Tack alla ni som saknat mig. *ler*
Nu är jag hemma på permission, ska tillbaka till lokalsjukhuset på måndag kl 8 men skönt att vara hemma. I måndags blev jag inlagd på lokalsjukhuset, ganska dålig, men det blir jag alltid innan Simdax. Tisdagen så åkte jag till Rikshospitalet, kommer inte ihåg så mycket från den dagen för utom att allt gjorde ont. Undersökningarna som skulle göras gjordes och vi (jag och min man träffade många läkare). Förvirringen stor då alla säger olika saker hela tiden och jag känner hur jag mår..ônskade mig Simdax men inte fick jag det där. (Vet att jag blir bätte av den). Mina subjektiva symtom syns klart och tydligt, tungandad och samtalsdyspne men sen visar alla prover på att hjärtat blivit lite bättre och den hemodynamiska (tror det heter så) visar att jag ska må bra...Men så är inte fallet. Förstår överhuvudtaget inte något alls, alla läkare säger olika..Då jag pratade med läkaren så tyckte han jag kunde få Simdax oftare men i Epikrisen står det att jag inte ska ha den så ofta. Nu ska jag be om att få alla mina journalkopior.... Är riktigt förvirrad..
- Kan alla Simdaxkurerna gjort att mina blod- och hjärtvärden blir "falska"?
- Kamoflerar Simdaxen hur jag egentligen mår?
Det jag vet är att jag fysiskt mår jättedåligt - och alla vetenskapliga bevis inte stämmer överens med hur jag mår, något är fel..
Psykiskt så blir jag knäckt av detta - inte att jag är sjuk det kan jag hantera utan att jag ska må bättre enligt vetenskapen fast jag inte gör det. Känns lite som alla gånger då jag sökte läkare under många år innan jag fick diagnosen och ingen trodde att jag var sjuk då alla proverna var så fina. Den känslan är jobbig att hantera.
Kan känna att jag skulle vilja börja från 0 i december och bara följa de norska behandlingsformerna som är kända, alltså minus Simdax.
Jag vet att Simdax hjälper mig eller kommer den att ta knäcken på mig. Jag vet att mina sköterskor och läkare på lokalsjukhuset ser hur jag mår men vad hjälper det då vetenskapen inte följer med.
Då jag nu blir utskriven från lokalsjukhuset ska jag göra som Rikssjukhuset vill - jag mår bra och jag ska träna. Även om jag inte orkar enl mig så enl dem så orkar jag.
Skulle gärna vilja prata med någon på läkemedelsföretaget men det finns säkert ingen möjlighet men man kan alltid önska sig. Kommer i alla fall få prata med min läkare på lokalsjukhuset och vill ha tid i lugn och ro med honom men måste skriva ner saker då jag inte orkar att prata utan att dra efter luft hela tiden....
Jag har ett skitdåligt hjärta och står fortfarande på transplantationskön men enl alla prover så har det blivit bättre men jag känner mig sämre - dvs sämre än jag då jag fick diagnosen..
Förvirringen är stor......
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
3 kommentarer:
Hej tjejen!
Jag blir så frustrerad när jag läser om hur du mår och om din behandling. Jag kommer inte att säga ell tycka något om din behandlig. Det enda jag kan säga säkert är att Norge inte har kommit så långt i sin behandlings metod som Sverige. Tyvärr så är ni lite efter i utvecklingen, iaf vad som gäller hjärtsjuka (det enl min transplantations läkare).
Jag hoppas att du inte tar illa upp nu, för jag vill inget annat än att du ska må bra.
Du behöver inte publicera det här inlägget om du inte vill.
Många många många tusen kramar till dig!!!
Bibbi!
När vi är friska ska vi träffas på riktigt. Jag hoppas att det blir snart!!
Jag håller tummarna för oss!
Återigen många tusen kramar!
Suckar gör jag och mår dåligt av att läsa om dina upplevelser för jag känner igen mig själv så väl. Jag har varit väldigt risig veckorna som gick och provtagningen visade att jag verkligen behövde kalium vilket ju påverkar muskler och hjärta ja mest hela skiten. Så nu känner jag mig lite bättre bara av att veta vad det är som gör mig så fysiskt slut när jag rör mig.
Just det där att de inte lyssnar till våra ord, att vi mår dåligt eller sämre oavsett vad de ser i sina provrör. Känslan du upplever är även min och ibland tror jag att om jag så dog på golvet i mottagningen så skulle de nog inte se/höra hur jag mår, de skulle nog bara titta i senaste labbrapporten för att få något svar.
Man blir onekligen jäkligt frustrerad och inte orkar man hålla på och så detta att olika läkare säger olika saker... brrr.
Enligt mina transplantationsläkare är jag godkänd och klar för en transplantation, men inte enligt min mottagningsläkare som säger att jag har lååångt kvar?? Jag famlar i limbo och vet varken ut eller in.
Lite olika organ vi behöver men jag förstår dig verkligen och tänker på dig och hoppas det reder sig för dig. Biverkningar av vissa tabletter är vidriga, kan vara något sånt du har fått.
Många kramar
Skicka en kommentar