jag till läkaren för att ta färska prover till Fering. Nu är det bara lite över en vecka kvar och dags att börja planera lite för kläder har fått med en lång lista på allt som ska med förutom vardagskläder, kommer se ut som jag ska flytta men det är ju ett uppehåll på en månad så det blir en del. Den 24 bär det av, jag kommer inte ta med mig datorn dit utan kommer uppdatera då jag har permission eller får tillgång till dator.
Igår höjde läkaren min blodtrycksmedicin igen, blodtrycket ligger fortfarande lite för högt så det blev ännu ett piller att ta varje dag - kan ibland känna mig extremt trött på alla tabletter men vet ju att jag måste ta dem.
Sen pratade vi också om influensa A och hon höll med mig i mitt förhållningssätt och att bara följa med hur smittspridningen sker och ta förhållningsregler efter det. Fick även utskrivet ett recept med Tamiflu ifall att men innan jag börjar med dem ska jag telefonledes försöka få tag på henne. Skönt att ha ett recept hemma så man slipper "stångas" inom vården då och om jag skulle få detta och vårdcentralen har stängt, detta underlättar lite.
På lördag kommer min älskade son Tobias hit - ska bli skönt att rå om honom, aktiviteterna får lite bero hur det ser ut i "världen" med influensa A. Ska bli härligt att få ha lite tid med honom - sen kan han också hjälpa mig i trädgården då Andri har fått ryggskott.
Denna vanliga dag ska strax börja med en tur ut i trädgården, dags att klippa gräset igen.

Tomt batteri

Så var det måndag igen..Tog fel på dag då jag skulle till läkaren, det är i morgon, ska kontrollera blodtrycket och ta pröver inför Feiringkliniken.
Något som jag ser framemot är att vardag blir vardag och helg blir helg, alltså komma in i vardagsrutinerna igen. Även om jag alltid ställer klockan tidigt på morgonen och har normala arbetstider så längtar jag efter att vi ska få in vanliga rutiner igen i vår familj
Små saker blir så stora och tömmer en på energi istället för att fylla på batteriet. Kan vakna på morgonen och känna "Oj vilken underbar dag" men så sker något och jag som en ballong tappar all luft och ork till att göra något alls. Börjar bli allmänt less på detta. Visst skulle jag kunna ta för mig saker som ger energi då men vissa gånger så orkar man bara inte.
Det ska bli helt underbart att få komma till Feringkliniken och bara tänka på mig själv - få finna mina rutiner och förhoppningsvis få tillbaka mye av Bibbi. Det är ändå så att jag har tappat en bit av mig själv i detta och på slingrig väg försöker finna tillbaka. Jag tycker nu att vi har fått vår beskärda del av problem hos oss och snart önskar jag att det kan vända ordentlig. Känns lite som vi inte kommer någonstans utan nya utmaningar uppstår hela tiden och det är tungt för själen. Ibland kan jag undra hur mycket mera ska jag orka - just nu så har jag inte mycket ork för mera motstånd om det skulle uppstå - orkar absolut inte kämpa mera utan nu vill jag bara att saker och ting ska gå på räls och rakt fram men så är det ju inte i livet - en bergodalbana - men känns som vi åker djupare och djupare ner i vår dal och aldrig bestiger berget. Hoppas vår dag kommer snart.

Dugnad/frivillighetsarbete

Jag har nu under längre tid sökt kontakt med olika föreningar i Norge för att kunna ge information, upplysa och delge min historia samt hjälpa till i frivillighetsarbete. Jag vet att jag har lätt att kommunicera och få kontakt med folk och att detta inte skulle vara några problem att få till men de verkar inte ha behov av flera. Nu har jag hört av mig till 4-5 olika föreningar, har fått svar från en som sa att de hör av sig om de behöver hjälp.
Jag har nu kommit till det stadium att nu ödslar jag inte mer energi på detta, om de inte vill ha hjälp så är det så. Jag kommer i alla fall att fortsätta med min blogg och ni som läser men inte kommenterar här är som vanligt varmt välkomna att maila mig, är otroligt glad för alla som kommenterar och mailar mig.

Tiden går.

Nu har det varit en del varma dagar här - så varmt att man inte kunnat hålla på i trädgården mitt på dagen, så det har blivit lite morgonjobb och kvällsjobb..
En kväll träffade vi ett vännepar och satt och pratade med dem till efter midnatt-kändes lite konstigt att bara göra det på en vardag men de hade semester och då ska man göra saker spontant. Igår var det gårdsfest i området - Vi gick inte ut förrän senare då alla var i god form *hihi* och god form och skratt blev det de sjöng
Fredrik Åkare på svenska (härligt), tänk vad människor blir öppna och bjuder på sig själv då de får lite procent i kroppen..Det var bara helt underbart i alla fall, kvällen avslutades vid 01. Andri har fått hækeskott/ryggskott - han skulle vara med på en golftävling igår och det slutade med ryggskott.*hihi* (farligt med sport för vissa) så nu får jag serva honom och han tycker nog jag masar lite för mycket. Då äntligen förstår han hur jag har haft det sen transplantationen men som jag sa det handlar om att bry sig och det får jag också tänka på då han sätter igång.

Veckan som kommer blir ganska lugn. Måndag ska jag till läkaren och på lördagmorgon kommer älskade Tobias.

Underbar sommar!

Nu är vi inne i sista sommarmånaden, augusti. Denna sommar har varit hel fantastiskt - även om det har regnat en hel del i juli så har jag bara njutit. Vad gör lite regn eller mye då man känner att man lever och att man kan andas och göra saker utan att bli trött efter 10 meter. Visst har jag blivit trött och sliten men på ett "friskt" sätt. Så mycket roligt som har hänt hela denna sommar - besök från Island och Sverige, sommarfest, resan till Hardanger med slalom, bluesfestivalen, fiskat på fjället (men den lilla abborren var nog våran dyraste fisk någonsin *hihi*). I augusti blir det inte mindre aktivitet som det ser ut nu. Den 15 augusti kommer min älskade äldsta son (ska bli underbart att få rå om honom) - 80 års lag, elvefestival, konsert och 50 årsfest och Feringkliniken den 24 aug.
Dessa aktiviteter blir med förbehåll hur det ser ut i Norge när det gäller spridningen av Influensa A. Jag är ju en av "riskpatienterna", som kan få komplikationer om jag skulle få den (pga immunsänkande mediciner) men detta gör inte att jag tänker sitta inne och vänta till influensan har gått över men skulle smittspridningen har blivit så stor så får jag säkert omvärdera vissa aktiviteter såsom konsert och stora folksamlingar. När det gäller denna influensa så känner inte jag mig stressad av den, jag har ju redan mina förhållningsregler till infektioner mm efter transplantation och det gäller bara att vara lite mera vaksam och ha en nolltolerens för kontakt med läkare. Skulle jag nu få denna influensa så får vi ta det då den kommer - jag tänker i alla fall leva under tiden och njuta av allt jag kan göra.
Så denna sommar har varit helt underbar för mig fast det har regnat så mye - tror man värdesätter saker på ett annat sätt mot åren innan jag blev sjuk. Jag hoppas att jag alltid ska komma ihåg det om några år...

Måste bara dela med mig...

Nora Noor.


Beth Hart


Legenden Buddy Guy

Notodden bluesfestival

Igår åkte vi till Notodden bluesfestival (Europas största). Det är nu 4:e gången jag var på den och det är lika underbart varje gång. Denna gång var vi på en konsert från 12-18 och 3 stora musiker uppträdde. Beth Hart - bara helt otroligt, Noora Noor - ljuvligt, Buddy Guy - en legend.
En helt otrolig konsert med underbar musik. Vi var c:a 6000 som var inne på Brygga och lyssnade och njöt.
En otroligt underbar dag.